Je suis né sourd bi-latéral total en mars 1995, à Nîmes. On m'a découvert sourd à l'âge de 9 mois, je ne me retournais pas quand on m'appelait, je dormais toujours quand il y a eu un bruit, et j'avais pas beaucoup d'équilibre, j'ai marché à 2 pas tardivement. Depuis qu'on ma diagnostiqué sourd, on m'a conseillé de porter deux prothèses auditifs. Je ne les supportais pas, je les jetais, cela ne m'aidait pas. Il a fallu attendre plusieurs mois pour l'implantation, car à cet âge là, et à cette époque, c'était beaucoup trop tôt.

Robert, mars 2013, retour sur un parcours semé d'embûches après une première implantation en 2006.

Sur ce forum, nombreux sont les témoignages de satisfaction prouvant, s'il en était besoin, l'apport bénéfique de cette technique médicale aux sourds que nous sommes.

Il est toutefois regrettable que ne s'expriment que trop rarement les implantés qui n'ont pas obtenu les résultats escomptés.

C’est moi qui ai découvert ma surdité à l’âge de 11 ans, mais elle devait être plus ancienne puisque je peux affirmer que je n’ai jamais perçu de son aigüe (la vieille pendule de mon père me le confirme avec son sonne heure aigüe) et ils sont très important dans la compréhension de la parole.

C’est pour cela que je trouve que le dépistage précoce de l’audition est une bonne chose, peut-être qu’il m’aurait évité d’aller d’échec en échec.

Après bien des examens le verdict est tombé : surdité évolutive des deux oreilles, d’origine non connue à ce jour.

A douze ans je portais deux prothèses auditives, et très vite je n’entendais plus sans.
J’ai suivi une scolarité en milieu ordinaire, et arrivée en classe de 5ème j’ai été orientée en LEP dans un domaine que je n’avais pas choisi : avec juste la moyenne, on ne vous demande pas votre avis ...

Un professeur m’a fait changer d’orientation un an après, j’ai préparé pendant deux ans un CAP couture. Puis, comme je ne pouvais plus suivre, on m’a orienté en CFA sans plus de renseignements, j’ai donc abandonné l’école et commencé à travailler.

Mon audition était de plus en plus mauvaise, on ne se rendait pas compte de mon handicap, moi-même je ne l’ai jamais accepté. Et il n’y avait pas les moyens de communication d’aujourd’hui, je me suis isolée de plus en plus tellement la fatigue était intense.

Jusqu’au jour où je me suis aperçue que mon travail ne me plaisait plus : j’ai décidé de changer d’orientation. Ça a été difficile bien sûr, des gens m’ont aidé et je ne leurs ai pas toujours bien rendu, je me suis aperçue que j’étais illettrée avec des pertes de mémoires qui m’handicapais encore plus.

Puis arriva l’an 2000 c’est là que le CHU de Besançon m’a parlé de l’implant cochléaire. J’ai passé plusieurs tests (orthophonique, psychologique ainsi qu’un scanner) qui se sont révélés positif. Après m’avoir expliqué à quoi m’attendre au mieux et au pire, on m’a fait prendre contact avec 3 personnes déjà implantées qui dans l’ensemble en était assez satisfaites, on m’a remis un livret d’explications, et j’ai accepté de tenter ma chance : on m’a inscrite sur la liste d’attente pour l'opération.

J'ai été implantée à l’oreille gauche avec un implant Cochlear Esprit 3G en mai 2002 par le professeur Chobaut à Besançon. Je me souviens plus très bien, mais l’hospitalisation a été courte et je n’ai eu ni vertige, ni plus de maux de tête que d’habitude. La cicatrice à la tête et derrière l’oreille paraissait impressionnante, mais l’avantage, c’est qu’on peut tourner la tête sans que ça tire. Le seul mauvais souvenir c’est le jour de l’enlèvement des fils. Et aussi un peu plus tard lorsqu’une antenne équipée d'un aimant trop puissant m’avait irritée la peau : j’avais dû me passer de mon contour d’oreille pendant plus de trois semaines.

La mise en route s’est faite un mois plus tard, mon orthophoniste m’a dit "vous n’avez pas l’air d’être contente" je lui ai répondu "c’est étonnant". Le son était vraiment moche : les personnes qui parlent ou froissent du papier c'était la même chose, le même son métallique. J’étais contente d’avoir gardé ma prothèse auditive à l’autre oreille ça m’a permis de m’orienter plus facilement.

Dès ce réglage fini, première rééducation et là aussi incroyable que cela soit j’ai pu entendre quelques mots : j’en suis ressortie contente.

Puios, au fil des rééducations et réglages le son est devenu plus beau j’ai réentendu les moineaux, le merle, la pie et aussi des bruits que j’avais oublié tel que le tic-tac de l’horloge.

Dans l’ensemble j’ai fini par obtenir de bons résultats. Mon orthophoniste m'a beaucoup aidé, avec plus de 2 ans d’une rééducation soutenue. Un jour, une conseillère à l’emploi m’a dit vous pouvez arrêter et faire des exercices chez vous : ça m’a énervé car elle ne savait pas de quoi elle parlait ! Si ça s’appelle rééducation, ce n’est pas pour rien ? On y travaille dur, comme pour toute rééducation quelle qu’elle soit.

Ce premier implant m’a permis de mieux entendre, mais ça a toujours été difficile dans le bruit et dans la vie de tous les jours je ne suis jamais vraiment arrivée à comprendre sans lecture labiale. Cependant il m’a aussi permis d’apprendre l’informatique. Mais en ai-je trop appris d’un coup ? les écrans d’ordinateur de l’époque faisait-il trop d’ondes ? mes nerfs ont lâché ? mon implant s’est déplacé ? J'ai constaté que mon audition n’était plus si bonne. L'implant fonctionnait encore, mais n’a jamais retrouvé ses meilleurs résultats. Malgré tout j’entends mieux qu’avec la prothèse auditive que j’ai gardé à droite jusqu’en 200. Cette dernière ne me servant plus à rien je décide de la retirer, et contre toute attente on me propose un second implant. J’ai hésité un cours instant et accepté cette deuxième chance.

J'ai été implantée à l’oreille droite d’un implant Cochléar CP 810 en mai 2010, par le Pr Chobaut à l’hôpital de Besançon comme pour le premier.

Je n’ai eu ni vertige ni maux de tête et cette fois-ci, l’enlèvement des fils s’est passé en douceur. Trois semaines plus tard on me le branchait. Mais j’étais encore un peu fatiguée de cette opération qui m’avait fait perdre un peu le sommeil.

Je m’attendais à une mise en route un peu surprenante comme la première fois, mais cette fois ci, je n’ai pas perçu de bruit métallique. Des sons aigües c’est vrai, mais bien plus beaux que lors du couplage du premier implant ! Quand mon audioprothésiste m’a parlé j’ai trouvé tout trop fort, il a vite baissé le volume, l’audiogramme s’est révélé mauvais, mon docteur a voulu vérifier en me disant 2 mots sans lecture labiale, j’ai pu les répéter je ne me suis pas rendue compte combien c’était génial.

Le Pr Chobaut avait raison cet implant allait me plaire, et la touche sensibilité du CP 810 est l’innovation que je n’osais espérer par rapport à l'Esprit-3G : elle permet d’être moins agressé par les bruits.

La rééducation a été plus facile au fil des réglages : avec mon orthophoniste on a pu faire beaucoup plus de chose qu’avec le premier implant, en particulier travailler l'écoute dans le bruit et le téléphone. Je reconnais que le téléphone ne m’est pas familier et me fait toujours stresser, mais je réponds à mes proches.

Aujourd’hui je peux dire que cet implant m’a changé la vie, malgré que je reste malentendante : maintenant je suis sure de ce que l’on me dit. Mon premier implant, qui n’est pas aussi performant que le second, a malgré tout son utilité : ensemble il se complètent, même si souvent je l’éteins pour mieux comprendre les films qui sont doublés et aussi dans des situations où je n’ai pas le réflexe ou la possibilité de régler la sensibilité (comme le processeur Esprit 3 G du premier implant a été remplacé par un processeur CP 810 en 2011, il dispose désormais des mêmes possibilités de réglage).

Quand je suis à la campagne je remarque que les chants d’oiseaux sont beaucoup plus nets et nombreux qu’avec un seul. Mon répertoire de musique qui s’était arrêté avant les années 90 se recompile à nouveau, la musique est importante pour moi, il n’y avait qu’elle pour calmer mes angoisses.

C’est vrai que le soir quand on met à sécher les contours d’oreilles dans la boite de déshumidification, on se retrouve dans le silence. Mais c’est justement ces implants qui m’ont fait accepter de ne plus avoir peur du silence comme autrefois. Et des fois je me dis que c’est là le seul avantage qu’on a sur les entendants pouvoir couper le son.

Finalement j’y ai mis beaucoup d’énergie et je ne sais pas de quoi sera fait demain mais je vais tacher d’en prendre soin, devenir plus sociable j’y travaille, ainsi qu’avoir à nouveau une place dans la société.
Je ne mentionnerai personne, j’ai toujours eu du mal avec les noms propres mais je remercie toutes les personnes qui ont rendu possible cette renaissance.

J 'avais 25 ans quand mon audition a décidé de me lâcher doucement mais surement, de façon si insidieuse que je n'ai pas été véritablement génée les premières années qui ont suivi.

Pour mon 50ème anniversaire, mon cadeau a été une prothèse auditive.
J'étais très contente mais mon audition a continué de chuter brutalement et très rapidement.


Je m'appelle Philippe, j'ai 60 ans
J'ai eu un premier problème de diminution d'audition à gauche en 1997, mais je n'y ai guère prêté attention; puis, cela s'est aggravé en 2005 avec une diminution rapide et importante de l'audition de mon oreille droite. Ma situation est un peu particulière car je suis médecin, professeur de médecine et chef de service dans un Centre Hospitalier Universitaire;

Je m'appelle Thierry, j'ai 36 ans. Je suis devenu sourd à l'âge de 13 ans. Une erreur médicale mais non avouée jusque là.

Avant ça j'entendais vraiment très bien, au point de pouvoir ouvrir un cadenas à code rien qu'en tendant l'oreille. Sur le coup je n'ai pas compris ce qui m'arrivait, ni pourquoi ni comment, mais personne n'a voulu l'avouer …

Je m’appelle Mikaël, j’ai 35 ans et je suis de Sin le Noble dans le Nord.

Je suis atteint d’une surdité congénitale de perception bilatérale profonde. Plus précisément, surdité profonde au 3ème degré à l’oreille droite avec une perte de 110 dB et surdité moyenne à l’oreille gauche avec une perte de 60 dB.

 

A l’aube des mes 50 ans, j’ai été atteinte de cophose brusque à l’oreille droite avec vertiges et nausées le 2 mai 2002.

Bonjour, Sébastien 37 ans, je suis bi-implanté depuis février 2009 à la suite d'une chute dans un escalier entraînant la fracture des rochers internes.

J’ai commencé à être malentendant en 1980, à 34 ans, avec en cadeau : vertiges, acouphènes

Après visite des plus grands spécialistes (à DIJON, le professeur ROMANET – déjà lui…,PARIS, BEZIER) leur verdict a été unanime : maladie de MENIERE

 

Le témoignage de Didier Seugnet a été publié dans la revue n° 20 du mois de juin 2010 de "LIAISONS" (la revue du CNFEDS, le Centre National de Formation des Enseignants intervenant auprès des Déficients Sensoriels). Il est disponible sous la forme de 2 pages scannées (attention, page longue à afficher).


En juin 2006, je suis allée en consultation ORL pour ma visite systématique : mon médecin me fait un audiogramme et m'annonce une mauvaise nouvelle : il existe une perte sur les aigus, plus prononcée à droite. Il me propose de rencontrer le Professeur TRUY, service ORL à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon afin de voir s'il n'y aurait pas possibilité de recevoir un implant cochléaire.

"j'ai connu pas mal de "crises" entre 1984 et 2009 se traduisant par une chute brutale de l'audition d'une oreille (plus souvent la droite) accompagnée de vertiges et nausées dans les 24 premières heures. ...Jusqu'en 2006, on ne savait pas d'où venait cette surdité ni ces "crises". Cette année là le diagnostic est tombé "syndrome de Pendred"

Le 09/10/2014.

Je m'appelle Charlène, j'ai 27 ans. Je suis atteinte de surdité profonde bilatérale. Je suis bi-implantée cochléaire depuis 6 ans.

Quand j'ai choisi de me faire poser mon 1er implant, j'étais dans le silence depuis déjà pas mal d'années. A l'époque, j'étais toute jeune, les efforts que faisait ma famille, mon conjoint, faisait que je ne me rendais pas compte de l'ampleur de ce handicap.