L’association CISIC, réseau national d'information sur l'implant cochléaire poursuit son action en faveur de l'implant cochléaire, une technologie remarquable pour la réhabilitation de l’audition chez l’adulte comme chez l’enfant. Néanmoins, tous les porteurs d'implant cochléaire n'obtiennent pas forcément les mêmes résultats ou ne rencontrent pas les mêmes difficultés dans la vie quotidienne.
Rassemblant plus de 2 000 patients implantés (enfants et adultes), notre association a souhaité mieux connaitre l'utilisation et la perception de ces porteurs d'implant cochléaire, dans la vie quotidienne.
Un questionnaire portant sur 8 thèmes, a été soumis à nos adhérents regroupant de très nombreuses questions (94 au total) comme par exemple :
- Comment les personnes implantées qualifient leur audition ?
- Combien de personnes implantées réussissent à téléphoner ?
- Et si elles ne peuvent pas téléphoner, ont-elles fait des essais avec un téléphone adapté ?
- Quels types de musiques apprécient-elles ?
- Ont-elles toujours des réglages réguliers ?
- quelles est la prise en charge réellement obtenue pour les frais en rapport avec l'implant ?
Afin de s’assurer une meilleure représentativité et pertinence des résultats, ce questionnaire a été mis en ligne sur internet du 20 mai au 20 octobre 2012 et adressé par courrier à tous nos adhérents en juillet 2012.
Ces 2 modes de diffusion ont permis de recevoir 702 réponses (451 par internet et 251 par courrier).
Un grand merci à tous ceux qui ont permis que les résultats de cette enquête permettent de mieux connaitre la vie et l’écoute des personnes implantées en France.
La qualité d’écoute avec un implant cochléaire
72 % des personnes qualifient au moins leur audition de presque naturel dont 29 % comme étant naturelles. Ce ne sont pas des sons primitifs qu’entendent les implantés, ils retrouvent les sons naturelles… 13 % des personnes qualifient leur audition comme métallique, 7 % robotisée, 3 % comme une voix de canard et 5 % ne peuvent se prononcer.
« Sensation d’entendre tout avec une telle richesse de fréquences par rapport à l’appareil auditif classique. »
Premier essai d’écoute
42 % des personnes ont la sensation immédiate d’identifier des sons et même de comprendre certains mots. Cette sensation auditive s’avère imprécise pour 32 % et désagréable pour 25 %.
Parmi les autres sensations, des personnes ont décrit des sons d’impulsions de clochettes, des sons aigus qui représentaient des trilles d’oiseaux, une sensation de « son cristal » ou même des sons comme des notes de musique.
Délai pour comprendre, obtenir une écoute naturelle
Dès les premiers jours, 61% des personnes comprennent quelques mots, 22% après un mois et elles sont 91% au bout de 3 mois. 3 personnes indiquent n’avoir jamais obtenu cette compréhension.
45 % des personnes obtiennent une écoute naturelle au bout de 3 mois, parmi elle 13 % dès les premiers jours, 16 % au bout d’un mois, 16 % au bout de 3 mois. 38 % obtiendront cette écoute naturelle au-delà de 3 mois. 17 % des personnes ne réussissent toujours pas à obtenir une écoute naturelle.
« Ma fille à 2 ans 1/2 et 7 mois d’activation, elle a plus d’une cinquantaine de mots à son actif, comprend quand on lui parle. Malgré le peu de recul que nous ayons nous qualifions de réussite ses débuts, même si nous savons qu’il nous reste du chemin à parcourir. »
Conversation en ambiance calme
78% des personnes conversent normalement en ambiance calme, 9% difficilement et 2% très difficilement. 11% ont toujours besoin de la lecture labiale pour converser.
Les parents indiquent que leurs enfants utilisent également la LSF et le LPC en complément.
Des personnes indiquent que la conversation est normale si 1 ou 2 interlocuteurs sont présents mais difficile au-delà de 3 interlocuteurs.
Conversation en milieu bruyant
9% des personnes conversent avec toutes les personnes présentes autour d’une table, 75% uniquement avec les personnes à proximité et pour 16% cela s’avère impossible
L’écoute est-elle perturbée par des phénomènes
37% des personnes ressentent un phénomène de résonance, 13% un phénomène d’écho, 10% un phénomène de double voix et 4% un autre phénomène. 32% ne ressentent aucune perturbation. 26% des personnes sont également perturbées par leurs acouphènes et 26% par des bruits difficiles à discerner.
Extrait des autres phénomènes cités :
« Sensation de grésillements », « Bruits de cigale », « Effet de compression », « Léger souffle permanent ».
Le téléphone
59 % des personnes téléphonent avec un implant cochléaire. 44 % des personnes utilisent le haut-parleur au moins occasionnellement pour téléphoner avec un téléphone fixe et 30 % avec un téléphone portable. Plus de 80 % de personnes peuvent téléphoner à leurs proches et 60 % peuvent téléphoner à des interlocuteurs inconnus.
« Oui, je téléphone mais ce n’est pas un miracle, pour cela il m’a fallu du temps, beaucoup de patience, et beaucoup de travail. »
Plus de 80 % des personnes comprennent au moins quelques mots au téléphone. Mais elles ne sont que 60 % à peine à pouvoir converser librement. Parmi les personnes ayant effectué des séances de rééducation avec le téléphone, 80 % peuvent téléphoner facilement.
L’écoute de la radio
20 % des personnes écoutent facilement la radio, 35 % difficilement et 28 % ne la comprennent pas. 18 % des personnes n’ont jamais essayé d’en écouter. Les résultats sont identiques quelque soit le type de radio.
« Au début,je ne comprends qu’à peine 30 % des dialogues à la radio, puis peu à peu j’arrive à 50 % de compréhension. Grâce à cet entrainement je peux maintenant écouter sans me lasser toutes les radios. »
La compréhension de la télévision
38 % des personnes comprennent le journal télévisé avec leur implant. Ce pourcentage s’amenuise lorsque le programme s’étoffe de plusieurs intervenants et/ou de bruitage des films.
« Les sous-titrages restent utilisés par au moins 45 % des personnes avec une proportion plus importante en cas d’écoute d’un film français. Et 10 % des personnes utilisent exclusivement les sous-titrages. »
L’écoute de la musique
Plus de la moitié des personnes écoutent et apprécient la musique dans de bonnes conditions. Comme pour la télévision et la radio, le casque est la solution la plus utilisée pour l’écoute de la musique. 80 à 90 % des personnes n’ont jamais essayé d’écouter de la musique avec une aide technique.
« Au début, je ne comprends qu’à peine 30 % des dialogues à la radio, puis peu à peu j’arrive à 50 % de compréhension. Grâce à cet entrainement je peux maintenant écouter sans me lasser toutes les radios. »
Satisfaction d’écoute avec un implant cochléaire
67 % des personnes sont au moins satisfaites de leur écoute dont 30 % très satisfaites. 26 % souhaitent une amélioration de cette écoute. 2 % ne sont pas du tout satisfaites.
Ce document présente une synthèse des résultats de leurs réponses, illustrée par leurs citations en réponse aux questions « Comment se résume pour vous la réussite ou l’échec éventuelle de l’implant cochléaire ? ».