Cet aimant qui ne m’aime pas
Implantée en 2003 en région A, réimplantée, pour raison indéterminée, en 2004 en région B.
J’ai eu des problèmes croissants durant les années 2006 à 2008, ne portant plus mon contour-processeur qu’épisodiquement, à cause de douleurs rayonnantes au niveau de l’antenne de transmission.
L’évolution de ces douleurs s’aggravant de plus en plus, l’utilisation de cette aide auditive m’était devenue insupportable physiologiquement et auditivement.
Détail de ces symptômes constatés et facilement vérifiables : Céphalées latérales sur le côté droit ; vertiges avec grave perte de l’équilibre ; sensations de petites décharges électriques entre l’antenne et l’implant ; affaissement inconscient de la paupière de l’œil droit (sans perte de vision) ; affaissement des muscles faciaux de la joue droite ; auditivement : craquements, interruptions, baisse et montée brutale des sons.
Je suis allée consulter plusieurs spécialistes : ophtalmologiste, audioprothésiste, explorateur des vertiges et rééducation des troubles de l’équilibre, orthodontiste, neurologue, sans le moindre résultat.
Le temps passait, découragée et déprimée, je ne portais même plus mon contour d’implant. Parfois, cela allait mieux du côté des effets douloureux, mais en vivant hélas dans le silence de novembre 2007 à avril 2008.
En mars 2008, un scanner passé dans un hôpital de Paris, n’a décelé aucune anomalie évidente autour de l’implant.
Fin avril 2008, une consultation à nouveau à l’hôpital en région B (lieu de ma première réimplantation), n’a pas donné plus de résultat que les précédentes consultations, (la solution proposée était juste de faire un nouveau réglage…sans appronfondir les recherches à ces douleurs).
En sortant de cet hôpital, un ami m’a dit avoir remarqué que lors de la consultation, une pression du doigt du spécialiste ORL avait causé une douleur locale au niveau de l’implant. L’idée lui est venue de faire des essais avec l’appareil éteint (piles retirées) avec des réglages différents de la pression de l’aimant, même symptômes gênants. Autre test, en collant l’aimant tout seul au contact de la peau, contre l’implant, tous les ennuis précédents sont survenus dans les 5 minutes. Autre proposition, mettre l’appareil sous tension en position d’usage normal, mais sans l’aimant de centrage, l’antenne simplement maintenue avec la main, les perturbations ont cessé de façon permanente, tout en gardant mon audition initiale.
Durant cinq mois, mon antenne était positionnée (sans son aimant) contre les cheveux en face de l’implant à l’aide d’un bandeau serre-tête. Situation définitive ? Non, cela avait trop duré.
Il fallait trouver une issue, puisque de toute façon, l’implant et le processeur étaient malmenés par l’usure, les coupures de sons revenaient sans cesse et m’exacerbaient. Je voulais vraiment savoir ce qui se passait sous la peau dans la sphère ORL.
Avec l’aide de nos amis dont une est implantée, et pour ne pas baisser les bras devant cette mésaventure qui pourrait arriver à n’importe lequel d’entre nous parmi les implantés, nous avons entrepris des démarches pour chercher un praticien qui voudrait bien résoudre de façon médicale et définitive cette énigme.
Personne au CISIC ne pouvait nous orienter car ils ne connaissaient pas ce genre de difficultés. J’ai profité d’une réunion annuelle du CISIC, pour rencontrer tous les corps de spécialistes en matière d’implant cochléaire et me faire absolument entendre au sujet de mon problème paraissant insoluble. M’imposant devant eux, ils ont accepté enfin d’entendre mon histoire et chercher l’anomalie. Après des examens poussés, il n’y avait pas un mais plusieurs problèmes, que je ne peux citer ici pour des raisons multiples. Lors de l’opération en ouvrant l’oreille, les spécialistes de l’équipe du Docteur Meyer de Paris et lui-même, les pionniers, ont vu qu’effectivement je ne racontais pas de blagues, au vu de la gravité des douleurs et que cela nécessitait donc une réimplantation totale mais toujours risquée. Je les remercie infiniment de m’avoir sauvée.
Ayant aussi changé de processeur de la dernière génération fin 2010, je bénéficie enfin de la meilleure écoute la plus confortable qui soit, adaptée à ma surdité, et ai retrouvé presque tous les services qu’il peut en rendre. Depuis la solution du bandeau serre-tête, et la solution miracle de l’opération, soit depuis deux années, je revis et entends normalement, je téléphone, écoute la musique. J’en suis vraiment ravie, grâce à eux, et la ténacité et le réconfort de nos amis.
Des erreurs ont été faites précédemment, et les spécialistes de cette dernière opération seront plus à l’écoute désormais des problèmes de leurs patients quand ceux-ci se plaindront.
Mon témoignage est là pour vous dire, quoi qu’il vous arrive, battez-vous avec acharnement pour vous faire entendre dans n’importe quel problème vous atteignant, il y aura toujours quelqu’un quelque part pour trouver une solution, et des amis pour vous y aider.