"surdité profonde bilatérale de naissance, reconnue à l’âge de 4 ans"


Attention ! DANGER !, avec moi, je ne vous lâche plus, mdr !

Je me présente Jean-Jacques, âgés de 40 ans, habitant en Moselle à Thionville, marié avec cinq enfants. Eh ! oui une famille nombreuse, non ?
Je me présente également d’une surdité profonde bilatérale de naissance, reconnue à l’âge de 4 ans, en 1971, d’origine génétique probable et maladie mineure de Marfan selon l’avis du professeur MASPETIOL ORL de l’Hôpital Necker-enfants malades à PARIS.
Donc, à partir de mes quatre ans, j’étais appareillé d’un boîtier « Philips », puis, quelques années plus tard, de contours des deux cotés. J’ai enfin été implanté cochléaire le 22 avril à Nancy, par le Docteur Coffinet, avec un MXM digisonic SP (nouvelle génération).

Voilà, je vais vous raconter un peu d’histoire de ma jeunesse et au plaisir de lire.

Voici d’abord mes dates :

- De 4 ans à 6 ans : j’étais chez les sœurs de mon village
- De 6 ans à 7 ans : chez les sourds de Metz en école pour malentendants à Thionville
- De 12 ans à 16 ans : dans un CES spécialisé malentendant à Paris et je vivais chez mes grands-parents
- De 16 ans à 19 ans : dans un lycée professionnel public, apprentissage de l’électronique, et j’ai eu un BEP et CAP la même année, malgré le redoublement de la première année.
- De 19 ans à 20 ans : Lycée professionnel public, Bac F2 électronique, là c’était un échec + opération du cœur, j’avais eu un CIA.
- De 20 ans à 23 ans : chômage et quelques stages de formation.
Et depuis 23 ans, je suis salarié de mon employeur, installateur et dépanneur d’antennes de télévision, en réseau câblé et collectif.

Ma vie difficile, bien que je sois sourd sévère. Mes prothèses auditives ne me servaient quasiment à rien du tout. J’entendais que des bruits, notamment des graves, et j’entendais sans mes prothèses à peine un avion militaire, quand il passait au-dessus de ma tête, donc une surdité à 90% et rien d’autre, alors imaginez-vous, lol !

Je vous raconte en gros ma vie, la voici :

Je parlais très mal jusqu’à l’âge de mes 12 ans, bien que je ne puisse corriger ma propre voix, et je ne comprenais rien quand on me parlait, c’est ainsi que je suis allé à Paris au CES Moliére, dans le 1er arr, mes grands-parents habitaient dans le 15ème, j’ai connu mon premier métro qui faisait du bruit, ça j’entendais bien ! Une classe spécialisé, suivi de cours d’orthophoniste avec M-G DEMANESSE, que j’ai travaillé dur-dur avec elle pendant 4 ans. C’est ainsi que je parlais beaucoup mieux, que personne ne me croyait sourd, et une très bonne lecture labiale.

Sachez aussi que j’étais le seul de mes anciens camarades de classe à bien parler et j’étonnais mes anciens professeurs, les autres ont suivi leurs études à Jarville ( prés de Nancy), chez les sourds, ont appris la langue des signes. Tandis que moi non, mais je sais en faire quelques-uns.

Ensuite au Lycée professionnel « Louis-Armand » à Paris, pour un BEP électronique, j’avais redoublé ma première année, eu échec d’intégration, j’ai dû suivre ma scolarité avec l’aide d’un orthophoniste, et à la troisième année j’avais passé mon BEP et en plus un CAP (en option), j’avais couru dans tout Paris pour les examens, et j’avais réussi tout du premier coup !

A la rentrée, pour le BAC F2 électronique, à Thionville, dont j’avais quitté Paris, le Lycée ne m’avait pas accepté et m’avait laissé l’année, malgré mes longues absences : j’ai été opéré à cœur ouvert, d’une malformation, nommé le CIA.

Et c’est ainsi que j’ai quitté mes études, sniiif ! , J’étais inscrit au chômage et j’ai aussi suivi quelques stages de formations.

Depuis, je suis salarié de mon premier employeur, j’ai 18 ans d’ancienneté, dans l’installation et dépanneur d’antennes de télévision en réseau câblé et collectif, sans voltigeur, prescrit le médecin de travail.

Bien que ma vie ait été difficile, j’avais eu quelques difficultés de communication, notamment je ne pouvais pas téléphoner, j’avais eu également des moments difficiles, le 6 janvier 2000, j’ai eu une attaque, je suis tombé dans les pommes, j’ai vu un trou noir, puis, je m’étais vite réanimé moi-même, repris ma vue, avec un très grand mal de tête, jamais connu dans ma vie. L’ORL me disait que c’était suite à un énervement trop important, et c’est là que mes acouphènes ont commencé.

Eh! Oui, voilà depuis j’ai été déçu, et ne pouvais plus vivre avec des acouphènes………..Moral à zéro !

Et c’est ainsi que ma vie avec mes acouphènes devient difficiles et un très grand découragement, j’ai eu des difficultés judiciaires, d’assistance sociale, juge pour enfants, de dettes, etc.……Et c’était ma période la plus pénible ! Croyez-moi !

Surprise !…….. Qui m’avais encouragé au lendemain de la bonne année 2004, exactement le 3 janvier, sur AIM-messenger, on m’avais demandé d’accepter un contact d’un autre forum (Benoît de Toulouse) et c’était aussi un sourd autant que moi, mais implanté, Ah ! . il est aussi inscrit au forum des implantés, nommé « wanaga1 » sur AIM-messenger, mais je ne le trouve pas sur la liste des membres?, enfin !….pas grave. ( il est étudiant en médecine à Toulouse, alors il n’a pratiquement pas le temps ).

J’avais longuement discuté avec lui « Ce que c’est un implant cochléaire » et jusqu’à 1h du matin, lui-même m’avait donné le site du forum des implantés et c’est également à 1h05 que je me suis inscrit pour la première fois.

C’est ainsi qu’avec Marie-Pierre GOIN, que j’avais pris relais, sur Msn-messenger en privé, j’ai discuté jusqu’à une ou deux heures du matin, pendant pratiquement plus d’un mois, on ne regardait pas le temps passer, nous étions increvables, lol, Franchement Marie-Pierre, je te remercie beaucoup, car je me suis sentir très bien rassuré et très motivé d’ailleurs.

Tellement pressé, j’avais écrit au Pr Simon, à Nancy, le plus proche de chez moi, demandé un rendez-vous et il m’avait répondu le 8 janvier un rendez-vous à Nancy pour le 4 février, dommage qu’il fallait attendre un mois.

Entre temps, j’ai participé aussi au forum, pour de plus amples informations possibles, je vous assure que je m’étais vite décidé à être implanté et trop vite d’ailleurs, en me disant moi-même, pas de problème que tout ira très bien et que ça marchera très bien. J’avais énormément du courage, croyez-moi. Me voyant ma vie cotée optimiste surtout. ( Faites comme moi, lol) et c’est très important aussi.

Voici mes dates de rendez-vous suite au Pr Simon :

Le 4 février 2004 :

Rendez-vous avec le Pr Simon, m'avait confirmé que je suis bon pour « l’implant », Ah !, déjà un bon premier pas !

Le 8 et 10 mars 2004 :

Rendez-vous en deux dates, j’avais passé tous mes examens possibles et tous bien organisé, sans d’attente. Ensuite les entretiens avec la psychologue Mme RIBEYRE, l’Orthophoniste Mme COURRIER et le Chirurgien le Docteur COFFINET, étaient tous « ok » pour l’implant, youpi ! ………Et m’avait proposé d’un MXM, bon pour les sourds de naissance ! . Et je vous assure qu’ils (ou elles) sont tous sympathiques et bien accueillants.

Le 25 mars 2004 :

Revu, la psychologue, l’orthophoniste et l’entretien avec une implantée MXM, nommé Barbara ensuite l’anesthésiste. J’avais également revu le Docteur COFFINET, qui me confirmait un MXM et la date d’opération pour le 22 avril 2004. Youpi ! Enfin je vais subir l’implantation avec joie.

Voilà, je voulais simplement vous dire, si je ne suis pas allé trop vite, non ?, Ben, non je ne pense pas !, pour moi, pas de problème et pas de soucis ! J’ai été très motivé et heureux d’être implanté, ma vie va changer ! , Toujours pas de stress, Eh! Oui, il le faut surtout.

A la dernière semaine avant l’opération et imprévu de dernière minute, au lieu de rester tranquille, voilà ma fille, 17 ans, qui faisait ses colères, alors qu’elle voulait sa chambre pour elle tout seule, et comme je travaillais pour mon employeur, et avec le reste de temps et tard les nuits, j’ai installé sa chambre dans l’ancien salon, en construisant un mur en carreau-plâtre et posant une porte + peinture et tapisserie, presque 24h 24, toute une semaine. Bref , maintenant elle est contente, même sans avoir dit « merci », je suis moi même content pour elle et tranquille pour moi d’aller à l’opération, pssssf ! ah ! les ados d’aujourd’hui, tête de moule, (rire !), j’allais me calmer et peut-être dormir 5 jours à l’hosto, pour la récupération, lol, « n’hésitez pas de me réveiller si je reçois de la visite, au cas où ? ». Voilà je n’avais vraiment eu de chance mais bon j’oubliais tout ça aussitôt! et pas eu le temps de avoir de stress, ça c’est aussi bien. ( rire !)

Le 21 avril 2004 :

Je rentrais à l’hôpital, tout droit et même en avance ! , Croyez-moi, pour la préparation à l’opération du lendemain. Et une bonne douche à la Bétadine, je me suis sorti avec la peau d’un chinois !, lol

Le 22 avril 2004 :

Vers 8 h 30, j’étais allé au bloc opératoire, et dés installé, je m’étais vite endormi. L’opération avait duré 3 heures, et plus tard à la salle de réveil, je m’étais réveillé avec un mal au dos et à l’épaule, m’ont certainement bien attaché sur la table d’opération, bof ! Ça avait duré que un jour avec des tirages jamais connu et de tous les bruits, mieux que des acouphènes, plus net, lol, c’était incroyable !

Hôpital pendant 5 jours avec un bandage bien serré, sans avoir mal à la tête, mais gênant ! Et quelques petits acouphènes, pas gênants du tout.


C’est moi et mon bandage, ma femme et mes deux rats..

Ensuite au bout du cinquième jour, quelle horreur ! , Faut enlever le bandage et je rentrais comme ça, sans rien.


ma coupe et ma cicatrice, lol, beau, non ?
avec 14 fils et 21 agrafes
Étonnant !, non ?, qui en a eu plus que moi ? (rire !)

Je me suis rentré chez moi, c’était mon père qui était venu me chercher, exactement le 26 avril, tête nue, et devant ma fille de 5 ans, qui avait envie de pleurer de me voir ma tête, je lui avais expliqué que c’est pour mieux entendre et on ne verra plus avec les cheveux, qui vont repousser, alors ma fille en était rassurée, n’avais pas pleuré, ouf ! Ainsi que les autres enfants ? surtout n’aimaient pas me regarder, lol

Le 15 mai 2004 :

Je m’étais rendu, à la visite et à l’organisation à Strasbourg, à laquelle, j’avais rencontré Catherine DAOUD pour la première fois, présidente du groupe CISIC, http://assoc.wanadoo.fr/implant.cochleaire, ainsi que tous les autres implantés, nous étions à la chorale à l’église de St Paul, à la pause un apéro et le soir au resto en commun, fallait aussi savoir que rien ne fonctionnait, car je n’avais pas la parti externe, mais ma prothèse à l’oreille opposée, j’étais perdu d’ailleurs mais grâce à la lecture labiale, j’ai pu les suivre. ( Suis malin, non ?)

 

Le 28 mars 2004 :

( Reporté du 18 mars 2004, pas reçu la livraison !?) C’est mon grand jour ! , Devinez ? ……….La mise en service, Eh oui ! Là j’avais eu la trouille ! , D’abord la pose de partie externe et l’antenne qui collait bien sur ma tête avec la partie interne et ça ne marche pas ! , Mais c’est normal attend, d’abord les réglages des bip-bip, de chaque fréquence et tous au même niveau normal.

Enfin une fois terminé, la mise en service commence !, « Waouhouou ! Mais c’est quoi ça ! Je ne suis pas sur Terre, j’entends des Martiens, lol, que ça fait drôle ! » disais-je, J’avais déjà l’impression de bien comprendre, ensuite j’étais allé faire un audiogramme, aussitôt on refait un autre réglage, car tout avais déjà été modifié, mon cerceau avais déjà accepté quelque sons, un deuxième réglage et « stop », j’étais parti avec mon précieux et ma prothèse de l’autre côté vers la maison. Ensuite à la maison , j’avais retiré ma prothèse définitivement.

Et j’ai eu des remarques : « impressionnant » , que j’entendais tout…., Les cris des oiseaux, le froissement de papiers etc. jamais entendu de ma vie, mais c’était un miracle ! Merci Docteur COFFINET, je suis enfin implanté heureux et fier de l’être.

Le 9 juin 2004 :

Ma première rééducation d’Orthophoniste avec Elizabeth CHATTé de Thionville, là où j’habite d’ailleurs, inutile d’aller à Nancy, ouf ! , Et pour cette première rééducation, je comprenais pratiquement tout, sauf quelques confusions avec les consonnes, mais c’est déjà une bonne compréhension.

Ensuite, d’autre rendez-vous avec Elizabeth CHATTé, toujours presque rien à signaler, faut continuer ! Seul chose, c’est les bruits extérieurs que je n’arrivais pas à les identifier, mais ça viendra petit à petit ! .

En conclusion, pour moi, « Est ce que j’ai eu de la chance ? » , Mais ça marche très bien mon nouveau MXM Digisonic SP, je n’ai rien remarqué, ni les résonances, ni les coupures, de plus mes deux piles durent 5 jours, et toujours maintenant. Je vous assure que je suis très heureux de mon précieux, ma vie a énormément changé et surtout pas d’acouphènes, ce qui était énervant pendant 4 ans.

Je vous confirme à tous que un implant cochléaire, c’est trop important pour un sourd, même dans mon cas et je vous remercie à tous du forum, de m’avoir encouragé vers ma nouvelle vie avec l’audition.

Le 19 juin 2004 :

Je m’étais rendu avec toute ma famille à l’organisation d’une rencontre chez Jeannine et Maurice, merci à eux de nous avoir accueillir ainsi que d’autres implantés, de plus c’était le jour de mon anniversaire de mes 40 ans, je me livrais un beau gâteau au beurre en forme de mon implant, mon implant étant mon plus gros cadeau de ma vie.


mon beau gâteau en forme de mon implant MXM


moi, mon rat, et mon gâteau



et voici, toute la famille implanté(e), chez Jeannine.

Je m’arrête là, à suivre ………..