Aydan avait 4 mois, seulement 4 mois quand le couperet de "la surdité profonde" nous est "tombé dessus". J'en avais 23.
A l'age où tous les papas et les mamans se demandent "quand fera t-il ses premiers pas?", "quel sera son premier mot?", moi je me demandais seulement si un jour je l'entendrai, ce mot de "maman" qui me faisait tant rêver!
Ce témoignage n'a pas pour but de faire pleurer ceux qui me lisent, non, bien au contraire, je veux dire à ceux et celles qui sont au début du parcours que la route est longue, rien ne sera facile et il faudra se battre deux fois plus, mais la récompense est à la hauteur !Alors je vous emmène 8 ans en arrière, le 2 mars 2011, naissance d'Aydan.
Aydan est non seulement mon premier enfant mais aussi le premier petit enfant de ses grands parents maternels et paternels, autant dire que sa naissance est très attendue par tout le monde. Oui mais voila, autour de 6 mois de grossesse, je commence à lire qu'on peut faire écouter de la musique au bébé. Je m'y attèle immédiatement et là : rien, aucune réaction de sa part pas un mouvement!
Alors oui, j'ai entendu parler de quelques membres de la famille de mon mari qui sont sourds, j'en ai même rencontrés certains, mais pour moi il était alors impossible de faire le lien! L'enfant que je portais, de parents entendants ne pouvait pas être sourd!
Nous voila à la maternité, mon bébé à 2 jours. le test des PEA et là, premier choc: "il n'y a pas de réponse" me dit la dame en charge du test "ne vous inquiétez pas cela arrive souvent, parfois la maturation de l'oreille n'est pas finie".
Je pense qu'à partir de là, je n'avais plus aucun doute...
A l'age de ses 4 mois le diagnostic est avéré : "surdité profonde bilatérale"
Et là je dois dire que tout s'enchaine a une rapidité fulgurante et cette rapidité me convient très bien! Je veux que ça aille vite, très vite, je me sens privée de communication envers mon enfant. Heureusement les professionnels qui m'entourent m'accompagnent au mieux et m'apprennent à communiquer autrement.
Je saurai plus tard que moi qui craignait de ne pas avoir de "lien" avec mon enfant, j'en aurai un encore plus fort !
Aydan sera opéré le 15/03/2012 et le 16/10/2013 et activé un mois plus tard.
En parralèle nous lancons une enquête génétique,
Je voudrais dire que grâce à la technologie qu'est l'implant cochléaire mon enfant est né une seconde fois! Je n'ose pas imaginer ce dont il aurait été privé sans cet outil révolutionnaire! Je parlais plus haut d'une maman abattue que j'étais et je vais vous parler maintenant de la maman forte et fière que je suis!
Aydan a aujourd'hui 8 ans, il est de tous les anniversaires! Forcement tellement "bien dans ses pompes" qu'il passe sa vie à amuser la galerie".
Cela ne l'empêche pas bien sur de se concentrer sur son travail scolaire en classe de CE1 et àsa passion pour l équitation. Nous avons opté pour un projet 100% oraliste, Aydan s'en sort bien, il n'a pas d'AVS. Je dois dire qu'il arrive souvent que l'entourage scolaire "oublie" sa surdité.
Pour ma part je ne l'oublie pas. D'une part c'est impossible car dire que je n'en ai pas souffert serait un mensonge, et d'autre part parce que cette épreuve nous a fait grandir à tous les 2.
Puis un jour j'ai l'impression qu'une vieille histoire se répete, mon téléphone sonne, on me confirme que la surdité d'Aydan est bien d'oroigine génétique, oui mais voila, je suis enceinte de 2 mois et demi!
Une grossesse stressée (et stressante pour mon entourage!) mais j'apprend 9 mois plus tard que mon bébé entend.
Il y en a eu du travail pour Aydan, un travail quotidien, mais aujourd'hui nous en récoltons les fruits!
Alors oui, chaque bonne note, chaque réussite d'un enfant fait la fierté de ses parents. Mais je reste convaincue que pour nous, parents d'enfants exceptionnels, chacune de ces réussites ont une saveur exceptionnelle; une satisfaction tellement forte qu'elle nous ferait (presque) oublier ce par quoi nous sommes passés!
Je voudrais finir sur l'idée que si le destin, ou le hasard, bref peu importe comment on l'appelle nous a confiés un enfant "exceptionnel" c'est que nous sommes capables de lui apporter ce dont ils ont besoin. Nous avons cette force et si nous ne l'avons pas, nos enfants nous l'insufflent.
Il le faut bien !