Angélino

C’est l’histoire d’un petit garçon Angélino né sourd profond, non dépisté à la naissance. Très vite mon instinct de mère me faisait douter de l’audition de mon enfant qui ne craignait aucun bruit, rien ne le surprenait ou ne le faisait sursauter ! Jamais ! C’est vrai qu’à certains moments on pouvait penser qu’il entendait mais en fait il déplaçait son regard par rapport à la lumière d’un jouet ou autre mais aussi il réagissait aux vibrations (musique).

Son premier mot (18 mois) a été le nom de notre chien surement parce qu’on le criait assez fort pour qu’il le perçoive, il ne disait ni maman ni papa ….

Le doute s’installe dès l’âge 3 mois ….Un combat commence auprès de notre ancien médecin généraliste pour prouver sa surdité mais elle m’a répondu que j’étais une mère trop stressée que mon fils était un enfant serein et calme….J’ai consulté aussi des ORL dont je tairai le nom sur Marseille non spécialisé dans la surdité et idem. Devant cet ORL j’avais crié le prénom de mon fils 3 fois sans réaction tout de même, il m’a dit suite à cela : « il entend ce qu’il veut ce petit, ne vous inquiétez ses tympans sont parfait et il n’y a aucune mal formation »… et surdité de perception (connexion cérébrales) ?? Il ne devait pas connaitre !! N’étant pas médecin et ne le sachant pas moi-même, j’ai donc laissé passer le temps …..

C’est au bout de 22 mois que le verdict tombe grâce à une simple consultation chez mon pédiatre que je n’avais pas vu depuis la naissance de mon fils. Tout de suite il a constaté qu’Angélino ne parlait pas pour son âge et qu’il criait beaucoup…Pour lui pas de doute, Angélino avait un problème d’audition, ce pédiatre lui-même était atteint de surdité, ayant ses frères et sœurs nés sourds, il connaissait la problématique …..Enfin un audiogramme est fait à l’hôpital d’Aix en Provence et nous confirme sa surdité profonde. Ce diagnostic m’a en quelque sorte réconforté (même si ça peut paraitre étrange, c’est ce que j’ai ressentie) car finalement mon instinct de mère était bon ! J’en étais presque rassurée : je me suis dit « je ne suis pas folle, mon fils est bien sourd » !!Maintenant ACTION ! Maman très réactive, un appareillage se fait suivre et les séances d’orthophonie se mettent en place, en l’espace de 15 jours.

A la suite de nombreux examens, car de nombreuses recherches sont mises en place pour connaitre l’origine ou la pathologie de cette surdité, nous découvririons donc qu’Angélino a une surdité génétique congénitale qui s’appelle CONNEXINE 26 : mon mari et moi sommes « porteurs sains » mais nos gènes étant complémentaires, la possibilité d’avoir un enfant sourd est d’ 1 chance sur 4 d’avoir un enfant sourd.

Nous avons communiqué pendant une grande période avec le Français signé car Angélino oralisait très difficilement, la frustration de ne pas pouvoir s’exprimer était trop grande et la compréhension de son langage était bien trop difficile pour tous ceux qui l’entouraient, sauf moi qui arrivais tant bien que mal à déchiffrer ses messages. J’étais devenue un décodeur que ce soit avec la famille, à l’école….Nous utilisons les signes encore aujourd’hui selon le contexte (quand il ne porte pas son implant : mer, piscine)….Sa progression était stagnante malgré une rééducation orthophonique assidue et une stimulation importante à la maison … Son audition a malheureusement encore chuté, Angélino s’isolait ….Notre ORL pédiatrique à la Timone nous a donc proposé l’implant cochléaire …Difficile de faire ce choix pour son enfant ? Et puis une intervention chirurgicale sur son enfant ça fait très peur, c’est très éprouvant! Est-ce vraiment la bonne solution ? Est-ce que ça va vraiment marcher ? Est-ce qu’il va accepter ce nouvel appareillage ? Tant de questions que l’on se pose ...Un suivi psychologique a été mis en place pour nous, pour lui car malgré son jeune âge : 5 ans, Angélino avait l’air d’avoir bien compris tout ce qui découlait de la mise en place d’un implant cochléaire :l’hôpital, l’opération etc…. Il a fallu de nombreux rendez-vous pour nous rassurer nous parents et pour le rassurer lui d’avantage … Comprendre les biens fait qu’aller lui apporter un implant, ce n’était pas gagné, rien n’y faisait, il n’en voulait pas .C’était NON !

Et puis quelques jours avant l’intervention, dans le cabinet de notre orthophoniste il me dit : « d’accord maman l’implant pour Angélino » .Je pense que ce qui l’a convaincu finalement c’est de voir ses 2 autres copains sourds appareillés comme lui au départ, mais implantés avant lui, en très peu de temps d’intervalle : d’où l’importance de rencontrer d’autres personnes implantées et qui peuvent échanger et partager avec vous de leur expérience même si petit.

L’opération est un réel succès. Bien qu’Angélino ne comprenne pas pourquoi il n’entendait toujours pas ….Il lui fallait encore patienter pour recevoir son processeur externe.

Trois semaines après, enfin connecté et ses paroles ont été : « merci maman maintenant j’entends ».Quelle émotion ! Car ça n’avait pas été facile de lui faire accepter l’implant cochléaire.

Quant à nous parents, étions assez impatients de progrès. Nous pensions qu’il allait enfin parler, qu’il allait progresser tout de suite,maintenant, comme par magie. On aurait presque tendance à croire que notre enfant est comme « réparé » mais hélas pas du tout ! La rééducation de l’oreille interne est très longue et progressive ….Nous avons pu constater de réels changements à partir de 3 ans du port de l’implant : Angélino avait 8 ans et il commençait à assez bien se faire comprendre.

Aujourd’hui, 6 ans après son implantation, Angélino a donc 11 ans, il est au collège et en classe de 6ème ordinaire avec ses copains en inclusion ULIS pour bénéficier d’aménagement et d’aide spécifique. Ses progrès sont spectaculaires malgré une syntaxe non encore maitrisée à l’écrit et la difficulté de parfois de s’exprimer à l’oral. Il a eu accès au tableau d’honneur avec 16,5 de moyenne générale et ce grâce à la guidance de mon orthophoniste et de mon accompagnement dans son apprentissage .Dans ce collège très à l’écoute ,et bienveillant ,son professeur principal et sa coordinatrice ULIS ont donné la possibilité à Angélino de faire un petit exposé très simple sur sa surdité et le port de ses appareils .Il a pu expliquer à ses camarades son handicap , c’était une première pour lui et il était ravi d’avoir pu échanger avec ses copains .Il a pu ainsi exprimer ses besoins et les comportements à adopter avec lui (de ne pas parler tous en même temps ,de bien articuler et de se mettre en face de lui pour la lecture labiale ,de ne pas lui parler dans des milieux trop bruyants ou il ne percevra leur message ,à la piscine d’écrire sur une ardoise et pour l’appeler lui faire un geste sur l’épaule ) …De ce fait ses camarades sont devenus plus attentionnés envers lui .

Mes enfants m’apprennent beaucoup et me surprennent chaque jour. Cette expérience de vie reste très enrichissante malgré tout. C’est un combat qui en vaut vraiment la peine ! Grace à l’implant sa vie a changé et la nôtre aussi. Nous lui avons offert une chance d’entendre ….

Sandrine