L'acouphène est un phénomène nerveux, qui est une forme de réponse à une perte de stimulation qui la plupart du temps vient de la cochlée. Le déficit d'information provoqué la plupart du temps par une lésion, se traduit par un remaniement nerveux qui crée un signal sonore ou apparemment sonore, c'est à dire un signal nerveux interprété comme un son. Donc en fait, on entend une information auditive qui parce qu'elle est aberrante, va attirer l'attention. Ceci étant, la perception de l'acouphène ne dérange pas toujours. Ça veut donc dire qu'il existe une différence de comportement entre ceux qui vont entendre l'acouphène, éventuellement de manière obsessionnelle et ceux qui ne vont pas le supporter.
Mon intervention ne prétend pas supprimer la perception et la conscience du signal nerveux mais elle a pour objectif de permettre de vivre avec cette perception, sans être outre mesure dérangé. C'est un pas qualitatif dans l'existence de ce qui arrive, tout à fait considérable. Bien entendu, ça ne règle pas le problème de départ, à savoir quelque chose de dérangeant ou potentiellement dérangeant. Ça règle l'intolérance.
Je vous laisse m'interroger sur les questions que vous vous posez sur le mécanisme de l'acouphène et sur votre vécue.
Question d'une auditrice :
Quel est le rôle des corticoïdes sur l'intervenue des acouphènes ? Lorsque mon audition est tombée brusquement, les acouphènes sont venus pour moi intolérables et des corticoïdes m'ont alors été prescrits.
Les corticoïdes sont prescrits dans les surdités brusques en particulier parce que l'on suspecte que participe à ce phénomène, un processus inflammatoire, mais ça n'a jamais été prouvé. Ceci étant, désarmé comme on l'est, devant les surdités brusques, des corticoïdes sont prescrits régulièrement par précaution. Des améliorations de la surdité sont souvent constatées dans un nombre non nul de cas, après l'administration des corticoïdes qui sont rarement administrés tout seul. Ceci étant, le signal acouphénique qui est révélé par la surdité, s'installe du fait de la surdité. La conscience de l'acouphène persiste.
L'administration des corticoïdes a régulièrement pour inconvénient de provoquer une excitation, un énervement, un stress, une inquiétude. Cet état d'agitation et de tension physique dans lequel se trouve cette personne alors qu'elle a perdu de l'audition, qu'elle a été très inquiète déjà, qu'elle récupère pas bien et qu'en plus, un signal acouphénique vient perturber son audition, fait que la focalisation sur l'acouphène augmente, l'inquiétude liée à la présence de l'acouphène augmente.
Ainsi, des gens qui ont été amélioré par rapport à leur surdité grâce aux corticoïdes, sont dans un état de stress incommensurable à cause de l'acouphène qui s'est manifesté après.
La question que vous posez, est très importante. Il n'y a pas pour l' instant de réponse. Que faire d'autre ?
Doit-on ne pas administrer de corticoïdes et risquer de ne pas faire récupérer de l'audition, s'il y a un phénomène inflammatoire ?
Les situations que l'on évoque sont des situations d'urgence. Que faire dans l'urgence quand un problème auditif s'accompagne d'acouphène ?
Peut-être qu' il y a dans la prise en charge qui est proposée jusqu'à présent, un manque qui est que le corticoïde, on vous la administré pour traiter la surdité, mais que l'on a pas pris en compte le fait que dans ce genre de situation, un acouphène peut survenir et que même si nous n'avons pas de traitement curatif de l'acouphène, nous pouvons peut être apporté une aide dans les situations d'urgence aux gens qui souffrent de leur acouphène, une aide du type que celle que je propose dans les situations chroniques..
L'acouphène dans l'état actuel des choses, laisse la quasi totalité des médecins dans l'impuissance. C'est vrai que l'on n'a pas de traitement médical, médicamenteux ou physique quelconque.
Que peux t'on faire dans l'urgence ?
L'urgence peut être celle de la révélation de l'acouphène, dans une situation comme celle que vous décrivez dans la surdité brusque. Mais l'urgence, c'est aussi quand quelqu'un qui depuis longtemps entend des acouphènes, d'un seul coup ne supporte plus cette manifestation parce que quelque chose dans sa vie, s'est produit qui rend l'acouphène insupportable. Il faut dans ces cas d'urgence, éviter le silence. Il faut autant ce faire ce peut, une stimulation par des bruits qui régulièrement, apaise la discrimination de l'acouphène, apaise la focalisation sur l'acouphène. Ces bruits sont assez simples. La plupart d'entre vous les connaissent bien. Il s'agit :
- de bruits hydriques, d'écoulement, de ruissellement, de pluie, des bruits de vagues etc. Des cd existent pour cela, dans tous un tas de magasins avec des enregistrements de ces bruits, dans la nature. On peut s'administrer ce type de bruit et ça peut aider ;
- de bruits dits blancs ou roses qui font en gros, des bruits de souffle, des cheeee, des ffff. (il souffle). Cette perception de l'acouphène brouillée, permet de passer un cap.
La deuxième dimension de prise en charge, c'est de bien comprendre ce qu'est l'acouphène et pourquoi, il augmenté. Ça demande un peu de temps pour comprendre les mécanismes qui sont en cause. Si on l'explique clairement, le fait que comprendre ce qui se passe rend le trouble plus tolérable.
Autres questions d'une auditrice:
Des gens ont ils des acouphènes sans surdité ?
Oui
Le remaniement nerveux qui est la cause de l'acouphène, dure t'il longtemps ?
Oui
Le remaniement alors n'est pas instantané pour revenir à la normale ? Il dure ?
Oui
Ce remaniement, ça peut être une forme de cicatrice. Il y a eu une blessure. La blessure peut être liée à une infection, à un traumatisme sonore, à un problème vasculaire. Il y a donc eu un petit accident, la plupart du temps dans la cochlée et quelque fois, dans le système nerveux, un peu plus loin. Ce petit accident a formé une cicatrice. A partir de cette cicatrice, le signal est crée.
On peut pendant de très nombreuses années, ne pas avoir conscience de la présence de l'acouphène ou en avoir une conscience tout à fait fugace parce que le signal est très faible. Dans la situation par exemple, d'une surdité brusque, on va avoir une brutale révélation d'un signal de faible importance mais qui a des caractéristiques sonores qui sont dérangeantes. A partir de là, on ne va plus percevoir les bruits extérieurs du fait de la surdité mais très bien percevoir l'acouphène qui est produit en permanence.
L'acouphène qui est crée du fait de cette lésion est liée donc à un remaniement qui suit, qui est derrière la cicatrice. Ce remaniement va bouger. Au fil du temps, quelque fois, rarement, un remaniement a lieu parce que le cerveau n'arrête pas de se remanier en permanence, ce que l'on appelle la plasticité cérébrale.
Vous connaissez les remaniements cérébraux dans vos cas d'implantation cochléaire, qui sont lies au fait que vous percevez de nouveau certaines informations nerveuses. Des remaniements nerveux se font quelque soit votre âge, du fait de cette nouvelle stimulation nerveuse et donc, là, ça se fait dans le sens positif. Des liaisons se créent qui alimentent une information.
Pour résumer, il y a 2 choses importantes :
- l'acouphène la plupart du temps, est en rapport une cicatrice. Il y a donc quelque chose de fixe et d'organique qui crée l'acouphène.
- l'acouphène n'est pas un problème psychologique, c'est un phénomène organique, qui est donc perçu dans le cerveau et pas le cerveau, et vis à vis duquel on va plus ou moins focaliser.
La focalisation que l'on fait sur l'acouphène dépend des circonstances dans lesquels on prend conscience de l'acouphène et de la manière dont globalement on réagit à cette manifestation. Là, c'est psychologique, en parti.
Question de l'auditoire:
Pourquoi j'ai toujours des acouphènes au moment des changements brutaux de temps ?
Je ne suis pas sur que nous ayons une réponse facile à votre question. J'ai envie de dire que de la même manière, certaines personnes décrivent des douleurs qui sont fluctuantes avec le climat, et scientifiquement, l'on n'a pas d'explications à cette description des choses. On a même lorsque l'on a fait des évaluations, démontre que si finalement l'on fait des mesures régulières de ces douleurs, finalement, il y a pas plus de variations lies au climat que de variations lies aux heures de la journée.
Donc vis à vis de l'acouphène, il n'y a pas eu d'études de faites, don je ne peux pas répondre de manière certaine. Il est possible que de toute façon, il y est des facteurs qui interviennent qui font varier aussi l'audition. La perception auditive, c'est certes la transmission d'un influx nerveux, amis avant que ce soit n influx nerveux, c'est une variation de pression dans l'air, qui varie en fonction de la pression atmosphérique. Il est donc possible que l'information auditive extérieure variant, la perception de l'acouphène soit fonction de la pression atmosphérique extérieure. Je n'en suis pas sur mais ce n'est pas impossible.
La même auditrice:
Je suis obligée de prendre du valium pour dormir quand j'ai des acouphènes ?
Il y a peut être d'autres facteurs que l'acouphène qui vous empêche de dormir. On a tendance à expliquer beaucoup des difficultés qu'on rencontre par l'acouphène. On va dire par exemple, je suis insomniaque à cause de l'acouphène. J'ai du mal à me concentrer à cause de l'acouphène. Je suis irritable à cause de l'acouphène. En fait si l'on regarde bien les gens qui sont déranges par les acouphènes, auraient peut être aussi irritable sans les acouphènes, auraient été peut être insomniaque sans les acouphènes. Ça c'est quelque chose que l'on observe régulièrement.
Ce qui me permet de dire que cet élément là est certainement important, c'est que lorsqu'on améliore l'irritabilité des gens ou l'insomnie des gens, les choses s'arrangent sans que l'on ne change rien à l acouphène. L'hypothèse de départ se vérifie. C'est à dire que c'est bien les conditions de vie et le comportement général des individus, expliquent pourquoi ils sont plus ou moins gênés par les acouphènes. C'est ça qu'il faut changer d'abord.
Question d'une auditrice:
On doit petit à petit s'y faire, à l'acouphène, je suppose ?
Globalement, l'évolution naturelle de la tolérance à l'acouphène fait que petit à petit, on s'y fait. Ceci étant, il y a des gens pour qui ce n'est pas le cas. Ils ne sont pas dans l'évolution naturelle. Quelque chose empêche ça et c'est souvent une question de comportement dans la vie de tous les jours qu'il faut peut être amélioré. C'est une inquiétude générale de vie.
Ce que vous dites à propos de la surdité, encore une fois, si l'on n'entend pas les acouphènes, ce n'est pas parce qu'ils ne sont pas là, c'est que le brouillage par l'information auditive fait que vous ne les entendez plus. Mais les acouphènes sont encore là. Une chose aussi est importante: les acouphènes peuvent être encore là mais pas perçus, y compris quand vous avez une audition rentable partiellement, parce que c'est une question de focalisation. Ça c'est quelque chose que vos connaissez bien. Vous êtes capables, nous sommes tous capables, et vous avez souvent du avec l'implant réapprendre à sortir une information sonore d'un ensemble d'informations sonores. Nous sommes tous capables de sortir un bruit de faible intensité dans un brouhaha d'informations sonores. Cette capacité de sélection des informations auditives dépend de l'attention qu'on porte à un signal. Si l'on est inquiet à cause de l'acouphène, on va y prêtée particulièrement attention. Donc, nous sommes capables de sortir l'acouphène quelque soit l'information sonore qui est autour pour peu que ça nous inquiète tout particulièrement. On va ainsi focaliser dessus avec plus ou moins de force.
Autre question de l'auditoire:
J'ai eu un acouphène terrible à un atterrissage d'avion et j'ai du quitter mon implant, parce que je ne pouvais pas le supporter. Que c'est il passe ?
Il s'est passé que lors de cet atterrissage, des phénomènes de pression ont brouille l'information sonore. Vous avez eu une modification de perception auditive. Vous avez eu des phénomènes au niveau de la trompe d'Eustache qui s'est bouché et vous avez eu une augmentation de pression importante qui a modifie durablement l'audition et qui a fait que vous n'étiez plus en situation normale de perception. Vous avez dégagé l'acouphène à ce moment là. La stimulation qui est née de l'extérieur n'a fait que renforcer la perception de l'acouphène.
Le même auditeur:
Que faut-il faire à titre préventif, alors, lorsque l'on prend l'avion ?
Je n'ai pas de compétence particulière pour répondre à cette question.
Réponse d'autres auditeurs ayant vécu la même chose de manière récurrente: il faut arrêter l'appareil comme on arrête le portable.
Autre question:
Est ce que des gens n'ont pas du tout d'acouphènes tout au long de leur existence ?
Oui. Il faut distinguer deux choses :
- la cochlée normale qui n'est jamais abimée, fonctionne en permanence. Du fait qu'elle est vivante, il y a un remaniement cellulaire en permanence. Il y a toujours des influx nerveux qui partent de la cochlée. En permanence, il y a un petit signal qui part de la cochlée et qui donne une information sur l'oreille vivante. Cette information, c'est ce que l'on entend lorsque l'on n'a pas de problème auditif, quand par exemple l'avion atterrit, lorsque l'on a été confronté à des bruits intenses quand par exemple, on sort d'un concert, lorsqu'il y a eu ne petite explosion à cote de soit, quand quelqu'un nous a crié dessus etc. On va entendre un sifflement qui est en fait le fonctionnement de base de l'oreille. On n'y prête en général jamais attention car il y a toujours en permanence du bruit autour de nous. Du fait d'un phénomène réflexe de protection de l'oreille, on n'entend plus les bruits extérieurs mais on entend les bruits de cette activité de base de l'oreille. Cette activité n'est pas vraiment un acouphène mais l'activité de base de l'oreille. On l'entend aussi dans le silence. C'est ce que l'on appelle « le bruit du silence » à juste titre. Quand on est à la campagne et qu'il n'y a pas un bruit, que l'on n'entend même pas le vent, on entend un sifflement. Ce sifflement est l'activité de base de l'oreille, mais ce n'est pas un acouphène. L'acouphène est un bruit un peu différent voir très différent de cette activité de base de l'oreille. Tout le monde entend une activité de base de l'oreille.
- lorsque l'on a une lésion, on entend un petit bruit différent en plus ou à la place de ce bruit du silence. Ceux qui ne sont pas dérangés par les acouphènes, lorsqu'ils entendent leur acouphène, réagissent comme quelqu'un qui entend le bruit du silence. C'est à dire que ça siffle et l'on passe à autre chose. C'est celui qui est dérangé par l'acouphène qui va focaliser dessus et trouver ça, insupportable.
Autre question:
A t'on des idées sur la fréquence des acouphènes ? Y a t il des variations très sensibles de la fréquence des acouphènes, selon les personnes ?
Oui. Les acouphènes peuvent être très différents en fonction des individus. Ça dépend de l'endroit où se situe la lésion. Il y a des fréquences extrêmement différentes en fonction de l'endroit où se situe la lésion. Si c'est dans la cochlée, ça pourra être un peu plus dans les aigus, un peu plus dans les graves. Et puis, parfois il y a plusieurs lésions et plusieurs fréquences participent à la production de l'acouphène. Chacune de ces fréquences va être plus ou moins forte, suivant les circonstances à la fois sonore et puis du fonctionnement général de l'individu. Donc, il y a des fluctuations extrêmement variables d'un individu à l'autre et pour un même individu, et en fréquence et en intensité.
Autre question :
J'ai la maladie de Ménière et je n'ai moi, aucun masquage de l'acouphène par l'implant. Je n'ai jamais eu autant d'acouphènes que depuis que je suis implanté. Quand je prends la voiture, le train ou l'avion, je suis oblige d'enlever mon implant et de mettre un masque antibruit. Je n'ai jamais eu un acouphène mais des acouphènes plus ou moins délirants, plus ou moins forts, à gauche, à droite....
Est ce bien spécifique à la maladie de Ménière ?
Non. Plein de gens sont comme vous et justement dans la surdité, on observe en fonction de l'ancienneté de la surdité d'ailleurs, on observe des acouphènes qui sont vraiment multi fréquentiels, qui ont des localisations extrêmement variées et variables. Donc ce que vous décrivez ne vous est pas propre. Ensuite, ce que vous évoquez est lié aussi au fait que la perception auditive n'est pas uniquement liés aux bruits extérieurs c'est à dire aux sons mais aussi à des phénomènes vibratoires.
Lorsque vous êtes en voiture ou dans certains milieux, il y a des phénomènes vibratoires qui rajoutent à la perception auditive et qui viennent compliquer le fonctionnement du système nerveux auditif. Donc les vibrations plus les variations de pression, ça fait beaucoup de choses qui expliquent que l'on entend plus ou moins les bruit extérieurs, qu'il y a plus ou moins de masquages mais aussi qu'il y a aussi plus ou moins de stimulations. Je disais tout à l'heure que quelqu'un qui n'a pas de problème auditif qui va dans un concert de musique amplifiée, va sortir de ce concert avec des sifflements. Ça vient du fait que la sur-stimulation a un double impact :
- d'abord, ça va provoquer un réflexe de protection. Le système nerveux va se protéger d'une information extérieure. Comme l'acouphène est une stimulation intérieure, il ne protège pas contre cette information là. Cette information va rester disponible. L'acouphène finalement, était masqué par la protection de l'oreille liée à l'excès de bruit. Ce que vous décrivez lorsque vous dites finalement : « je ne supporte pas le bruit ambiant de la voiture », c'est lie au fait, aussi, que votre oreille et votre système nerveux se protègent des informations excessives qu'il reçoit.
- Un deuxième phénomène intervient qui est que la stimulation était très forte et l'acouphène est produit par la stimulation des zones saines sur les zones lésées. J'ai dit que finalement, l'acouphène est produit par une cicatrice ou par un remaniement qui est derrière la cicatrice. Quand il y a beaucoup de stimulations sonores, il y a beaucoup de stimulation sur ces fibres nerveuses qui crée l'acouphène. Plus il y a de bruit, plus il y a de probabilité de créer l'acouphène aussi. C'est pour ça qu'il y a aussi, certaines personnes qui ont vis à vis de l'acouphène une stratégie qui consiste à dire, il faut que je ne l'entende pas donc je vais le masquer.
Ça pose un double problème car d'abord pour le masquer, il faut souvent mettre des sons assez fort donc finalement, ça va stimuler y compris, la création de l'acouphène, donc il y a de forts risques que l'acouphène soit encore plus fort. Ce n'est pas une stratégie gagnante.
Et puis, deuxième aspect des choses.
L'idée d'écouter des bruits de la nature, c'est d'écouter des bruits de la nature à des intensités soient à peine audibles, soient à peu prés au niveau de l'acouphène mais légèrement en dessous de l'intensité de l'acouphène. Mais il ne faut surtout pas que ça dépasse l'intensité de l'acouphène. Quand je disais pas fort, c'est très important parce que si vous êtes oblige de faire attention à ce bruit de fond, vous ne pouvez pas à la fois vous obligez à écouter le bruit de l'écoulement et en même temps, vous obliger à écouter l'acouphène. Vous ferez l'un ou l'autre. C'est un petit peu ce que faisait ces demoiselles qui évoquaient le fait d'imaginer que l'acouphène était en fait un autre bruit, un bruit agréable.
Et effectivement, le fait que les bruits évoqués soient des bruits agréables, c'est effectivement le deuxième aspect des choses: ce n'est pas seulement un bruit c'est aussi quelque chose d'agréable qui finalement, vient en compétition avec quelque chose de désagréable que crée l'acouphène spontanément. Il faut trouver un dérivatif. On va sur l'instant oublier un peu l'acouphène mais je n'ai jamais dit que ça allait supprimer l'acouphène. C'est là une chose hyper importante à comprendre, c'est que quoi que l'on fasse dans l'état actuel des choses, on ne sait rien faire pour supprimer l'acouphène. Mais on sait faire des choses pour que l'acouphène soit moins dérangeant. Ces bruits sont un aspect des choses.
Autre question:
Une implantation bilatérale peut elle être une solution pour mon fils déjà implanté unilatéral depuis l'âge de trois ans et qui souffre d'acouphène, pour tout au moins les atténuer ?
Dans l'état actuel des choses, on ne préconise pas l'implant pour lutter contre les acouphènes. Maintenant, c'est vrai que petit à petit on y réfléchit mais on ne peut pas affirmer que l'on va pouvoir lui proposer une solution qui va le satisfaire complètement pour une raison importante que j'évoquais tout à l'heure:
Quand on est particulièrement agacé par les acouphènes, on est tout à fait capable de les extraire de n'importe quelle situation. Donc on est capable bien que l'implant masque correctement d'un point de vue technique l'acouphène, on est capable de l'extraire si on est vraiment très très inquiet par rapport à cette manifestation. Ceci dit, très peu d'études ont vérifié si cette solution était intéressante dans la situation de votre fils, mais on le suppose quand même. On suppose que ça devrait quand même l'aider.
Autre question :
J'ai remarque que quand j'ai des acouphènes particulièrement gênants, surtout en enlevant mon implant le soir, si je me dis par exemple, j'ai envie d'écouter de l'eau, au final, j'entends de l'eau. Et finalement, j'arrive à m'endormir. J'arrive à écouter ce qui va me calmer. Est ce à partager ?
Une autre personne:
Moi, je transforme en musique, par exemple du tam tam et ca marche à chaque fois.
C'est une excellente idée. On a remarque effectivement, que les acouphènes sont mieux tolérés chez les gens qui arrivent à rapprocher cette information d'un bruit connu. Quand quelqu'un dit que ça ressemble à rien, il a plus de mal à s'habituer que ceux qui arrivent à dire que ça ressemble à une mobylette ou à une ligne à haute tension par exemple. Ce qui est doublement intéressant dans de que vous dites, c'est le rapprochement à quelque chose de connu. Ça c'est excellent et agréable, mais en plus de ça, c'est que la stimulation n'existe même pas, c'est à dire que c'est un exercice mental qui permet d'améliorer les choses.
Je crois beaucoup à ce que vous dites. Cette transformation mentale à la relation à l'acouphène fait que l'acouphène est dérangeant ou pas. Si on n'arrive pas à transformer sa relation à l'acouphène, l'acouphène dérangera.
Autre question :
Un manque de sommeil et beaucoup de stress peuvent ils être la cause du retour en force de mes acouphènes depuis deux ans ?
C'est doublement intéressant ce que vous dites. L'acouphène dans votre description revient dans un contexte de stress, de tension, de difficulté. Ce qui est intéressant à dire c'est qu'au moins cet acouphène n'est pas d'origine psychologique. Il faut à la fois avoir conscience que l'acouphène est un phénomène physique, pas organique, mais que la fluctuation dans sa perception et dans l'intolérance que l'on a dans sa perception sont facilite notamment par les états psychologiques de tension, de stress, de difficultés de différents ordres. Lorsque les chirurgiens et les médecins sont en face de votre situation, ils disent qu'ils ont tout fait : Moi, j'ai mis des machines et ces machines, elles marchent comme il faut. Par conséquent, moi, je ne peux pas faire grand chose. Je peux peut être vous donner un peu de valium, des antidépresseurs, vous envoyer voir un psychiatre. Ceci dit il y a effectivement des solutions qui sont dans la maniéré dont vous gérez le stress.
C'est là quelque chose d'extrêmement important parce que, ce n'est pas parce que vous êtes implante que vous avez un problème de stress. Mais le fait que vous êtes implante, signifie que vous avez à porter quelque chose qui n'est pas facile, un handicap qui n'est pas facile à gérer. Déjà vous avez ça à porter et ensuite vous avez la vie de tous les jours. Vous avez peut être plus besoin vous que d'autres encore, d'être coaché sur la manière de gérer le stress.
La démarche dans laquelle on doit s'orienter c'est peut être petit à petit, de ne plus être dans cette position de défense mais dans une position dans laquelle on va communiquer sur le sujet.
Autre question :
Les enfants sont ils plus ou moins frapper que les adultes ?
Oui, les enfants aussi peuvent avoir des acouphènes.
Autre question:
Y a-t-il une cause génétique ?
Il n'y a pas de cause génétique connu. Par contre, il peut y avoir des incidents qui peuvent évidemment survenir pendant la grossesse, dans le développement du système nerveux auditif. Par conséquent, ces lésions peuvent donner lieu à la présence d'un acouphène. Cet acouphène gène très peu les enfants. C'est d'ailleurs une curiosité. Il y a des enfants qui sont dérangés mais il y en a très peu. Souvent je me rends compte dans mon expérience que c'est l'inquiétude des parents à l'égard de l'acouphène qui fait que l'enfant est inquiet. Mais l'enfant spontanément ne le serait peut être pas autant.
Deuxième aspect des choses, c'est que le traitement des enfants par les techniques que nous utilisons, psychologique, sont très rapides. Les résultats sont très rapides et les enfants comprennent très vite et mette en pratique très très vite ce qu'on leur dit de faire et ils ont des améliorations très rapides.
Il y a des exceptions bien sur ;
Dans ces exceptions, il y a des degrés d' handicaps auditifs.
Si l'on prend le problème de l'acouphène sans l' handicap auditif, effectivement chez l'enfant, c'est beaucoup mieux toléré la plupart du temps, parce que les enfants souvent, ils notent que, soit ils l'ont toujours eu, soit ça apparaît à un moment donné mais comme il leurs apparaît toujours quelque chose parce que quand l'on grandit, il y a toujours des choses nouvelles, ils ne s'inquiètent pas forcement.
Autre question :
Est ce que acouphènes et surdité sont forcement lies ?
Non
Autre question :
Est que c'est la surdité qui provoque les acouphènes ou est ces les acouphènes qui provoquent la surdité ?
Non, je crois que la chose importante est de comprendre que l'on peut avoir des lésions très limitées dans la cochlée, qui ne donnent pas lieu à la perception de surdité. On n'a pas l'impression qu'il nous manque quelque chose, mais pour autant, il y a une petite partie qui est abimée, qui forme ne cicatrice et qui va crée l'acouphène. Donc on peut avoir une audiométrie tout à fait normale en apparence avec des déficits auditifs très focalises qui créent l'acouphène...
Ensuite lorsque la surdité survient ou s'installe, le fait qu'il n'y ait plus de masquage de l'acouphène ça révèle l'acouphène qui était présent, déjà peut âtre depuis très longtemps. Cet acouphène peut être là depuis la naissance et l'enfant n'a jamais été gêné, le jeune adulte non plus. Plus tard, arrive la surdité brusque et là, on l'entend.
Encore une fois, ce qui va poser problème, ce n'est pas la surdité elle même, mais la manière dont on va vivre cette situation de surdité et puis les choses qui vont avec, dont l'acouphène.
Autre question :
Qu'est ce que l'acouphène pulsatile ?
Ça pulse. Ça crée des battements un peu comme les battements du cœur. Souvent c'est lié à des problèmes vasculaires. Donc ça n'a rien à voir avec ce que j'évoquais tout à l'heure. Ce sont des acouphènes qui viennent souvent d'une anomalie des vaisseaux sanguins, soit dans le crane, dans l'oreille, dans le cou. On entend un souffle la plupart du temps. Mais ce n'est pas en rapport avec un problème cardiaque. Par contre ça va suivre les battements du cœur dans ces cas là. Ceci étant quelque fois, on peut avoir un acouphène pulsatile qui est bel et bien un acouphène subjectif et qui n'est pas en rapport avec un problème vasculaire. Là c'est tout l'intérêt des explorations qui sont faits par les médecins, de savoir s'il y a une anomalie vasculaire pour expliquer ça, car parce que quelque fois c'est trompeur. On se dit flute, avec un acouphène pulsatile, il y a forcement une anomalie cachée. On cherche dans les vaisseaux, partout et l'on ne trouve pas. En fait, il ne faut pas oublier que l'acouphène, comme tous les influx nerveux, ce n'est pas du courant continu, ça marche par impulsions. Il peut y avoir des trains d'ondes d'acouphènes qui donne l'impression que c'est un souffle d'origine vasculaire et ça donne un acouphène d'allure pulsatile qui n'est pas d'origine vasculaire. C'est plus rare mais ça existe.
Lorsqu'il s'agit d'un acouphène d'origine vasculaire, il faut essayer de rechercher quand c'est possible, une solution chirurgicale et souvent, c'est impossible. Il n'y a pas de solutions parce que c'est trop compliqué. Donc il faut trouver les moyens de mieux tolérer cet acouphène d'origine vasculaire sans intervention chirurgicale. La chirurgie butte encore sur certaine localisation artérielle que l'on ne peut pas opérer.
Autre question :
Que conseillez-vous pour les personnes complètement sourdes qui souffrent d'acouphènes parce que l'on ne peut pas se rabattre sur le bruit ?
Comme quelqu'un qui a un acouphène d'origine vasculaire que l'on ne peut pas opérer, il faut vis à vis de ce que l'on éprouve avec cette manifestation, pouvoir gérer les sensations désagréables qui accompagnent cette perception. C'est la gestion du stress. Une solution a été propose éventuellement dans la salle lorsque l'on proposait d'intégrer le signal que vous entendez dans un son agréable.
Imaginez que vous entendez un son dans lequel votre acouphène serait intégré. Quand on me dit que c'est difficile, je réponds oui c'est difficile mais donc c'est possible. Des lors que c'est difficile, il faut certainement s'entraider et ça peut être une solution aussi. Mais ceci dit, dans votre question, on pourrait comprendre que dans le fait des lors que l'on est sourd et que l'on ne peut pas avoir de stimulation sonore, on ne peut qu'être ennuyé avec les acouphènes.
Vous connaissez cette statistique qui dit que les sourds de naissance ont des acouphènes à 93 %. Hors la plainte à ce sujet là est tout à fait anodine. Pratiquement, aucun sourd de naissance ne se plaint véritablement de son acouphène. Il y a là une distorsion qui montre bien que ça dépend comment on aborde le problème. C'est la signification qui est rattache à cette perception qui souvent est un des témoignages du handicap auditif, finalement. C'est tel témoignage « positif » dans le sens que l'on entend quelque chose, qui traduit l'handicap auditif.
Donc, peut être que la question de fond, c'est comment on vie sa situation, liée au handicap, entre autres.
Et puis, il y a le stress, ce que disait monsieur tout à l'heure. Le contexte de stress de la vie pour tout le monde, va être un contexte qui va plus ou moins favoriser l'intolérance, aussi bien aux contraintes de la vie, qu'aux contraintes extérieures de la vie: le travail, l'argent, la crise.
Et puis, il y a éventuellement ce qui vient de l'intérieur: les problèmes de santé, l'acouphène par exemple.
Il faut peut-être arriver à une (meilleure) gestion du stress et parmi les techniques qui sont assez faciles à aborder, et qui ont prouvé leur bénéfice dans cette gestion, il existe une discipline qui vient de Chine, et que certains d'entre vous ont entendu parler, connaissent peut-être déjà et ont pu donc pratiquer et qui s'appelle le Tchi-Kong. Le Tchi-Kong on va dire est une espèce de gymnastique douce, qui est praticable par tout le monde quelque soit son âge et quelque soit sa difficulté en termes de handicap, de quelque nature que ce soit. Cela peut être une piste. Je ne dis pas que cela règlera tout, mais je dis que la pratique du Tchi Kong, cela a été démontré, va aider à réguler les tensions, va aider un petit peu à s'apaiser.
Donc ce sont des pratiques qui sont accessibles à tout le monde, qui sont agréables, et qui peuvent vous apporter un plus. Il y a l'apprentissage des techniques de relaxation parmi lesquelles, on a la sophrologie, qui est intéressante et qui est une technique qui vous aider à réguler les tensions. Par contre vous allez protester que ces méthode Tchi-Kong et la sophrologie c'est bien gentil hein mais ce n'est pas ça qui va régler la crise et faire que je vais retrouver du boulot !
C'est pas ça qui va faire que mon acouphène ne sera plus là non plus hein et que je ne vais pas mieux entendre pour autant. Tout ça, c'est vrai mais il n'empêche que puisque nous constatons que parmi nous il y a des gens qui tolèrent mieux certaines situations que d'autres, ça veut donc dire qu'il y a peut être des moyens de faire en sorte de mieux tolérer.
Qu'est ce qui fait la différence ?
Vous savez, il y a une expression qui est assez intéressante qui est : « je ne me sens pas bien ». Dans l'expression, il y a le mot sentir. Ça veut dire que l'on sent quelque chose dans son corps. On sent quelque chose de physique qui témoigne de ce mal être dont on parle. Ce n'est pas que dans la tête, c'est physique, dans son corps. Le fait d'apprendre des méthodes de relaxation, j'ai parlé de sophrologie, j'ai parlé de Tchi-Kong qui aident à réguler ce que l'on sent dans son corps, ça ne changera rien à la réalité à laquelle on a à faire face, mais ça peut aider à mieux vivre la réalité à laquelle on a à faire face. Donc c'est quelque chose que je vous invite éventuellement à utiliser et à pratiquer pour avancer. Ce que je fais n'est pas du Tchi-Kong, ni de la sophrologie, ce n'est pas que de la relaxation, même s'il y a un peu de relaxation, c'est aussi une technique qui permet un peu de comprendre comment on raisonne, comment on se met des idées en tête que l'on pense tout a fait légitime, mais en fait qui s'avère inadapté. Par exemple, on a évoqué le lien entre l'acouphène et la surdité. Souvent j'ai rencontre des gens qui avaient à propos de l'acouphène, une inquiétude. Pour eux, l'acouphène témoignait de la dégradation de leur audition. Ça veut donc dire qu'à chaque fois qu'il l'entendait, ils entendaient leur acouphène comme une menace sur leur audition. C'est à dire que mon audition va se dégrader puisque j'entends mon acouphène mais je l'entends encore plus fort donc ça va se dégrader encore plus fort. C'est un mode de raisonnement qui n'est pas du tout idiot loin s'en faut, d' autant plus que vous allez chez l'Orl avec un acouphène et qu'il vous dit : « tiens ! Asseyez-vous je vais vous faire un audiogramme....
Je suis venu avec un acouphène et je repars avec une perte auditive, ha ha !! Ce n'est pas bon. Le lien est alors fait et c'est fait pour des années.
Stop : La perception de l'acouphène ne traduit absolument pas quelque chose d'actif, ce n'est pas en train de dégrader l'audition, c'est le témoignage d'une cicatrice que vous avez dans votre système nerveux. C'est pas du tout quelque chose qui est en train d'abimer votre audition. Il faut donc que l'on arrive à comprendre tout un tas de petites erreurs que l'on commet tous légitimement. Et ça, c'est mon boulot que d'aller à la pèche à ces informations et aider les gens qui sont gênés par les acouphènes, à comprendre le type d'erreurs que l'on commet facilement à propos de l'acouphène et qui font que l'on persiste dans l'erreur, dans les croyances erronées. On se fiche dedans et on ne s'en sort pas. Et puis on s'inquiète, on s'inquiète pour des raisons légitimes mais qui ne sont pas justes. Le travail que je conduis est un travail qui de préférence, est un travail qui se déroule en petits groupes de 5 à 8 personnes réunis une fois par semaine pendant 8 semaines. On travaille à comprendre les automatismes dans lesquels on se piège.
Donc on travaille à comprendre les erreurs que l'on commet à la fois dans le domaine de l'audition, dans le domaine de l'acouphène et puis dans la vie de tous les jours.
Par exemple, un patron va rentrer dans son bureau manifestement en pétard et va croiser le regard d'un subalterne.
Du coup, le subalterne va prendre peur et penser : « haï, haï, haï, ça va barder pour moi ! Je vais passer un sale quart d'heure ! » Et le subalterne a peut être de bonnes raisons pour penser cela pour le quart d'heure qui va suivre. Mais, le supérieur hiérarchique est peut être en pétard parce qu'il a eu quoi ? Une crevaison, ou parce qu'il a eu une dispute avec son conjoint ou un contrôle fiscal, ou peut être les trois à la fois. Il n'est pas en pétard forcément contre le subalterne. Mais le subalterne le prend pour lui, et il va le ressentir dans son corps. La réaction du subalterne est dans son corps, très différente de celle de son voisin qui en voyant entrer le patron s'est simplement dit : « tiens il a l'air de mauvais poil aujourd'hui ! ». On comprend bien par ces biais d'analyse sur les mêmes situations, font qu'il y en a un qui est stressé et un autre qui l'est beaucoup moins et qui va y accorder beaucoup moins d'importance.
Celui qui a été stressé en voyant rentrer son patron, est stressé par rapport à son patron, mais aussi par rapport aux copains, par rapport aux embouteillages, par rapport aux problèmes d'argent, mais il est stressé aussi à cause des enfants, à cause de la crise financière etc...
Pleins de situations vont augmenter son stress.
Il faut apprendre à réagir différemment c'est à dire physiquement à pouvoir atténuer l'impact physique, donc de se sentir mieux, se sentir physiquement mieux mais aussi à apprendre à repérer les erreurs d'analyse que l'on peut faire et trouver des alternatives de comportement. Petit à petit, on apprend ce genre de chose et c'est assez rapide. En 8 semaines, on apprend à réinterpréter les choses autrement.
Quand on est un peu moins dans cette spirale de tension, les acouphènes deviennent moins gênants, y compris les manifestations auditives qui vous dérangent, peuvent être un peu moins dérangeantes. Il n'y a pas que les malentendants et ceux qui ont des acouphènes, qui sont stressés.
Mais dites-moi : il n'y a que les gens qui sont stressé ou malentendants qui ont des acouphènes ?
Malheureusement, il n'y pas que les gens malentendants ou les gens stressés qui ont des acouphènes qui sont stressés mais c'est vrai qu'à travers la question de l'acouphène, de l'implant et de la perte auditive, vous avez des inquiétudes particulières sur lesquelles il faut répondre et donc un travail spécifique à faire. Entre nous on va se comprendre, on va comprendre de quoi on parle mais les autres vous leur parler d'implant !... l'implant ????? bof !!! Qu'est ce que c'est, ils vont hausser les épaules.
C'est important de se retrouver entre personnes qui comprennent de quoi on parle, comment ça peut influer dans la vie de tous les jours et de manières différentes des autres, parce que les autres ne peuvent pas piger comment ça.
Autre question :
Peut-on faire ce travail de groupe sur internet ou est-on obligé de se rencontrer vraiment de se trouver physiquement ensemble ?
Si vous voulez je ne suis pas sûr que si ce que je vous dis là est simplement écrit, cela puisse vous servir de la même manière. Je pense aussi qu'il est important de se voir physiquement pour travailler. Cela ne veut pas dire qu'il ne peut pas y avoir un travail complémentaire par internet. Mais le physique encore une fois c'est important.
Intervention de Catherine Daoud :
Il existe une association « France Acouphènes » qui permet, de voir que l'on n'est pas seul, que d'autres personnes ont des acouphènes, de se sentir « moins isolé », mais pour s'en sortir, se sortir de cette spirale infernale, il faut se sortir de ce monde là. Déjà il y a une première vision : déjà on n'est pas tout seul mais, il faut se sortir de ces forums d'échange et de discutions, ne pas faire que ça.
Je dirai aussi quelque chose à propos d'internet et des forums de discutions : les gens qui écrivent sont des personnes qui se trouvent particulièrement en situation de détresse, qui cherchent des solutions et qui ne les trouvent pas. Et donc qui parlent de leur détresse. Quand on arrive sur le site avec sa propre détresse on entend et on lit plutôt qu'il n'y a pas de solution et cela fait encore plus peur. Donc, ce n'est pas toujours facile les forums de ce point de vue là. Parce que ceux qui ont trouvé la solution, bon ben ils ont trouvé la solution quoi donc ils n'en parlent pas forcément, même s'ils sont nombreux.
Intervention de Catherine : nous on a trouvé la solution de l'implant et on est toujours là sur notre forum pour le dire.... D'ailleurs Marc a crée notre forum depuis 2002
Marc : Sur notre forum les gens s'entraident et mettent leurs trucs et astuces.
Je ne parlais pas de « votre » forum mais de différents forums sur lesquels j'en entendu beaucoup de détresse et pas de solution mais je comprends bien les gens qui, en fait ceux qui viennent sur ces forums viennent pour chercher des solutions et qu'ils n'en trouvent pas. Ils ne viennent pas pour dire « j'ai trouvé une solution ! »
Je parlais de l'aide d'internet quand il est positif, quand il aide les gens à trouver des pistes, qui parle de ce que l'on peut faire pas seulement de ce que l'on n'arrive pas à faire.
Autre question :
Les acouphènes que j'avais imitaient toujours un bruit connu et ils n'étaient jamais un bruit étranger, vous a-t on parlé de ce type d'acouphènes ?
La question de Madame est : connaissez vous les acouphènes quand ils ressemblent à des vrais bruits, qu'ils sont toujours très différents les uns des autres, mais qui sont réellement des acouphènes et donc n'existaient pas bien entendu à l'extérieur ?
En fait lorsqu'il y a une perte auditive importante, il y a des productions aberrantes qui peuvent, y compris être des productions mélodiques, une forme de musique (chic alors !) qui correspondent en fait à la perte auditive en fait, donc ça n'est pas surprenant. C'est quelque chose de très connu et qui en fait est très nettement amélioré par l'implant.
Autre question :
Acouphènes et en même temps des sensations d'oreilles bouchées : est-ce que les deux sont liés ou est-ce que ce sont deux phénomènes différents ?
Ça rejoint un petit peu la question posée sur la maladie de Ménière. On peut expliquer les choses de deux manières : D'abord, le fait d'avoir l'oreille qui se bouche, c'est un phénomène assez courant pour tout le monde. Mais quand on a un problème auditif on le perçoit beaucoup plus vite et beaucoup plus fort que quelqu'un d'autre. Au moment où l'oreille se bouche, l'acouphène est beaucoup plus audible.
Quelque fois le fait que l'oreille se bouche, va attirer l'attention vers l'oreille qui est en train de se boucher et à ce moment là, on entend beaucoup plus l'acouphène qui est de ce coté.
Donc ce n'est pas un phénomène lié en terme d'un point de vue mécanique en termes de lésions, C'est souvent un phénomène attentionnel qui est en cause.
Autre question :
Comment fonctionnent vos groupes de travail sur l'acouphène ?
Dans les groupes, il y a un programme. On ne vient pas que pour discuter. Je suis très directif. J'impose un programme avec un contenu précis, des objectifs à atteindre donc effectivement on ne pas le groupe en route. Il faut qu'il y ait un travail progressif avec des devoirs à la maison et un contrôle des connaissances. Je charrie mais c'est un peu ça l'idée, c'est les trucs qui marchent doivent être bien compris. Et donc il y a un programme. C'est souhaitable de participer aux 8 réunions.
Pour travailler sur ce type de programme, il faut prendre contact avec l'hôpital européen Georges Pompidou, au service d'ORL du Professeur Brasnu. N° tel : 0156093432
Les délais de rendez vous sont très longs car je suis tout seul et vous aurez obligatoirement une consultation avec un Orl du service au préalable avant de me voir. Il faut demander une consultation avec moi. Ensuite, il y aura 3 rendez-vous individuels avec moi avant de commencer les groupes. Au total, ça fait 11 entretiens.
En fonction des délais entre les consultations individuels et les consultions de groupes, ça peut être un laps de temps au minimum de 3 mois et souvent c'est plus de 6 mois entre le premier rendez-vous individuel et la fin du groupe. Les groupes sont destinés aux personnes gênées par les acouphènes, et non pas aux professionnels.
Il existe deux types d'évaluation:
- l'évaluation du problème de l'acouphène dans le cadre de la surdité
- l'évaluation du problème acouphénique à proprement parler.
Donc, ça c'est moi qui le fais. C'est une évaluation qui n'est pas technique, pas physique et qui est plus sous la forme d'un questionnaire parce que les mesures physiques de l'acouphène ne sont pas fiables pour l'instant. Deuxième raison: quelque soit le problème d'acouphène, la gêne liée à l'acouphène ne dépend pas de la nature de l'acouphène. Un acouphène peut être tout aussi gênant lorsqu'il est fin et aigu que lorsqu'il est pulsatile ou qu'il ressemble à un avion à réaction. Ça n'a strictement rien à voir. Des gens vont avoir un acouphène en apparence très puissant, et ne pas être dérangés. Je dis bien en apparence.
Souvent, je vois des couples avec par exemple le mari qui dit « c'est infernal, je ne supporte pas. Je ne peux pas dormir, il faut faire quelque chose, il faut l'arrêter ! »
Je pose à Madame la question: « Et vous, vous entendez des bruits ? »
- « ah bien Oui !»
Et le mari me répond: « Mais elle, ce n'est pas pareil, ça ne peut pas être pareil que moi quand même ! »
Alors que quand on fait des évaluations, on se rend compte que la dame, elle entend autant que le monsieur mais elle, elle n'est pas dérangée et lui il l'est beaucoup.
Ça peut être l'inverse bien entendu, mais comme on dit que les hommes sont plus douillés, ..... Ce dont je doute !...
Autre question :
Quel est votre bilan pour les résultats obtenus par vos programmes de prise en charge de l'acouphène ?
Dans mon expérience personnelle d'après l'étude faite il y a 5 ans, 70% des patients sont très nettement améliorés c'est à dire que leur gêne diminue de ¾. Ce que je prétends et qui est le résultat d'étude est exactement la même chose que ce que l'on obtient dans d'autres centres qui font la même chose. Ce n'est pas moi qui suis bon, c'est la technique qui est bonne. Dans d'autres pays où l'on fait la même chose, on obtient les mêmes résultats. On a un collègue en Allemagne qui a l'expérience la plus longue de l'application de ce type de programme. Ça fait 30 ans qu'il l'utilise et il a fait une étude sur la persistance des résultats obtenus et il a fait une étude 15 ans après la fin de la prise en charge et 15 ans après, les résultats sont stables. Il n'y a pas eu de rechutes.
Question : Comment expliquez-vous que 30 % des patients ne voient pas leur situation s'améliorer ?
Il existe bien des raisons complexes pour expliquer que 30% des gens ne bénéficie pas de cette technique et j'en compatis :
- la première raison que j'ai vu, c'est que certaines personnes viennent dans ces groupes en espérant que je vais apporter la bonne parole, mais ça ne marche pas comme ça.
Il ne suffit pas de dire : « lève toi et marche », dans le groupe. Il faut appliquer les techniques que je propose et les expérimenter. Il faut échouer avec cette méthode pour que je puisse expliquer pourquoi on a échoué. Ceux qui travaillent vraiment obtiennent des résultats. Il faut être acteur. C'est une thérapie active. Il ne suffit pas de venir m'écouter.
- la deuxième, c'est d'arriver à admettre que l'audition ce n'est pas un problème de plomberie, un problème de tuyau. Entre l'oreille et le cortex, il y a le cerveau. Dans le cerveau, il y a des choses qui se passe qui font que les perceptions sont plus ou moins fortes, plus ou moins gênantes plus ou moins agréables. Donc il y a une gestion des informations dans le cerveau et il faut admettre ça. Quand on pense que l'oreille et l'audition c'est juste un problème d'oreilles et bien ça ne marche pas. Ca c'est quelque chose que vous savez bien vous, beaucoup mieux que d'autres.
Vous savez bien que l'audition, ce n'est pas seulement un problème de stimulation du nerf auditif. C'est bien gentil de stimuler le nerf auditif, mais il y a quelque chose derrière, qui fait que la perception est plus ou moins bonne, plus ou moins agréable etcétéra. C'est quelque chose que vous connaissez.
Je pense à certains qui viennent me voir et qui pense que le problème de l'acouphène est dans l'oreille et que c'est dans l'oreille qu'il faut le régler et bien ils ne vont pas arriver à tirer bénéfice de ce que je raconte.
Il y a aussi ceux qui me disent :
«Oui oui ! J'ai bien compris, votre idée c'est : apprendre à mieux réagir ! »
Et en fait, ce qu'ils attendent, c'est que l'acouphène disparaisse. Au bout de quelque temps ils reviennent et me disent : « Hé bien ! Ça ne va pas mieux !
- « Comment ça ? Cela ne va pas mieux ? »
- « j'ai toujours l'acouphène ... »
- « Mais je n'ai jamais dis que j'allais le supprimer l'acouphène »
Il ne faut pas venir me voir avec l'idée que l'acouphène va disparaître, ce n'est pas mon objectif, je ne sais pas faire, personne au monde sait faire disparaître un acouphène. Je sais faire en sorte que l'on soit moins gêné par l'acouphène et il y a une chose qui me paraît importante que je dise, j'ai des acouphènes je sais ce que c'est qu'un acouphène et je n'ai jamais été dérangé. Cela fait bien 25 ans que j'ai des acouphènes.
Autre question :
Est-ce que le travail de groupe est également psychologique ?
Oui, j'ai une double casquette, je suis un électron libre dans le domaine ORL. Je suis médecin généraliste et puis j'ai mal tourné. J'ai fait des études de psychologie. J'ai fait une formation en psychologie cognitive et comportementale, donc je suis à la fois médecin et psy-quelque chose.
A propos du travail en groupe, souvent on a peur du travail en groupe, d'abord parce qu'on n'a pas envie de raconter sa vie et moi je ne vous demande pas de raconter votre vie. On a peur de rencontrer des gens parce que les gens et bien ce n'est pas nous et qu'on a des problèmes à régler. Et puis on va rencontrer des gens qui ont des problèmes à régler, mais moi j'ai aussi des problèmes et c'est d'abord mes problèmes que je veux résoudre et eux ils n'ont qu'à se débrouiller avec leur problèmes, ce n'est pas à moi de les résoudre.
Et dans le groupe on se rend compte de quelque chose qui est important : toutes les personnes qui sont dérangées par les acouphènes ont des points communs et donc on se retrouve avec des personnes qui nous ressemblent beaucoup.
Un des points importants, fondamental qui différencie les gens qui sont dérangés par les acouphènes des autres, c'est que ceux qui sont dérangés sont des gens plus sensibles que la moyenne. Donc on se retrouve entre nous, entre gens sensibles. Donc on ne va pas se balancer des blagues à travers la figure. On ne va pas chercher à se faire du mal. On est là pour travailler ensemble et s'en sortir. On se rend compte assez vite alors que si les gens viennent aux premières réunions, la tête basse, en général ils en sortent en rigolant. Donc beaucoup se demande ce que je fais dans ces groupes pour que les gens soient aussi rigolards en sortant. On se retrouve entre gens qui avons des sensibilités communes et on travaille ensemble, pour se sortir d'habitudes de fonctionnement. Et dès qu'il y en a un qui commence à sentir que ça va mieux et bien ça entraîne tout le monde à travailler d'avantage. Il y a une émulation qui existe dans le groupe qui n'existerai pas en individuel. Avant de travailler en groupe, j'ai fait de la prise en charge individuelle et avec le recul que j'ai, ce n'est pas 8 consultations dont j'ai besoin, c'est 30 ou 40 pour arriver au même résultat. Donc avec le groupe, je vais beaucoup plus vite, plus exactement ce sont les gens qui vont beaucoup plus vite. C'est pour cela que je travaille en groupe. Et la quasi totalité de mes collègues à l'étranger qui ont connaissance de la méthode et qui travaillent, pratiquent le travail de groupe aussi, donc il doit y avoir une raison.
Mais encore une fois .... On ne supprime pas l'acouphène.
Autre question:
Les 30% des personnes pour lesquelles il n'y a pas eu de résultats la première fois, peuvent elles recommencer ? Est-ce que ça peut éventuellement marcher plus tard ?
Oui cela arrive régulièrement pour ceux qui n'ont pas connu de résultats lors de la première prise en charge, ces personnes aient une nouvelle prise en charge et que cette fois cela marche. Cela arrive souvent.
Autre question :
Il y a combien de temps que vous pratiquez cette thérapie de groupe ?
Cela fait bientôt 9 ans, mais on n'en entend pas parler car je ne réponds pas à la question qui m'est posée à savoir comment faire pour supprimer l'acouphène et ça je ne sais pas faire. Donc comme je ne réponds pas à la demande et bien forcément on n'en parle pas. Deuxième élément, c'est que dans un environnement extrêmement médicalisé et chirurgical, vous comprenez bien que l'on est dans deux mondes différents.
Imaginez bien que si le chirurgien n'a pas réussi à supprimer l'acouphène, c'est quand même pas un type qui en parlant avec vous va changer quelque chose.
Autre question:
Vous dites que vous avez deux casquettes. Est ce que vos collègues qui font le même travail que vous, ont aussi deux casquettes ou est ce que ce n'est pas nécessaire ?
Il est important d'avoir deux casquettes comme moi et les collègues qui dans d'autres pays ont de bons résultats, ont souvent 2 casquettes qui sont pas exactement de la même couleur que la mienne, mais ils ont deux casquettes souvent, oui.
Ce sont quelquefois, à la fois des Orls ou des médecins d'autres disciplines qui ont des formations dont celle de thérapie comportementale aussi. C'est vrai aussi que la prise en charge comportementale encore une fois c'est aussi un peu différent des prises en charge en psychanalyse, dont vous avez entendu parler. Si vous voulez, je vais être méchant mais c'est quand on est méchant que l'on se fait comprendre,
J'ai beaucoup parle aujourd'hui et je parle beaucoup parce que je suis bavard, mais souvent dans certaines approches d'inspiration psychanalytique, il y a beaucoup de bla bla et pas beaucoup d'action. Moi je vous propose une thérapie d'action. On va agir, faire des choses, on ne va pas rester dans la discussion comme ça terre à terre. Il va falloir mettre en pratique des trucs et voir si ça marche, m'insulter si ça ne marche pas. Mais il faut faire quelque chose. Il faut que ca bouge. C'est une démarche très proactive. Vous avez besoin d'être acteur.
Autre question :
Quand les groupes sont constitués après les trois rendez vous, est ce que le groupe arrive à la fin des huit séances ?
Oui, mais les gens qui veulent arrêter, le peuvent mais ca arrive rarement.
Est ce que votre thérapie comportementale est déployée en Province ?
Ca commence à se mettre en place en Province. Il y a pour l' instant des équipes à Grenoble, Nantes, Lille, Nancy et Pau.
Intervention d'une auditrice:
Je suis psychiatre de profession implantée et je peux vous certifier que la psychanalyse, ce n'est pas que du bla bla. C'est plus long certes, mais ca MARCHE !
Je disais simplement que dans certaines thérapies d'inspiration psychanalytique, il y a beaucoup de bla bla. Mais je ne prétends pas que la psychanalyse en soi, soit du bla bla.
Autre question :
Pour ceux qui ne peuvent pas assister à vos conférence, avez vous sorti un livre là dessus ?
J'ai écrit un livre : « Bien vivre avec les acouphènes », qui décrit la méthode que je mets en place dans ces groupes. Ça permet à la fois de voir un peu ce qui se passe et de commencer à mettre en pratique les techniques que je propose et donc, d'arriver peut être un peu préparé au travail de groupe si l'on se décide de le faire. Sur les différentes techniques et sur le fait qu' il n'y ait pas pour l'instant beaucoup de collègues qui le propose en province, c'est compliqué parce que le problème auditif est quelque chose de particulier qui demande une formation particulière. Tous les médecins ne l'ont pas et je pense que c'est souvent difficile quand on ne connait pas grand chose à l'audition, de prendre en charge des problèmes spécifiques de l'audition. Donc, c'est pour çà que je pense que peu de collègues pour l'instant prennent en charge les problèmes auditifs en général et les problèmes d'acouphènes en particulier.
Autre question :
Pourquoi les Orls spécialisés orientent vers un traitement médicamenteux et non vers votre prise en charge comportementale, alors que je pense qu'ils doivent la connaître ? Avez-vous un problème de diffusion de la méthode alors que vous la pratiquez depuis 9 ans ?
Oui il y a un problème de communications par rapport à cette technique mais qui n'est pas facile à régler pour plein de raisons. D'abord parce que, comme je le disais tout à l'heure, vous êtes dans un environnement extrêmement médicalisé où donc, on envisage le problème auditif et l'acouphène éventuellement, à travers des solutions thérapeutiques chirurgicales ou médicamenteuses, d'abord. On va avoir rarement à proposer quelque chose de l'ordre du psychologique, d'abord je pense parce que mes collègues ORL ne connaissent pas ou peu ce que je fais. La psychologie, ils ne savent pas ce que c'est et comment ça se passe. Comme ils n'ont pas une connaissance de ce qui se passe, ils vont avoir du mal à le prescrire. Ça demande beaucoup de temps avant que ça progresse. Ils ont une mauvaise compréhension de ce que c'est que la psychologie ou les solutions psychologiques que je propose. La vision d'une prise en charge longue, difficile ou perçue comme tel, est fausse. C'est pas forcement long, ce n'est pas forcement difficile. En tous cas, dans ce que je propose, c'est limité en temps. 70 pour cent de résultats pour eux, c'est peut être pas suffisant mais la solution des médicaments qu'ils prescrivent, est moins efficace que ça. Ce que je propose n'a pratiquement pas d'effets indésirables.
Et si ça rend les gens heureux, c'est un effet collatéral tout à fait gênant.
Autre question :
Est ce qu'un neurologue peut prescrire une prise en charge ?
Oui, bien sur, même un médecin généraliste. Ça ne pose pas de problème. Mais vous êtes quand même d'abord en contact avec l'Orl pour votre problème et c'est cohérent que c'est vis à vis des ORL qu'il faut faire passer l'information. Vous pouvez être un groupe de pression. Je propose d'envisager de travailler ensemble pour savoir s'il y a des spécificités entre l'acouphène et vous, groupe d'implantés, pour clarifier les choses et trouver peut âtre une solution spécifique.
Autre question:
Que pensez vous de l'auriculothérapie pour l'acouphène car je sais que ca peut l'atténuer ?
L'auriculothérapie est une forme particulière d'acupuncture, ce sont des petites piqures que l'on fait au niveau de l'oreille. Ce n'est pas plus actif parce que c'est au niveau de l'oreille. C'est simplement parce que c'est une méthode d'acupuncture qui se fait sur l'oreille. Mais ça peut âtre utilise aussi bien pour des problèmes intestinaux, de problèmes de peaux. Ca donne des résultats comme l'acupuncture donne des résultats. Ce qui est assez remarquable à propos relativement, des différentes techniques qui sont proposées, c'est qu'il n'y a pas dans les traites d'acupuncture ou d'auriculothérapie de traitements spécifiques de l'acouphène. Ils traitent davantage le domaine du terrain, du stress et ça marche effectivement plus ou moins suivant les personnes, et plus ou moins longtemps comme certains ont des résultats avec l'ostéopathie ou avec de la kinésiologie. Après c'est sur que l'on va avoir tout un tas de méthodes qui peuvent donner des résultats chez certains tout à fait important. Pour l'instant dans les analyses statistiques des résultats, toutes ces méthodes n'ont pas fait la preuve d'un résultat suffisamment important, durable et standardisé, finalement. On ne sait pas trop ce qu'il faut faire pour que d'une personne à l'autre, les résultats ne soient pas différents.
Il y a une technique comportementale qui est l'hypnose et qui peut donner aussi d'excellents résultats dans le cas de l'acouphène. Des études tout à fait intéressantes ont été faites à se sujet. Le problème que l'on a avec l'hypnose, c'est que ce n'est pas standardisé. On ne sait pas très bien pourquoi ça a marché très bien dans un groupe de personnes et que ça ne va pas marcher dans un autre groupe. Donc, ce n'est pas clair pour l'instant mais c'est vrai qu'il y a des hypno thérapeutes qui ont d'excellents résultats.
Autre question :
Existe t'il un groupe de travail spécifique aux implantés ?
Dans l'état actuel des choses, j'ai très peu de personnes implantées et de malentendants. C'est souvent compliqué car par définition, ils ont des difficultés à entendre ce qui se dit et les salles ne sont pas forcement bien équipé. Ça ne serait pas idiot de réfléchir à une prise en charge spécifique pour vous implantés qui avaient peut être besoin d'une prise en charge particulière ou que vous soyez suffisamment entendu pour que les salles mêmes si elles ne sont pas uniquement destinées aux implantes, puissent être équipées de ce qu'il faut pour que vous puissiez en bénéficier.
Peut être peut on envisager un groupe spécifique dans un premier temps au moins.
Ce serait très bien pour poser des questions particulières et voir le travail de fond à faire peut être, ne serait ce de faire un recueil d'informations sur votre spécificité.
A ma connaissance malgré l'avance qu'ils ont en Allemagne ou aux USA sur le sujet, il n'y a rien. Il existe des publications sur l'acouphène et sur les implants mais sur la prise en charge spécifique, il n'y a pas grand chose. Il n'y a pas grand chose sur la prise en charge de l'implant au sens large, au niveau de l'encadrement de l'accompagnement. Avant et après il y a peut être des choses à faire.
Intervention de Catherine Daoud :
Sur Nancy, j'ai rencontré votre collègue le Dr Laurence Ribeyre qui pratique aussi la thérapie de groupe pour les acouphènes. Elle pratique aussi la thérapie de groupe avant et après l'implant, pour tenter d'améliorer ses perceptions avec l'implant et essayer d'en profiter au mieux.
Il est très difficile de faire accepter ces groupes au corps médical, même si vous êtes présents dans ce service. Tant pour l'implant que pour les surdités, le médecin généraliste, l'orl n'adressera jamais le patient pour une aide psychologique, où très très rarement, ou alors faut être dans une détresse psychologique importante. Ou alors on va vous prescrire des médicaments.
Pour l'implant c'est la même chose, l'orl vous prescrit des médicaments (des anxiolytiques) prescrit une prothèse mais il faut qu'il trouve une solution, lui, il ne parlera donc de l'implant qu'une fois que vous serez arrivé à la surdité presque totale. Tout ce qu'il ne pratique pas il n'envoie pas à l'implant, à la thérapie de groupe concernant les acouphènes....Tout ce qu'il ne pratique pas il n'envoie pas il prescrit un médicament. Donc c'est dommage que cela se passe ainsi et qu'il y ait cette méconnaissance du corps médical.
Le docteur Peignard pense que ça va changer....
Remerciements de Catherine Daoud pour son intervention.
Dernière question :
Existe-t-il au sein de l'association CISIC des statistiques concernant le nombre de personnes souffrant d'acouphènes ?
Non nous n'avons pas dressé de statistiques.
Un énorme merci à Benoit pour son énorme travail de retranscription de cette conférence à partir des enregistrements audio et video !
"Bien vivre avec des acouphènes" aux éditions Odile Jacob écrit par le Dr Peignard :
Mot de l'éditeur :
"D’où viennent les bourdonnements d’oreilles, les sifflements, les acouphènes ? Comment expliquer l’hyperacousie, cette hypersensibilité auditive à des sons aussi ordinaires qu’un froissement de papier ? Ces troubles, souvent mal compris et délicats à soigner, sont très perturbants pour qui les vit. Si une lésion des voies auditives peut en être à l’origine, elle n’explique pas l’intensité de la gêne et de la souffrance.
Alors, comment retrouver le silence et la sérénité ?
Philippe Peignard, spécialiste des acouphènes, nous explique comment réagir : gérer les tensions musculaires, repérer les pensées qui amplifient la réactivité émotionnelle, se confronter progressivement aux bruits. Des conseils, des exercices, des témoignages nous guident pas à pas à travers les étapes d’une thérapie cognitive et comportementale (TCC).
Une méthode efficace pour prendre ses distances avec les acouphènes.
Philippe Peignard est médecin dans le service ORL de l’Hôpital européen Georges-Pompidou, et au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Ambroise-Paré
http://www.amazon.fr/Bien-vivre-acouph%C3%A8nes-Philippe-Peignard/dp/273812058X
Conférence du Docteur Peignard de l'hôpital européen Georges Pompidou, sur l'acouphène et sur la pratique de la thérapie comportementale de groupe, lors de l'assemblée générale du CISIC 2008.