Je suis Gaëlle, maman d’une petite fille Lily, dépistée sourde profonde bilatérale à 16 mois et bi-implantée à l'âge de 26 mois.
Pour mon plus grand bonheur, Lily est venue agrandir la famille 2 ans après son frère aîné, le 10 décembre 2014 en Guadeloupe.
Quel bonheur pour moi d’avoir une petite fille aussi espiègle coquine... sans savoir qu’elle était en fait dotée d’un 6ᵉ sens à défaut de l’ouïe !
Lily grandissait sous nos regards bienveillants, babillait et réagissait, entourée par ses camarades de crèche.
À ses 1 an, le pédiatre s’étonne que Lily n’oralise pas plus face à un grand frère et un entourage qui la stimulent.
Les otites séreuses, le liquide dans l’oreille semblent pour lui être la cause.
Dans l’attente d’un RDV ORL au CHU de Pointe-à-Pitre qui tarde, je me pose 1000 questions !
Après 4 mois d’errance et de RDV en libéral pour voir 4 médecins ORL, nous n'arrivons pas à avoir une réponse franche ! Pour eux, je m’inquiète trop. On nous dit même qu’elle n’est pas sourde...
Puis un ORL finit par me dire qu’elle observe beaucoup comme si elle compensait.
Il n'est pas possible de faire un examen PEA (potentiels évoqués auditifs) car c'est en panne depuis 2 ans en Guadeloupe et que le test n'est pas fiable à son âge.
Je saute donc dans un avion et pars, ma fille sous le bras un dimanche soir pour l'hôpital Paris Necker et le lundi à la descente de l’avion le couperet tombe !
L'examen PEA est sans appel : elle a une surdité profonde bilatérale. Lily a alors 16 mois.
J’apprendrais quelques mois plus tard après une analyse de guthrie que le CMV était positif à la naissance. Le CMV a endommagé les cellules ciliées de Lily durant ma grossesse,
ce qui explique sa surdité et ses retards d’acquisition.
Lily a bien caché son jeu... Elle a toujours su s’adapter et compenser. Je n’ai rien vu ni l’entourage. Là, c'est le coup de massue, la colère, les interrogations !
Je passe en mode Action.
Je veux que ma fille entende, mais aussi qu’elle parle !
La découverte de l’implant grâce à un reportage « L'œil et la main : ces sourds qui entendent »* me bouleverse.
Malgré un dépistage tardif, je mets toutes les chances de mon côté et montre une très forte détermination pour faire implanter ma fille le plus tôt possible à l'hôpital Necker.
Alors que le protocole impose 6 mois de prothèses auditives classiques, nous avons rapidement pu envisager l’implant après ces 6 mois sans véritable gain. Je suis déjà prête pour l’opération et je demande une bi-implantation à Paris Necker.
J’ai découvert par ma sœur et un peu par hasard l’AVT (Thérapie Auditive Verbale), une méthode basée sur l’audition et l’oralisation, pour que ma fille apprennent à écouter et parler grâce aux implants cochléaires.
Je me suis lancée dans l'AVT avec Lily après sa bi-implantation, pour lui permettre de rattraper son retard et stimuler au maximum son audition sans aide visuel ni lecture labiale.
Ainsi nous avons pu mettre en place pour Lily une vraie rééducation auditive au service du développement langagier.
Lily est rentrée en petite section de maternelle avec très peu de mots.
Je n'ai pas baissé les bras. Je n’écoutais pas ceux qui me décourageaient ou me mettaiennt des bâtons dans les roues.
Avec l’implant, ce fût juste une renaissance.
J'ai découvert ma fille Lily et je me réjouis de ses succès. Chaque petit mot est devenu une si belle victoire ... puis ce sont des phrases, des intonations, des chansons, des rires, des émotions...
Déjà 4 ans que Lily entend. Que Lily a découvert nos voix, mais aussi le bruit de l’océan !
On a voulu que Lily puisse être autonome, sans codeur et sans signe, et puisse entendre, comprendre et parler au quotidien, et être l’aise dans un environnement sonore bruyant.
Nous n’avions pas anticipé qu’avec la COVID, l’entourage porterait des masques. Grâce à notre parcours AVT, Lily n’a aucune difficulté et poursuit sa rééducation orthophonique.
Dès son implantation, j'ai mis les bouchées doubles pour que ma fille puisse avoir une bonne récupération auditive, et je me bats depuis plusieurs années pour optimiser les réglages. Aujourd’hui, Lily entend à 10/15 dB linéaire et est dans une classe CP ordinaire.
L’implant cochléaire lui permet d’être bien dans ses baskets, d’être aussi pipelette que sa maman et de s’être forgée un caractère bien trempé et bien à elle.
Dans les vagues, sur un voilier... Au gré des alizés, Lily avance, Lily entend, Lily vit a 200% tout simplement !
Aujourd’hui cette épreuve a été un bouleversement parfois bien lourd à porter et pourtant... Il m’a juste révélé en tant que maman pour le bonheur de ma fille, de mes enfants.
En tant que parent d’enfant implanté, j’ai souhaité apporter mon témoignage, mais aussi mon soutien et mon expérience.
Après 4 ans d'adhésion au CISIC, je suis aujourd'hui bénévole au sein de l'association et travaille à mieux faire connaître l’implant en Guadeloupe.
Avec la mise en place courant 2020 d’un centre d’implantation en Guadeloupe, j’ai voulu avec Natacha L. mettre en place une antenne locale. Nous démarrons prochainement des permanences, destinées à sensibiliser sur l’implant, pour les patients de notre île, mais aussi les futurs implantés ou pour les parents d’enfants implantés.