Chaque enfant sourd, avec ou sans handicap associé, présente des problématiques et des besoins spécifiques qui dépendent de nombreux facteurs : l’âge du dépistage, l’âge de l’implantation ou bi-implantation, l’âge actuel de l’enfant, les capacités intellectuelles ou les aptitudes qu’il va développer, le caractère, les handicaps associés ou non.
Ces différents facteurs permettront de parvenir à une certaine « normalisation », et d’arriver probablement au même niveau qu’un enfant entendant de son âge.
S’adapter aux besoins de chaque enfant est donc une mission complexe
Face à ces incertitudes, les parents que nous sommes peuvent se décourager voire ressentir une certaine détresse. Comment répondre au mieux aux besoins de son enfant ?
Mieux comprendre les choix et les possibilités qui s’offrent à nous à toutes les étapes de l’implantation de l’enfant peut vous permettre d’aborder l’avenir plus sereinement.
I. La phase diagnostic
Le dépistage néonatal systématique de la surdité a été mis en place par l'arrêté du 23 avril 2012. Il consiste à réaliser des tests auditifs chez tous les nouveau-nés avant la sortie de la maternité.
Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale :
https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2012/4/23/ETSP1210025A/jo/texte
Un cahier des charges publié le 3 Novembre 2014 indique les modalités du dépistage auditif :
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000029754753
• Mise en place du diagnostic :
Différents examens sont proposés et peuvent s’enchaîner :
- Les Otoémissions acoustiques (OEA) enregistrent les émissions sonores provenant des cellules ciliées externes de la cochlée avec une sonde placée dans le conduit auditif externe, ce qui nécessité l'absence de liquide amniotique d'où sa réalisation dans les 48h post natales.
- les Potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAA) enregistrent l'activité électrique de la cochlée et du nerf auditif en réponse à des clicks de 35 dB sur les fréquences aiguës.
Si les tests sont douteux, un autre test (Re-test) aura lieu avant la sortie de maternité.
Ces tests sont indolores et, selon les résultats, seront refaits à 1 mois puis complétés à 3 mois par un test plus fiable : PEA non automatisé qui nécessite que l'enfant dorme.
- L’audiométrie, effectuée par un ORL, contrôle l’audition tous les 3 mois.
Psychologue, pédopsychiatre et neuropédiatre peuvent intervenir en soutien.
• Appareillage conventionnel et implant cochléaire :
Une fois le diagnostic posé, il sera le plus souvent nécessaire de réaliser des examens complémentaires afin de déterminer la cause de la surdité et d’identifier d’éventuels autres symptômes associés :- bilan ophtalmologique, - bilan génétique, - bilan vestibulaire, - scanner,- IRM.
A la suite de ces bilans, une réunion multidisciplinaire de tous les intervenants (médecin ORL, orthophoniste, psychologue) permet de poser une indication de port de prothèses auditives ou d’implant cochléaire.
1) Prothèses auditives :
Selon le diagnostic, l’orientation vers un audioprothésiste spécialisé pour jeunes enfants sera préconisée afin de l’appareiller avec des aides auditives conventionnelles. Il procédera alors :
- à la prise d’empreintes intra-auriculaires,
- au choix des prothèses,
- aux réglages jusqu’à parvenir à une bonne récupération auditive ou bien à la limite maximale des prothèses.
2) Implant cochléaire :
Selon le gain apporté par les prothèses auditives, un protocole pré-implantation sera mis en place avec scanner, IRM, rendez-vous vestibulaire, suivi psychologique, bilan orthophonique, audiométrie… La durée de ce protocole est d’environ 3 à 6 mois en fonction de la situation et du CHU.
A la suite de ces bilans, une réunion multidisciplinaire de tous les intervenants (médecin ORL, orthophoniste, psychologue) permet de poser une indication d'implant cochléaire.
L’implantation peut être unilatérale ou bilatérale. Si elle est bilatérale, ce peut être en séquentiel (en 2 opérations différées dans le temps) ou simultanément.
Selon les CHU, le choix de la marque de l’implant peut revenir aux parents ou bien au chirurgien.
En savoir plus : https://www.cisic.fr/implant/recherche-medicale/629-naitre-sourd-ou-le-devenir-les-differences-par-rapport-a-l-implant-cochleaire
3) Implantation cochléaire et activation du processeur
Marques d’implants posées en France
https://advancedbionics.com/fr/fr_fr/https://advancedbionics.com/fr/fr_fr/
https://www.cochlear.com/fr
https://www.medel.com/fr/cochlear-implants
https://www.oticonmedical.com/fr
En savoir plus: https://www.cisic.fr/implant/generalites
II. Entretien et coût de l’implant au quotidien
• Assurance des implants:
Pertes des processeurs, chutes, dommages et vols peuvent survenir à tout moment. L’assurance des implants pour les enfants est donc indispensable et son coût peut être pris en charge par certaines MDPH ou bien être couverts par l’AEEH.
Bon à savoir : l’adhésion à l’association CISIC permet d’obtenir une assurance de qualité avec un tarif groupe à un coût raisonnable auprès de l’assureur Groupama.
En en savoir plus :
https://www.cisic.fr/association/assurance-implant-cochleaire
• Pièces à changer
Les câbles, cache-micros et petits matériels peuvent être prescrits par le médecin ORL, le médecin généraliste et même l’orthophoniste avec un plafond de remboursement de 100€/an (dans le cadre d’une prise en charge à 100%).
Il en est de même pour les piles avec un forfait de 120€/an et de la batterie avec un forfait de 600€ au bout de 5 ans (dans le cadre d’une prise en charge à 100%).
Pour une bi-implantation ces forfaits sont multipliés par deux.
En savoir plus:
https://www.cisic.fr/implant/cout-de-limplant-cochleaire
Afin de préserver au mieux le bon fonctionnement de l'implant, il est recommandé d'utiliser un système déshumidificateur qui prévient les pannes et optimise la qualité du processeur à long terme.
En savoir plus :
https://www.cisic.fr/vie-quotidienne/trucs-a-astuces/325-a-deshumidificateurs
III. Aléas avec le(s) processeur(s)
• Panne, dysfonctionnement, perte, vol, incendie, événement accidentel
Le prêt d’un processeur externe par votre fournisseur est possible le temps de la réparation ou d’un échange standard selon le fabricant.
Prévoyez du temps supplémentaire pour :
- la rédaction d’une lettre explicative, la collecte des documents demandés…
- la déclaration de sinistre auprès de votre assurance dans un délai de 5 jours maximum,
- la demande de prise en charge pour frais exceptionnel par la MDPH.
• En cas de réglages mal adaptés, de refus du port du processeur…
Prenez rendez-vous d’urgence dans votre centre d’implantation.
IV. Aides sociales
Selon vos besoins et ceux de votre enfant, vous avez accès à différentes aides ou prestations sociales :
• Demande d’aides financières à effectuer auprès de la CAF :
Congé de présence parentale : L'allocation journalière de présence parentale AJPP
Vous avez droit à l'AJPP si vous êtes dans une des catégories suivantes :
• Salarié du secteur privé en congé de présence parentale auprès de votre employeur
• Agent du secteur public en congé de présence parentale auprès de votre employeur
• Voyageur représentant placier (VRP)
• Salarié à domicile employé par un particulier employeur
• Travailleur non salarié en formation professionnelle rémunérée
• Demandeur d'emploi indemnisé par Pôle emploi
La gravité particulière de la maladie, du handicap ou de l'accident, ainsi que le caractère indispensable d'une présence soutenue et de soins contraignants, doivent être attestés par un certificat médical.
Le certificat médical doit être établi par le médecin qui suit l'enfant pour sa maladie, son handicap ou son accident, et doit préciser la durée prévisible du traitement. Il doit être transmis sous pli fermé au service de contrôle médical de la caisse d'assurance maladie à laquelle est affilié l'enfant en qualité d'ayant droit. Le droit à la prestation est soumis à l'avis favorable du médecin du service de contrôle médical.
La Déclaration de situation pour les prestations familiales et les aides au logement doit être établie
Demande d’allocation journalière de présence parentale (AJPP) cerfa 12666*03
L'AJPP peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L'AJPP peut vous être versée pour une période de 3 ans maximum
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F15132
• MPDH : Demande d’aide financière
*Allocation AEEH (Allocation d’Education Enfant Handicapé de base (+son complément)
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant. Elle concerne les enfants de moins de 20 ans. L'AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d'autres allocations.
OU
*PCH : Prestation de Compensation du Handicap
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle permet de rembourser les dépenses liées à votre perte d'autonomie. La PCH comprend 5 formes d'aides (humaine (aidant familial), technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, animalière). Son attribution dépend de votre degré d'autonomie, de votre âge, de vos ressources et de votre résidence. La PCH est attribuée à vie si votre handicap n'est pas susceptible de s'améliorer.
Attention : La PCH et le complément de l’AEEH ne sont pas cumulables avec l’AJPP
La MDPH remplit les missions suivantes :
• Information,
• accueil et écoute,
• évaluation des besoins de compensation
• élaboration du plan de compensation,
• attribution des prestations : PCH, AEEH de base (avec ou sans compléments)
• d’orientation scolaire, médico-sociale ou professionnelle,
• délivrance de la CMI carte mobilité inclusion stationnement //priorité avec besoin d’accompagnement selon les cas
• suivi des décisions
• médiation et conciliation.
En savoir plus sur la CMI : https://www.cisic.fr/vos-droits/droits-generalites/353-la-carte-d-invalidite
Ainsi, son rôle est important : la CDAPH commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées reconnait le taux d’invalidité de votre enfant, propose son orientation en établissement, des aménagements scolaires spécifiques, les compensations financières pour couvrir les frais liés au handicap, etc.
Pour accéder à ses services, vous devez constituer un dossier comprenant des documents obligatoires (formulaire de demande, certificat médical, justificatif d’identité, justificatif de domicile) et des documents facultatifs tel que le projet de vie.
Le renouvellement du dossier MDPH sera indiqué par la CDAPH ou si une demande spécifique complémentaire doit être effectuée en fonction des nouveaux besoins établi.
La CDAPH est chargée de prendre les décisions relatives aux droits pouvant être attribués aux personnes handicapées : Elle est chargée de prendre les décisions d’attribution des prestations et d’orientation des personnes en situation de handicaps (enfants et adultes) depuis le 1er janvier 2006.
Les décisions de la CDAPH se basent sur l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire et le Plan Personnalisé de Compensation proposé. Elles tiennent compte des souhaits exprimés par la personne handicapée ou son représentant légal, dans son projet de vie.
• orientation de la personne handicapée et mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale
• désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé et en mesure de l’accueillir
• allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et son complément
• allocation aux adultes handicapés, (AAH)
• complément de ressources
• prestation de compensation du handicap (PCH)
• reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
• avis concernant la carte mobilité inclusion (CMI)
• avis concernant l’affiliation gratuite de l’aidant familial à l’assurance vieillesse.
En savoir plus :
https://www.cisic.fr/vos-droits/droits-generalites/354-mdph-intro
• CPAM Caisse d’assurance maladie
30 affections de longue durée (ALD) bénéficient de l'exonération du ticket modérateur.
La surdité n'est pas inscrite dans cette liste mais l'article L.160-14-6° du code de Sécurité sociale prévoit que cette exonération est possible pour "les enfants atteints de surdité bilatérale profonde" (ce n'est pas le cas pour les adultes).
Le médecin remplit un volet médical destiné au service médical de SS (cerfa N° 11626*04) et c'est le médecin conseil qui décide si votre enfant peut bénéficier de l’exonération.
V. Etablissements médico-sociaux
Selon les besoins de l’enfant, ces centres et services médicaux sociaux peuvent vous aider :
- le CAMPS : centre d’action médico-social précoce (0 à 6 ans). Il est composé de divers professionnels de santé mais aussi d’une assistante sociale.
- le SSEFS : service de soutien à l’éducation familiale et à la scolarité des enfants de 3 ans à 20 ans. Il est composé de médecin, orthophoniste, psychologue, éducateurs et enseignants spécialisés, service social…
Le SSEFS peut proposer les services suivants :
- un soutien à l'intégration scolaire,
- des conseils apportés aux parents,
- une aide à l'autonomisation de l'enfant en association avec les parents, par un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique.
L'admission dans un SSEFS nécessite une notification d'orientation de la part de la CDAPH. Votre demande doit être transmise à la MDPH de votre département.
Selon le taux d’invalidité de votre enfant, la MDPH peut vous proposer de bénéficier de ces services.
En savoir plus : https://www.surdi.info/professionnels-structures/structure-enfants-adolescents/les-ssefs/
A noter que c’est aux parents de contacter l’établissement afin d’inscrire l’enfant sur une liste d’attente (entre 2 et 3 ans).
La mobilité des équipes permet d’assurer une intervention soit en externat (crèche, école, centre de loisirs, domicile), soit dans les locaux du service, soit en relation avec des prestataires externes.
VI. Les différentes prises en charge selon la surdité et l’âge de l’enfant
Les prises en charge de votre enfant diffèrent selon le mode de communication que vous envisagez : Oral exclusif, Oral + LfPC (langage français parlé complété), Oral + LSF (langue des signes française) ou français signé.
• Orthophonistes
L’orthophoniste est un professionnel paramédical qui remplit des missions de prévention, dépistage, diagnostic et rééducation du langage. Il travaille avec différents outils et méthodes adaptés à l'âge de l'enfant, sa problématique et l’objectif. Les séances avec les parents sont généralement proposées pour les aider à repérer toutes les modalités de communication possibles : le jeu, les mimiques, la lecture labiale...
• Méthode AVT (thérapie auditive verbale destinée aux jeunes enfants)
L’AVT n’utilise pas les signes ni les aides visuelles. Cette méthode se fait à la maison en alternance avec des séances individuelles tous les 15 jours, tenant compte de la personnalité de l’enfant, de ses intérêts et de sa façon d’apprendre. Le parent est placé au centre de la rééducation auditive de l’enfant. Le thérapeute AVT guide le parent afin que ce dernier puisse développer dans le quotidien l’audition de son enfant.
• Audioprothésiste ou régleur d’implant
L’audioprothésiste vous proposera des séances d’adaptation lors de rendez-vous tous les 15 jours d’une durée de 1 heure environ.
NB : La fréquence des rendez-vous de réglages après l’activation sont déterminées par le CHU et surtout par l’évolution de l’enfant.
Le régleur espacera l’intervalle des rendez-vous par exemple à 1 fois par mois, puis 1 fois par trimestre, puis 1 fois tous les 6 mois. Selon les résultats, ils pourront ensuite se dérouler une fois par an. Les réglages restent des contrôles nécessaires tout au long du parcours de l’implant.
Les séances et les rendez-vous médicaux ainsi que l’orientation vers ces professionnels de santé ou auxiliaires médicaux sont à établir et à définir selon les besoins de l’enfant par l’ORL ou le médecin qui assure le suivi.
• Autres professionnels de santé : psychologue, phoniatre psychomotricien, …
• Rencontre d’autres enfants sourds
La rencontre d’autres enfants sourds implantés est recommandée pour votre enfant. Elle est proposée par diverses associations ou structures (CAMSP et SSEFS).
VII. La scolarité
• Scolarité de 0 à 6 ans
En crèche ou en maternelle, la majorité des enfants sont accueillis en inclusion totale et leur parcours est identique à celui d’un enfant entendant du même âge. Un PPS (plan personnel de scolarisation) pourra cependant être établi dès l’entrée en maternelle.
A l’entrée du primaire, une orientation scolaire peut être proposée avec ou sans aide humaine et /ou matérielle.
• A partir de 3 ans et jusqu’à la fin des études : le Plan Personnalisé de Scolarisation
Le PPS est un passeport pour la scolarité dès l’âge de 3 ans et jusqu’à la fin des études.
C’est l’une des composantes du plan de compensation. C'est un document écrit qui définit et coordonne les modalités de scolarisation et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, médicales et paramédicales adéquates à mettre en place pour faciliter la scolarisation de l'élève en situation de handicap Il précise si l'élève a besoin d'être accompagné par une personne en charge de l'aide humaine et de matériel pédagogique adapté.
Le PPS est bâti en concertation avec les parents par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation de la MDPH en tenant compte des souhaits, compétences et besoins de votre enfant.
Pour les jeunes sourds, le projet respecte le choix du mode de communication retenu par les parents et il est validé par la CDAPH qui se prononce sur l'orientation de l'élève ainsi que sur les éventuelles mesures d'accompagnement.
Désormais, les informations sur la situation d'un élève en situation de handicap sont regroupées sur un document unique, le GEVA-sco (guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). C'est le document officiel permettant les échanges entre l'Education nationale (équipe de suivi de la scolarisation) et la MDPH.
Le PPS est transmis à l’enseignant référent chargé de sa mise en œuvre et de son suivi avec l'équipe de suivi de la scolarisation.
Réalisé une fois par an , il se révèle particulièrement important aux moments clés des paliers d'orientation (entrée en 6e, orientation en fin de 3e...). Il garantit la continuité du parcours scolaire.
• Scolarité de 6 à 18 ans
Depuis la loi du 11 février 2005, la majorité des enfants en situation de handicap sont scolarisés en inclusion au sein d’un établissement scolaire ordinaire pour l’égalité des droits et des chances à chacun. L’accessibilité, c’est rendre possible “l’accès de tout à tous”.
Comment s’organise cette inclusion ?
- rendez-vous individuel des parents avec l’enseignant pour faire le point,
- réunion d’une équipe de suivi de la scolarisation (1 fois par an plus fréquemment en cas de difficultés rencontrées) afin d’établir un PPS
- rendez-vous avec l’enseignant référent (1 fois en début d’année scolaire ou au moment du PPS)
- rendez-vous avec un institut spécialisé type SSEFS si besoin.
Pour favoriser l’inclusion de votre enfant auprès de ses camarades, une « INFO surdité » peut être diffusée soit par l’orthophoniste soit par un intervenant spécialisé du SSEFS, soit par l’enfant lui-même s’il est désireux de le faire ou par le parent chez les plus petits.
• Soutien et accompagnement
Divers aides et dispositifs peuvent être mis en place :
- un dispositif ULIS TFA* (trouble de la fonction auditive) peut être mis en place dès le primaire selon les besoins de l’enfant et selon la proposition établie par l’équipe de suivi de la scolarisation,
- lors des sorties scolaires, vous pouvez accompagner votre enfant ou solliciter une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap),
- des demandes matérielles peuvent être établies selon les besoins de l’enfant auprès de la MDPH* telles que du matériel pédagogique : ordinateur, tablette, scanette ,micro HF etc...
* Attention, les délais pour passer en commission MDPH varient selon les départements, et sont souvent assez longs (6 mois).
• Quotidien et suivi scolaire à la maison
Parents : l’investissement du parent dans le suivi scolaire à la maison joue un rôle fondamental.
Enseignant référent : il est celui qui vous accompagne et vous soutient dans toute la scolarité de votre enfant. Le directeur de l’établissement scolaire fréquenté doit vous donner les coordonnées de l’enseignant référent du secteur dont vous dépendez.
Sa mission :
• accueillir et informer les familles ainsi que les équipes enseignantes,
• aider et conseiller pour les démarches auprès de la MDPH,
• assurer le lien avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, transmettre tout document ou observation de nature à éclairer les besoins de l'enfant,
• contribuer à l'élaboration du Projet personnalisé de scolarisation (PPS), suivre sa continuité, sa cohérence et sa mise en œuvre,
• conseiller sur les établissements adaptés aux problématiques de l’enfant,
• favoriser les échanges et les coopérations entre écoles et autres établissements scolaires, établissements et services médico-sociaux ou sanitaires,
• réunir, animer et coordonner les équipes de suivi de la scolarisation, remplir le GEVA-Sco, tenir à jour le dossier de suivi de la scolarisation de l'enfant.
L’enseignant : compréhensif et motivé, il peut devenir un allié de votre enfant.
L’accompagnant des élèves en situation de handicap : AESH (anciennement appelé AVS ) : Il aide votre enfant à gagner en autonomie, à trouver de l’assurance. ll l’encourage et reformule les informations orales ou écrites et l’assiste en cas de difficultés dans la prise de notes. Enfin, il assure son bien-être, la qualité de ses relations avec ses camarades, et l’isole si un bruit l’incommode ou s’il se sent fatigué…Cette aide est à demander via le dossier MPDH.
Intervenant du SSEFS (éducateur ou enseignant spécialisé) : 1h à 2h par semaine pendant le temps scolaire, cet intervenant peut soutenir votre enfant dans certains apprentissages scolaires ciblés. Cette aide est à demander via le dossier MPDH.
L’orthophoniste : Sur prescription médicale, c’est un guide, une aide et un soutien précieux dans la rééducation. Il nous permet de mieux comprendre le raisonnement d’un enfant sourd. Il nous permet d’accéder à une approche différente, une méthodologie mieux adaptée à l’enfant sourd. Il nous transmet de nombreux outils nécessaires pour pallier aux diverses problématiques rencontrées au quotidien.
La coordination et le travail en équipe de ces différents intervenants en lien avec les parents sont primordiaux pour permettre la progression de l’enfant.
La présence d’un AESH ou AVS, orthophoniste ou encore d’un intervenant du SSEFS peut être accordée lors des examens. Des matières peuvent être supprimées pour alléger le programme de l’enfant : musique, deuxième langue et même le sport.
• Les élèves scolarisés dans une ULIS ou avec un dispositif ULIS de 6 à 18 ans
Ce sont les CDAPH qui accordent l'orientation d'un élève vers une ULIS. Les ULIS sont des dispositifs permettant la mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation (PPS). Ils permettent à l’enfant de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés à ses potentialités et besoins ainsi que d'acquérir des compétences sociales et scolaires, même lorsque ses acquis sont très réduits.
Deux cas de figure se présentent :
- les élèves peuvent être scolarisés dans une ULIS TFA (troubles de la fonction auditive) avec ou sans handicap associé. Ces élèves sont ceux qui, en plus des aménagements et adaptations pédagogiques et des mesures de compensation mis en œuvre par les équipes éducatives, nécessitent un enseignement adapté dans le cadre de regroupements et dont le handicap ne permet pas d'envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire.
- ou bien les élèves restent en inclusion dans une classe ordinaire mais bénéficient d’un dispositif ULIS, c’est-à-dire d’aménagements et d’adaptations pédagogiques. Pour assurer l'égalité des chances, les aménagements peuvent être de différentes natures : allègement de l’emploi du temps ou aménagement des locaux scolaires, conditions facilitées pour le passage des épreuves orales, écrites et pratiques ou de contrôle continu, examens ou concours de l'enseignement scolaire (temps supplémentaire, assistant, dispositif de communication adaptée, mise à disposition d'un matériel adapté ou utilisation de matériel personnel, etc.)
Chaque élève scolarisé au titre des ULIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe de l'établissement scolaire où il peut effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres élèves.
Chaque ULIS repose sur un projet pédagogique spécifique, partie intégrante du projet d'établissement. Celui-ci doit permettre la réalisation des objectifs de chaque projet personnalisé de scolarisation.
Trois choix sont envisageables dans le second degré :
a) L'ULIS en collège
Les élèves sont détenteurs d'un livret scolaire unique (LSU) en référence au socle commun de connaissances, de compétences et de culture. Ils ont la possibilité de passer les épreuves du diplôme national du brevet ainsi que celles du certificat de formation générale et entrent ainsi, de manière ajustée, dans le dispositif du "parcours Avenir". Ils bénéficient, lorsque c'est possible, de l'enseignement dispensé sur les plateaux techniques de l'EGPA, de stages en entreprise ou de stages protégés dans des ateliers d'institut médico-éducatif (IME).
b) L'ULIS en lycée général et technologique
Les élèves sont accompagnés pour préparer leur entrée dans l'enseignement supérieur. Le moment venu, ils sont mis en contact avec le référent "handicap" de l'enseignement supérieur.
c) L'ULIS en lycée professionnel
Les élèves ont accès aux formations professionnelles de leur lycée ou des lycées et des établissements du réseau. Les équipes de suivi de la scolarisation devront être particulièrement vigilantes concernant certaines contre-indications médicales. Les directeurs délégués aux formations professionnelles et technologiques organisent le lien avec les Cap Emploi, les CFA et autres établissements proposant des plateaux techniques, en vue de la mise en œuvre de stages d'insertion professionnelle.
Le livre scolaire unique (LSU) continue d'être renseigné. Une attestation de compétences est délivrée à chaque élève à sa sortie de l'ULIS.
• SEGPA ou EREA : Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté et Etablissements Régionaux d’Enseignement Adapté
Au collège, les sections d'enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) accueillent des élèves présentant des difficultés scolaires graves et persistantes auxquelles n'ont pu remédier les actions de prévention, d'aide et de soutien. La scolarité en SEGPA doit permettre aux élèves de se situer progressivement dans la perspective d'une formation professionnelle diplômante qui sera engagée à l'issue de la classe de troisième.
Le parcours Avenir doit permettre à tous les élèves de SEGPA de construire progressivement une véritable compétence à s'orienter et développer le goût d'entreprendre et d'innover, au contact d'acteurs économiques et par la découverte des établissements de formations diplômantes.
Les SEGPAS offrent une prise en charge globale dans le cadre d'enseignements adaptés, fondée sur une analyse approfondie des potentialités et des difficultés des élèves. L'adaptation des enseignements dispensés aux élèves passe par l'aménagement des situations, des supports et des rythmes d'apprentissage, l'ajustement des démarches pédagogiques et des approches didactiques. Cette adaptation favorise les pratiques de différenciation et d'individualisation pédagogique, tout en maintenant un haut niveau d'exigence, en référence au socle commun de connaissances, de compétence et de culture.
Les EREA (établissement régionaux d’enseignement adapté) sont en quelque sorte des SEGPA , mais à la différence des SEGPA ce sont des établissements autonomes, non rattachées à un collège, et qui disposent d'un internat qui accueillent des élèves en grande difficulté scolaire et/ou sociale ou rencontrant des difficultés liées à une situation de handicap.
En savoir plus : https://eduscol.education.fr/cid46765/sections-d-enseignement-general-et-professionnel-adapte.html#lien1
VIII. Sport et loisirs
Les enfants implantés peuvent pratiquer des activités sportives comme les autres enfants de leur âge mais en respectant certaines précautions. Il est important de trouver un club sportif qui leur plaît et s’adaptera à leurs besoins, et de prendre en considération le fait que compétitions et tournois peuvent parfois alourdir leur emploi du temps.
Le port du bandeau pour maintenir le processeur est recommandé ainsi qu’une protection étanche lorsqu’il s’agit d’une activité proche de l’eau ou dans l’eau.
Dans certaines situations à risque, telles que manèges et attractions, il sera plus prudent de retirer le processeur pour éviter sa perte ou sa casse et de le mettre en sécurité dans une boite hermétique et étanche.
Tous les sports de combats ainsi que les sports exposant à un choc à la tête sont déconseillés.
Pour les sports où le port du casque est obligatoire, il peut être préférable d’enlever le processeur car il risque de tomber ou de se détacher lors de la mise en place ou du retrait du casque.
Pour le bon déroulement des séances de sport, il est essentiel de sensibiliser et d’informer les moniteurs de sport que votre enfant porte un implant et d’expliquer les ajustements que cela implique.
En savoir plus : https://www.cisic.fr/vie-quotidienne/sports/343-faire-du-sport
Comme tous les enfants, votre enfant peut aussi prendre plaisir à jouer aux jeux vidéo, jeux de société, jeux de stratégie, etc. et aimer la lecture, la musique, la danse, le cinéma, avec ou sans les sous titres et boucle magnétique, selon ses besoins. Comprenez et respectez ses préférences.
IX. Conclusion et encouragements
Notre quotidien et nos vies de parents d’enfant sourd sont toutes différentes mais nous avons un objectif commun : palier cet handicap invisible. Nous ne sommes pas tous engagés dans le même combat mais nous sommes tous vigilants et attentifs à l’évolution de l’enfant afin de toujours répondre à ses besoins. Avec chaque nouvelle année scolaire, il nous faut recommencer et, sur cette route si longue, nous reposer mille questions. Le suivi et la présence de professionnels autour du noyau familial sont dans cette démarche un réel soutien.
Les doutes et le courage nous font avancer. Nous nous remettons en question et surmontons maints obstacles, portés par le nécessaire bonheur de notre enfant. En nous surprenant chaque jour, notre enfant est le premier à nous démontrer que la persévérance mène à la réussite.
Bonne route à tous !
SIGLES UTILISES :
AEEH Allocation d’éducation de l’enfant handicapé
AESH //AVS Accompagnant des Elèves en Situation d’Handicap
AJPP (dossier caf) Allocation journalière de présence parentale
CAF Caisse d’allocation familiale
CAMSP Centre d’Action Médico-Sociale Précoce
CDAPH Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ou si demande supplémentaire spécifique en fonction des besoins
CLIS Classe d’inclusion scolaire
EREA Etablissement régionaux d’enseignement adapté
ESS Equipe de suivi de la scolarisation
GEVASCO Guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation
IME Institut médico-éducatif
LfPC Langage français parlé complété
LSF Langue des signes française
LSU Livret scolaire unique
MDPH Maison départementale des personnes handicapées
OEA Oto-émissions acoustiques
PCH Prestation de compensation du Handicap
PEA Potentiels auditifs évoqués
PPS Plan personnalisé de scolarité
SEGPA Section d’enseignement général et professionnel adapté
SSEFS Service de soutien à l’éducation familiale et a la scolarité
TFA Trouble de la fonction auditive
ULIS Unités localisées pour l'inclusion scolaire
© Cisic Mai 2020