Prendre la décision de se faire implanter n’est pas toujours facile, les témoignages et les expériences de chacun constituent alors une aide bien appréciable quand on a peu d’information sur le sujet.
C’est pourquoi le CISIC a organisé dès sa création une permanence destinée aux futurs implantés et implantés.
La première permanence à eu lieu en Mars 2002 dans le service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, elle coïncidait avec les RDV des futurs implantés avec le professeur Meyer et le Docteur Claude Fugain. Puis les futurs implantés de province étaient accueillis ponctuellement, sur demande à partir de 2004 par des relais régionaux en Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Limousin, Pays de la Loire, Poitou Charentes……
Le but principal de ces rencontres : répondre aux nombreuses questions que se posent les patients dans leur parcours d’implanté , elles contribuent à rassurer et informer des personnes parfois déboussolées .
Face au succès de ces rencontres plus ou moins formelles, elles vont devenir petit à petit des permanences régionales organisées régulièrement en étroite collaboration avec le service ORL du centre d’implantation.
Une convention est mise en place pour bien définir les rôles de chacun, en effet les bénévoles impliqués dans ces permanences ne sauraient se substituer à l’équipe médicale, ces personnes n’ont pas les compétences pour donner des avis médicaux .Elles témoignent de leur propre vécu en transmettant leurs propres conseils.
Ces permanences ne s’improvisent pas , elles demandent du temps, de la disponibilité, de la psychologie, une énergie à toute épreuve….
Pour acquérir un tel savoir-faire, nos 25 délégués régionaux s’informent régulièrement sur l’implant cochléaire (évolution des modèles, son cadre règlementaire, assurances , etc …) , testent les aides techniques indispensables et échangent fréquemment entre eux afin de faire face à toutes les situations possibles.
Certaines permanences s’accompagnent parfois d’atelier d’aides techniques animées par nos correspondants ou par la présence d’un fabricant d’implant ou d’un revendeur d’aides techniques.
En 2015, environ une centaine de permanences ont été organisées qui ont rassemblé en moyenne une quinzaine de personnes à chaque séance. Parfois c’est salle comble d’autre fois seul 2, 3 personnes sont présentes, car aucune inscription n’est nécessaire au préalable
Leur déroulement
Les dates, les horaires et le lieu des permanences sont communiquées sur le site de notre association à cette adresse :
http://www.cisic.fr/agenda-cisic/eve-permanences
Ces dates sont reprises dans notre lettre mensuelle et relayées sur la page Facebook du Cisic Aucune inscription préalable n’est requise
Elles sont organisées dans une pièce adaptée et réservée mise à disposition par le service ORL de l’hôpital. Tout d’abord les animateurs présentent l’association et sa principale mission ,puis un tour table ou chacun présente son parcours auditif .
Ensuite place aux questions-réponses sans tabous , chacun à son rythme , partage d’astuces, démonstration d’aide technique pour se terminer parfois autour d’un café accompagnés de gourmandises
Qui les fréquente ?
On y trouve bien sur les futurs implantés qui viennent se rassurer et se renseigner auprès de ceux qui ont franchi le pas sur des sujets très divers : piles, accessoires techniques, démarches administratives, assurance, suites post-opératoires, rééducation orthophonique, réglages etc ….
Ils viennent rechercher une information objective, simple, et aussi de la chaleur humaine face à cette décision médicale qu’ils doivent prendre.
Les implantés qui viennent pour informer à leur tour les prochains candidats, pour se retrouver et partager leur progrès, leur découvertes et parfois leur déception Au fil du temps des liens se nouent bien au-delà de l’implant ….
Les implantés et futurs implantés plébiscitent ces permanences, ils insistent leur convivialité et le sérieux des informations et conseils qu’ils y trouvent .
De nouveaux bénévoles s'investissent
Pour les animateurs , la motivation principale est l’envie de partager leur histoire mais aussi la rencontre, la richesse des relations humaines qui se tissent au fil de ces rencontres. ,ils sont enchantés par leur mission. malgré la fatigue, la forte concentration , le bruit.Il s’efforcent toujours de donner une réponse ou un conseil , de faire face aux situations les plus délicates et imprévues..
« O…implantée depuis 2012, est très contente de son implant, cela nous fait plaisir de la voir si changée, elle est devenue plus épanouie et souriante. » Joëlle correspondante Normandie
«. C'est avant tout de belles rencontres qui donnent un peu d'espoir à des personnes souvent isolées par la surdité. C’est surtout une belle histoire humaine et d'humilité je pense » Louis -Philippe correspondant Limousin
« Implantée en 2006 puis en 2013, je revis ! Mais c'est ensuite grâce à la rencontre avec Delphine et Charlène implantées comme moi que j'ai repris confiance en moi.
Depuis j'ai eu envie dans ma région en Bourgogne de rencontrer d'autres personnes implantées pour leur apporter mon expérience, témoigner et échanger …
Tous les 2 mois, une permanence est organisée au CHU Dijon et à chaque fois c’est beaucoup de bonheur de pouvoir apporter son soutien, ses encouragements, de transmettre toutes les informations ! » Stéphanie, nouvelle correspondante au CHU Dijon
Ces permanences rencontrent de plus en plus de succès ce qui implique de repenser leur déroulement et leur organisation , notamment pour accueillir plus de personnes dans des endroits non prévus pour cela.
Cependant , elles ne couvrent pas tout le territoire , certains implantés et candidats à l’implant déplorent qu’aucune permanence ne soit organisée dans leur région. L’association lance des appels réguliers à la constitution de nouvelles permanences par des bénévoles dans les régions non pourvues .
De nouvelles permanences se mettent en place
En 2016 , une nouvelle permanence voit le jour à Toulouse
« Sur Toulouse, nous avons mis en place une permanence depuis le début 2016. Vous y serez les bienvenu(e)s pour parler de votre vécu d'implanté ou de parent d'implanté, ou pour trouver des conseils sur les aides techniques, les démarches administratives (professionnelles, sociales, etc). Vous pourrez aussi y essayer des casques d'écoute, une boucle magnétique pour les contours d'implants, mais aussi pour les prothèses classiques (et pour les deux) .. » Jérôme Goust et Didier Davidou coorespondant au CHU Toulouse.
Ce succès ne serai pas au rendez-vous sans la participation des implantés , et des futurs implantés.
C’est par leur histoire personnelle, leurs questions, leurs doutes que nous constatons que l’action de notre association demeure indispensable au quotidien
Alors n’hésitez pas, venez car c’est vous qui faites vivre ces rencontres !!!
Juin 2016