Le 6 décembre 2019, le CISIC, représenté par sa présidente Catherine Daoud, a été convié à participer à la réunion du Comité de défense des intérêts des consommateurs et des professionnels (CCPMC) à Genève. Cette rencontre réunissait des professionnels de la santé auditive, des organisations de défense des consommateurs et quatre fabricants d’implants cochléaires. L’objectif ? Organiser un plaidoyer commun pour soutenir la publication prochaine du Consensus Delphi visant à définir les normes internationales de soins pour l’implantation cochléaire chez les adultes.
A travers cette participation à une réflexion et une action de niveau international, nous souhaitions contribuer activement à l’amélioration de l’accès à l’implant cochléaire.
Une grande première pour la promotion de l’implant cochléaire
C’est bien la première fois que toutes les parties prenantes de l’implant cochléaires se réunissaient pour remédier au manque d’accès à l’implant cochléaire et au déficit de sensibilisation à ses avantages dans le traitement de la perte auditive sensorielle grave ou profonde.
Dix-neuf organisations représentant 40 pays ont ainsi répondu à l’appel, dont notre association le CISIC. Nous sommes convenus collégialement que les efforts d’éducation et de sensibilisation à l’implant devaient s’intensifier.
Cette journée marathon a abouti à la rédaction d’un communiqué visant à affirmer notre soutien à la diffusion de l’implant.
L’enjeu : des millions d’adultes souffrant d’une perte auditive non traitée
Les participants ont souligné la nécessité de mettre en place des programmes nationaux de dépistage de l’ouïe chez les adultes puis leur orientation vers des professionnels de la santé auditive.
De l’avis de tous, l’éducation des professionnels de la santé à l’implant cochléaire est apparue comme un préalable au dépistage afin de faciliter le diagnostic et l’orientation des patients vers des praticiens experts en implant cochléaire. Cette démarche serait encadrée par des normes s’appliquant à la réadaptation et au suivi des patients. Systématisée, elle pourrait aider des millions d’adultes souffrant d’une perte auditive non traitée.
Obtenir le remboursement de l’implantation bilatérale pour les adultes est également apparu indispensable à la qualité de l’apprentissage tout au long de la vie, l’employabilité des individus implantés, et donc leur inclusion sociale, leur santé et leur bien-être.
Enfin une norme internationale sur l’implant cochléaire
Cette réunion a consacré l’aboutissement d’un très long processus de collaboration entre plus de 30 professionnels ORL du monde entier. Enfin, des recommandations internationales sur l’implant cochléaire chez les adultes seront publiées le 25 février 2020 à l’occasion de la Journée international de l’IC. Ce document, intitulé « Processus de consensus international Delphi », proposera une norme de soins minimale pour le traitement des adultes. C’était inespéré : un des participants, chirurgien à Baltimore, a avoué qu’il n’y croyait plus !
De la difficulté d’établir une norme pour le suivi des patients
Alors que les recommandations concernant les indications d'implantation ont pu se fonder sur des centaines d'études, l’absence totale d’étude sur le suivi des patients implantés rend quasi impossible la définition de normes en matière de suivi. Les participants à la réunion ont pu exposer des situations très diverses : en Pologne, le dispositif de réglages à distance a été abandonné car les patients préfèrent rencontrer leur régleur. En Allemagne ou en Espagne, où les centres audio sont très nombreux, le suivi est quasi inexistant et la rééducation marginale. Un médecin implanté, Dr Harald Seidler, propose à ses patients un programme de rééducation "complet" sur un mois qui semble très satisfaisant.
Quelles actions pour mieux faire connaître l’implant ?
Au-delà de l’élaboration des recommandations, quelles actions mettre en œuvre pour mieux faire connaitre l’implant ? Au cœur de nos échanges : rassembler toutes les marques et toutes les compétences, se regrouper pour mutualiser nos différentes réalisations et partager nos initiatives telles que des cours auprès des étudiants en médecine, en orthophonie, en audioprothèse... Mobiliser les patients implantés, réaliser des mini vidéos, un livret de sensibilisation, améliorer notre présence sur les réseaux sociaux... Autant d’actions que le CISIC déploie à longueur d’année.
Le CISIC, acteur entendu et engagé
Dans le cadre de ces retours d’expériences internationales, passionnantes et instructives, le CISIC n’a pas été en reste.
Avec plus de 5500 adhérents, un réseau de 80 bénévoles et un groupe Facebook de 10000 membres, le CISIC a pu se faire entendre et valoriser ses actions de sensibilisation active sur le terrain auprès des patients mais aussi des acteurs de l’implant cochléaire.
Si nous n’avons pas vocation à prendre plus avant la parole à l’international, nous sommes en revanche disposés à poursuivre à l’étranger cette démarche nécessaire et efficace auprès des professionnels de l’audition pour les aider à intégrer le vécu des patients implantés, et donc mieux comprendre leurs attentes et mieux répondre à leurs besoins. Une démarche qui s’inscrit clairement dans les recommandations commune émises lors de cette journée.