Provence-Alpes-Côte d’Azur

Je suis le papa d'un garçon de 3 ans, diagnostiqué sourd bilatéral profond à 14 mois. Il a bénéficié de prothèses auditives pendant 1 an et bien que cela lui ait permis d'accéder au monde sonore, les spécialistes ont indiqué que cela ne lui suffirait pas pour accéder au langage.

Je disposais de très peu d'informations à l'époque sur les implants cochléaires et il était très délicat de prendre une décision dans ces conditions. L'association CISIC m'a beaucoup apporté dans ce cheminement. J'ai pu bénéficier du retour d'expérience de plusieurs parents et du témoignage d'une bénévole de l'antenne de Nice qui est implantée et qui m'a beaucoup rassuré.
La rencontre avec des personnes implantées est vraiment rassurante pour pouvoir prendre une décision.

Aujourd'hui, mon fils est bi-implanté et il est très content de ses deux "oreilles magiques" qui lui permettent de faire des progrès significatifs.

Je souffre de déficience auditive profonde congénitale. De 5 à 8 ans, j'ai été en internat dans un centre de rééducation phonique où la lecture labiale est enseignée et le langage des gestes proscrit. J'ai ensuite intégré le cursus scolaire normal pour atteindre le niveau bac+2. J'ai acquis plus d'autonomie lors de mon mariage car je devais m'occuper de mes garçons sans aucune aide familiale. J'avais entendu parler de l'implant cochléaire, sans y prêter d'intérêt. À 50 ans, j'ai subitement perdu le reste de mon audition sans signe avant-coureur. Le silence total a duré 8 mois. Me trouvant au pied du mur, j'ai accepté sans discussion l'opération, même si le chirurgien trouvait ma réponse prématurée.
Depuis, mon audition est devenue meilleure pour mon bonheur !

J'ai décidé de devenir bénévole car je n'ai pas oublié cette période pénible J'espère que mon expérience malheureuse permettra aux futurs implantés d'avoir des arguments plus convaincants.
J'ai eu la chance d'avoir rencontré un implanté cochléaire dans mon quartier avec qui j'ai pu échanger mes sensations, ce qui a renfoncé ma détermination de devenir bénévole.

J'ai une surdité de naissance évolutive. Mon handicap a été découvert à 16 ans. Jusque-là, j'étais arrivée à me débrouiller. J'ai eu une scolarité normale jusqu'au bac. Après cela, c'était trop difficile pour moi et j'ai préféré travailler. J'ai été appareillé à 27 ans après la naissance de ma première fille. J'ai arrêté de travailler après la naissance de ma troisième fille.

J'ai découvert l'implant cochléaire lors d'un RDV chez mon ORL, qui m'en a parlé après avoir vu mes difficultés. J'ai été implanté à Nice en avril 2016 puis en janvier 2017. L'implantation m'a apporté beaucoup de bonheur et je m'étonne toujours d'entendre aussi bien. Ma vie de sourde me parait maintenant très loin....

J'aurais aimé, à l'époque, rencontrer le CISIC afin de ne pas perdre tout ce temps. Aujourd'hui, je suis bénévole pour informer et montrer aux personnes sourdes qu'il y a une solution formidable pour sortir de l'isolement.

Mon histoire est celle d’une petite fille timide, plutôt brillante à l’école, à qui on avait expliqué qu’elle n’entendait pas très bien, mais qui ne comprenait pas trop ce que cela impliquait pour le chemin qu’elle avait à parcourir. Elle a donc continué à faire comme si de rien n’était, jusqu’à ce que les difficultés arrivent avec l’entrée dans la vie active et l’aggravation progressive de la surdité…
La suite est malheureusement assez classique : colère, tristesse, solitude et même honte ont jalonné mon parcours dans la surdité.

J’ai découvert l’implant par hasard et bien entendu, j'ai tout de suite été persuadée qu'il m'était nécessaire. Il a changé ma vie en me permettant de rouvrir des portes qui s'étaient fermées au cours des années précédentes. Les capacités auditives sont aujourd’hui très bonnes et la confiance revient petit à petit.

En 2003, suite à un AVC, on m’a diagnostiqué une maladie auto-immune dont l’un des symptômes est la perte d’audition complète ou unilatérale. J’ai tout d'abord souffert d’une surdité profonde de l’oreille gauche et il me restait 60% sur l’oreille droite. J’ai eu des aides auditives, mais impossible de les porter plus de 2h par jour, certainement à cause des inflammations. J’ai pu me débrouiller avec l’aide précieuse de ma compagne et de mes filles.

Jusqu’à une nouvelle poussée de la maladie et la perte totale de l’audition en 2016. Il m’a alors été conseillé par l’équipe de Nice une double implantation, faite en 2017. Lors de l’activation, j’ai été surpris par la netteté de certains bruits à l’extérieur. Pour d’autres il m’a fallu tout reprendre à zéro pour comprendre le sens du son entendu, avec l’aide d’une orthophoniste et les nombreux exercices faits avec ma famille.
Maintenant, je peux suivre une conversation à plusieurs sans vrai problème ni fatigue. Après 4 ans, je souris toujours autant lorsque je perçois un nouveau son et que je le comprends sans effort. Il me semble simplement avoir quasi fermé cette parenthèse sourde de ma vie.

Ma surdité est apparue progressivement entre 40 et 50 ans. J'ai été appareillée vers 50 ans avec des prothèses classiques puis une surdité profonde vers 60 ans m'a conduit vers l'implant. J'ai donc été donc implantée mono-latérale oreille droite en 2017 au CHU de Marseille.
Presque dix ans plus tard, je suis encore émerveillée de comprendre mes interlocuteurs, de renouer après l’isolement provoqué par la surdité, et d'avoir une vie sociale normale.

J'ai adhéré au CISIC sur les conseils de mon chirurgien qui me l'a présenté comme une association à envergure nationale qui n’avait pas d’antenne à Marseille. Bénévole depuis juin 2018, mon ambition était d’ouvrir une permanence à Marseille, car j'aurais aimé pouvoir rencontrer des implantés avant mon intervention.