Depuis plus de vingt ans, une conviction guide l'action du CISIC : permettre à chaque personne confrontée à la surdité et à l'implant cochléaire de trouver, au bon moment, l'information, les réponses et les personnes dont elle a besoin. Au fil des années, cette mission n'a jamais changé. En revanche, les moyens de la remplir n'ont cessé d'évoluer. Parce que les parcours des patients restent souvent complexes, parce que les interrogations sont nombreuses et parce que les modes de communication se transforment, le CISIC poursuit sans cesse l'amélioration de ses outils afin que chacun puisse nous trouver plus facilement… et trouver plus facilement les informations dont il a besoin. Notre site internet, nos permanences dans les centres d'implantation, nos journées d'information, nos publications, nos témoignages, notre présence sur les réseaux sociaux : tous participent à un même objectif : rendre accessible une information fiable, indépendante et fondée sur l'expérience des patients. Aujourd'hui, le CISIC dispose d'un patrimoine documentaire considérable :
- plus de 500 articles
- une centaine de témoignages
- des fiches pratiques
- des vidéos
- des conférences
- ainsi que des réponses apportées à des milliers de questions de patients et de leurs proches.
Cette richesse est le fruit de plus de deux décennies d'engagement collectif. Mais produire de l'information ne suffit plus. Encore faut-il qu'elle soit facilement trouvée, comprise et utilisée par ceux qui en ont besoin. C'est pourquoi nous avons engagé cette année un chantier majeur : la refonte complète de notre site internet. Un important travail d'analyse, d'architecture des contenus, de relecture et de mise à jour a été réalisé afin de construire un outil plus clair, plus intuitif et mieux adapté aux usages actuels. Cette évolution répond à un constat que nous faisons chaque jour sur le terrain : malgré les progrès considérables de l'implant cochléaire, le parcours des patients demeure souvent complexe. Avant l'implantation, lors de la prise de décision, après l'intervention, pendant les réglages ou plusieurs années plus tard, les interrogations restent nombreuses et évoluent au fil du parcours. Les permanences du CISIC illustrent parfaitement cette réalité. Elles accueillent aussi bien des personnes qui découvrent l'implant cochléaire que des patients récemment implantés ou des implantés de longue date venus partager leur expérience. Elles sont également un lieu d'échange privilégié pour les proches, souvent très impliqués dans les décisions et l'accompagnement quotidien. Les questions qui y sont abordées sont multiples : comprendre les différentes étapes du parcours pré-implantatoire, appréhender l'intervention, choisir un processeur, préparer la rééducation, trouver un orthophoniste, gérer les réglages, mieux utiliser les accessoires, connaître les droits, les modalités d'assurance ou encore échanger sur les difficultés rencontrées dans la vie professionnelle, familiale ou sociale. Au-delà des réponses apportées, les permanences permettent avant tout de rompre l'isolement. Elles offrent un espace où chacun peut exprimer ses inquiétudes, entendre des expériences différentes, mesurer que chaque parcours est unique et repartir avec une vision plus réaliste, mais aussi plus sereine, de l'implant cochléaire. Elles complètent ainsi l'accompagnement des équipes médicales en apportant ce que seule la pair-aidance peut offrir : l'expérience vécue, l'écoute, le temps de l'échange et la force du témoignage entre personnes qui partagent un même parcours.
Contactez-nous si vous avez des questions sur le fonctionnement du nouveau site internet !
