Première partie du témoignage
Sandrine, parent d’enfants implantés, raconte le parcours de son fils vers la bi-implantation.
Le parcours d'Angelino jusqu'à l'implantation
C’est l’histoire d’un petit garçon Angélino né sourd profond, non dépisté à la naissance. Très vite mon instinct de mère me faisait douter de l’audition de mon enfant qui ne craignait aucun bruit, rien ne le surprenait ou ne le faisait sursauter ! Jamais ! C’est vrai qu’à certains moments on pouvait penser qu’il entendait mais en fait il déplaçait son regard par rapport à la lumière d’un jouet ou autre mais aussi il réagissait aux vibrations (musique). Son premier mot (18 mois) a été le nom de notre chien surement parce qu’on le criait assez fort pour qu’il le perçoive, il ne disait ni maman ni papa …. Le doute s’installe dès l’âge 3 mois ….Un combat commence auprès de notre ancien médecin généraliste pour prouver sa surdité mais elle m’a répondu que j’étais une mère trop stressée que mon fils était un enfant serein et calme….J’ai consulté aussi des ORL dont je tairai le nom sur Marseille non spécialisé dans la surdité et idem. Devant cet ORL j’avais crié le prénom de mon fils 3 fois sans réaction tout de même, il m’a dit suite à cela : « il entend ce qu’il veut ce petit, ne vous inquiétez ses tympans sont parfait et il n’y a aucune mal formation »… et surdité de perception (connexion cérébrales) ?? Il ne devait pas connaitre !! N’étant pas médecin et ne le sachant pas moi-même, j’ai donc laissé passer le temps ….. C’est au bout de 22 mois que le verdict tombe grâce à une simple consultation chez mon pédiatre que je n’avais pas vu depuis la naissance de mon fils. Tout de suite il a constaté qu’Angélino ne parlait pas pour son âge et qu’il criait beaucoup… Pour lui pas de doute, Angélino avait un problème d’audition, ce pédiatre lui-même était atteint de surdité, ayant ses frères et sœurs nés sourds, il connaissait la problématique ….. Enfin un audiogramme est fait à l’hôpital d’Aix en Provence et nous confirme sa surdité profonde. Ce diagnostic m’a en quelque sorte réconforté (même si ça peut paraitre étrange, c’est ce que j’ai ressentie) car finalement mon instinct de mère était bon ! J’en étais presque rassurée : je me suis dit « je ne suis pas folle, mon fils est bien sourd » !!Maintenant ACTION ! Maman très réactive, un appareillage se fait suivre et les séances d’orthophonie se mettent en place, en l’espace de 15 jours. A la suite de nombreux examens, car de nombreuses recherches sont mises en place pour connaitre l’origine ou la pathologie de cette surdité, nous découvririons donc qu’Angélino a une surdité génétique congénitale qui s’appelle CONNEXINE 26 : mon mari et moi sommes « porteurs sains » mais nos gènes étant complémentaires, la possibilité d’avoir un enfant sourd est d’ 1 chance sur 4 d’avoir un enfant sourd. Nous avons communiqué pendant une grande période avec le Français signé car Angélino oralisait très difficilement, la frustration de ne pas pouvoir s’exprimer était trop grande et la compréhension de son langage était bien trop difficile pour tous ceux qui l’entouraient, sauf moi qui arrivais tant bien que mal à déchiffrer ses messages. J’étais devenue un décodeur que ce soit avec la famille, à l’école…. Nous utilisons les signes encore aujourd’hui selon le contexte (quand il ne porte pas son implant : mer, piscine)….Sa progression était stagnante malgré une rééducation orthophonique assidue et une stimulation importante à la maison … Son audition a malheureusement encore chuté, Angélino s’isolait ….Notre ORL pédiatrique à la Timone nous a donc proposé l’implant cochléaire … Difficile de faire ce choix pour son enfant ? Et puis une intervention chirurgicale sur son enfant ça fait très peur, c’est très éprouvant! Est-ce vraiment la bonne solution ? Est-ce que ça va vraiment marcher ? Est-ce qu’il va accepter ce nouvel appareillage ? Tant de questions que l’on se pose ...Un suivi psychologique a été mis en place pour nous, pour lui car malgré son jeune âge : 5 ans, Angélino avait l’air d’avoir bien compris tout ce qui découlait de la mise en place d’un implant cochléaire :l’hôpital, l’opération etc…. Il a fallu de nombreux rendez-vous pour nous rassurer nous parents et pour le rassurer lui d’avantage … Comprendre les biens fait qu’aller lui apporter un implant, ce n’était pas gagné, rien n’y faisait, il n’en voulait pas. C’était NON ! Et puis quelques jours avant l’intervention, dans le cabinet de notre orthophoniste il me dit : « d’accord maman l’implant pour Angélino ». Je pense que ce qui l’a convaincu finalement c’est de voir ses 2 autres copains sourds appareillés comme lui au départ, mais implantés avant lui, en très peu de temps d’intervalle : d’où l’importance de rencontrer d’autres personnes implantées et qui peuvent échanger et partager avec vous de leur expérience même si petit.
L'opération et la vie au quotidien
L’opération est un réel succès. Bien qu’Angélino ne comprenne pas pourquoi il n’entendait toujours pas ….Il lui fallait encore patienter pour recevoir son processeur externe. Trois semaines après, enfin connecté et ses paroles ont été : « merci maman maintenant j’entends ».Quelle émotion ! Car ça n’avait pas été facile de lui faire accepter l’implant cochléaire. Quant à nous parents, étions assez impatients de progrès. Nous pensions qu’il allait enfin parler, qu’il allait progresser tout de suite,maintenant, comme par magie. On aurait presque tendance à croire que notre enfant est comme « réparé » mais hélas pas du tout ! La rééducation de l’oreille interne est très longue et progressive ….Nous avons pu constater de réels changements à partir de 3 ans du port de l’implant : Angélino avait 8 ans et il commençait à assez bien se faire comprendre. Aujourd’hui, 6 ans après son implantation, Angélino a donc 11 ans, il est au collège et en classe de 6ème ordinaire avec ses copains en inclusion ULIS pour bénéficier d’aménagement et d’aide spécifique. Ses progrès sont spectaculaires malgré une syntaxe non encore maitrisée à l’écrit et la difficulté de parfois de s’exprimer à l’oral. Il a eu accès au tableau d’honneur avec 16,5 de moyenne générale et ce grâce à la guidance de mon orthophoniste et de mon accompagnement dans son apprentissage. Dans ce collège très à l’écoute ,et bienveillant ,son professeur principal et sa coordinatrice ULIS ont donné la possibilité à Angélino de faire un petit exposé très simple sur sa surdité et le port de ses appareils .Il a pu expliquer à ses camarades son handicap , c’était une première pour lui et il était ravi d’avoir pu échanger avec ses copains. Il a pu ainsi exprimer ses besoins et les comportements à adopter avec lui (de ne pas parler tous en même temps ,de bien articuler et de se mettre en face de lui pour la lecture labiale,de ne pas lui parler dans des milieux trop bruyants ou il ne percevra leur message ,à la piscine d’écrire sur une ardoise et pour l’appeler lui faire un geste sur l’épaule ) … De ce fait ses camarades sont devenus plus attentionnés envers lui.
Mes enfants
Mes enfants m’apprennent beaucoup et me surprennent chaque jour. Cette expérience de vie reste très enrichissante malgré tout. C’est un combat qui en vaut vraiment la peine ! Grace à l’implant sa vie a changé et la nôtre aussi. Nous lui avons offert une chance d’entendre ….
Deuxième partie du témoignage
Mon fils Angélino avait été implanté à l'âge de 5 ans (2012) de sa première oreille droite. Une véritable réussite ! Actuellement en 1ère STI2D, il a beaucoup de travail, mais il s’accroche. Il reste très motivé, même si ce n’est pas facile tous les jours mais avec sa détermination, il est prêt a relever tous les défis.
Son parcours vers la bi-implantation
La surdité de son oreille gauche n’a cessé d’évoluer, et son audition a baissé au fil du temps. A chaque rendez-vous chez son audioprothésiste pour des réglages de sa prothèse auditive, il demandait d’augmenter le gain, mais celle-ci a ses limites ! A ses 13 ans, son oreille gauche atteignait des seuils tellement bas que malheureusement sa prothèse ne pouvait plus répondre à sa demande. Les audiogrammes et de nombreux tests ont révélé même que celle-ci parasitait sa perception de son oreille implantée et donc bien évidement sa compréhension ! Il entendait presque mieux sans sa prothèse ! Jusque-là, il ne voulait pas entendre parler de la bi-implantation. Il ne se sentait pas vraiment concerné, car il estimait qu'il était bien comme ça, avec un implant cochléaire et une prothèse auditive. Cette éventualité n’était tout simplement pas envisageable pour lui. Il pensait qu’il n’en aurait jamais besoin. Il était tellement habitué à porter sa prothèse que ça n’a pas été facile pour lui de l’abandonner pour un implant cochléaire. Face à de nombreuses difficultés de compréhension, il a commencé à réfléchir à la bi-implantation. Ça devenait tellement gênant dans sa scolarité, mais aussi dans la vie de tous les jours, pour lui d’entendre finalement que d’un seul côté : son oreille droite implantée. Nous l’avons toujours encouragé dans cette démarche mais jamais forcé car il fallait que ce soit SA décision, SON souhait et non le nôtre. Son ORL, le Professeur Roman, s’est entretenu avec lui plusieurs fois et a pris le temps de tout expliquer et de rassurer Angélino face à son appréhension vis-à-vis de l’intervention chirurgicale, dont il avait pleinement conscience cette fois -ci. C‘était, en fin de compte, ce qui le freinait le plus. Angélino a bien compris qu’il n’avait plus grand chose à perdre, si ce n’était tout le contraire ! Ce qui l’a aidé aussi, c’est de rencontrer de nombreuses personnes bi-implantées grâce aux actions de notre association CISIC. Avoir un ami déjà bi-implanté, l’a aidé dans son choix. En effet depuis petits, ils échangent sur leur parcours via l’implant cochléaire. Ça l’a convaincu sur le confort et la qualité d’écoute apportée quand on est équipé de 2 implants cochléaires. En 2021, après avoir effectué tous les examens médicaux (scanner, bilan vestibulaire, entretien avec ORL, bilan psychologique et orthophonique), son opération s’est très bien passée. A peine remonté du bloc opératoire, il voulait déjà rentrer à la maison !
Angélino au réveil :
« Maman ça y est, j’ai l’implant, j’ai pas mal, on peut s’en aller ! ».
Le déroulement de l’hospitalisation
Il est rentré à l’hôpital le mardi (veille de l’opération) vers 16h00. Mercredi matin, à la première heure : direction la chirurgie et le lendemain, jeudi, nous sommes sortis à 12h00. Vendredi midi, Angélino a voulu aller revoir tous ses camarades au collège. Ils avaient organisé un pique-nique, auquel j’ai bien sûr assisté en cas de souci éventuel. Mais tout s’est super bien passé, tous ses copains et professeurs présents l’ont félicité pour sa « nouvelle oreille ». Un très beau souvenir ! Son courage a été une vraie victoire ! Car aujourd'hui sa deuxième oreille implantée en 2021 est encore plus performante que sa première, implantée en 2012 ! Chose surprenante ! Même l’équipe du suivi post-implantation (orthophoniste, régleur, ORL etc…) l’avait prévenu que ce serait plus long, qu’il lui faudrait plus de temps et beaucoup de travail en rééducation pour entendre aussi bien que sa première oreille implantée. Mais quel succès! Au bout de quelques mois (3-6 mois) ses courbes auditives sont meilleures que son autre oreille comme quoi tout est possible ! Comme dirait un proverbe : « celui qui s’attend au pire n’est jamais déçu ! » Il faut savoir aussi qu’Angélino a toujours porté sa prothèse auditive controlatérale jusqu'au jour de l’opération, pour justement stimuler son oreille continuellement. Ce qui s’en doute a joué beaucoup dans sa récupération ! Aujourd’hui, ce qui le rassure aussi, c’est que s’il rencontrait un problème d’un côté, et bien il a l’autre côté maintenant pour palier à tout imprévu ! Voilà sa phrase : « Avec 2 implants, c’est 2 fois plus puissant ! » Il est très heureux d’entendre en bilatéral ! Il a retrouvé un équilibre sonore ! C’est tellement plus confortable pour lui, que ce soit au lycée, avec ses amis ou dans la vie de tous les jours ! L’implant cochléaire est un atout indéniable pour les personnes atteintes de surdité voulant s’intégrer dans notre monde sonore et aspirer à une vie semblable à la nôtre. Si vous hésitez pour votre enfant, ou si votre enfant hésite, ou encore que vous hésitez pour vous-même adulte, il faut prendre le temps d’y réfléchir tranquillement. Il n’est jamais trop tard !
Nous sommes tellement fiers de lui et de son courage.
Quand j’ai dit à Angélino que je regrettais un peu de ne pas l’avoir plus encouragé et poussé à le faire avant, il m’a répondu : "Non maman, ne regrette rien, car avant je n'étais pas prêt, MAINTENANT c’était le bon moment !"
Nous avons deux enfants implantés, Angélino et Siréna, qui a été implantée en 2020 à l’âge de 8 ans. En tant que parents, nous les accompagnons et les soutenons du mieux que nous pouvons. Nous avons de la chance que nos enfants aient pu bénéficier de l’implant cochléaire, qui est une véritable révolution technologique qui ne cesse de progresser. Chaque parcours est différent que l’on soit enfant ou adulte. Il faut parfois du temps pour acquérir le courage nécessaire pour enfin oser sauter le pas vers l’implantation cochléaire.
Vécu spécifique autour de la rééducation auditive
Notre fils Angélino est né sourd en 2007, avec surdité congénitale due à la connexine 26. Ce n’est qu’à 21 mois que nous avons pu prouver enfin sa surdité, que je soupçonnais depuis sa naissance mais qu’aucun médecin n’avait ni décelé ni confirmé.
Le diagnostic tardif a engendré de nombreux problèmes relatifs à cette surdité trop évoluée et trop importante. Grâce à sa détermination et notre investissement auprès de lui , il a su rattrapé aujourd’hui son retard de langage.
Angélino a bénéficié dans un premier temps a 21 mois d’un appareillage conventionnel. A l’âge de 5 ans, sa surdité s’aggravant au fil du temps, il a pu bénéficier d’un implant cochléaire à droite et garder sa prothèse controlatérale à gauche. En juin 2021, à l’aube de ses 14 ans, Angélino a fait le choix de faire implanter son autre oreille car sa prothèse controlatérale ne lui apportait plus grand-chose voir même commencer à parasiter son implant cochléaire à droite.
Aujourd’hui, il ressent vraiment la différence même si cela ne fait que 3 mois de rééducation, son audiogramme se situe aux alentours de 30 DB. Il est enfin en stéréo !Notre fille Sirèna est née avec une surdité légère à moyenne. De ce fait, cette surdité a entraîné un appareillage conventionnel en mai 2013.
L’acceptation, la pose et l’ajustement des réglages fréquents pour un enfant en bas âge sont très délicats ! Un refus n’est pas exclu dans la mesure où l’enfant ne ressent pas la réelle nécessité de ses aides auditive. Un spécialiste ORL et un orthophoniste peuvent déterminer le moment propice dans cette phase importante considérant l’évolution comportementale de l’enfant.
En 2018, sa surdité s’est aggravée et passe de moyenne à sévère : Sirèna bénéficiera de prothèses auditives plus puissantes. Son audition était assez stable pendant quelques temps puis des suspicions de distorsions de sons importantes laissent à penser que Sirèna aurait du mal à progresser.
Sa surdité devient fluctuante. Des examens sont réalisés dont le SPLogramme effectué par un audioprothésiste spécialisé.
Le SPLogramme est une représentation graphique de la baisse d’audition en DB SPL (pression acoustique au tympan). Les mesures in vivo (procédé de contrôle de l'efficacité prothétique) mettent en évidence que les restes auditifs ne pouvaient plus être corrigés par l’apport de prothèses auditives de façon optimale.Cet examen démontrera que seul l’implant cochléaire pourra palier à cette problématique et que la prothèse auditive à gauche ne suffit plus et perturbe sa compréhension ainsi que son comportement.
Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournée ? Pourquoi ?
Nous avons effectué un parcours classique et conventionnel avec une orthophoniste. Nous n’avons pas pratiqué l’AVT (Auditory Verbal Therapy) ni la Langue française Parlée Complétée (LPC). Nous avons privilégié la rééducation auditive avec les aides à la communication car mes enfants n’ont été implantés qu’à l’âge de 5 ans (Angélino) et 8 ans (Sirèna), comme le "français signé », nous le pratiquons encore lorsque mes enfants ne portent pas leurs processeurs ainsi que la méthode Borel Maisonny pour distinguer certaines consonances. Voici le livre sur lequel j’ai pu m’appuyer sur les conseils de mon orthophoniste pour la rééducation auditive VIA L’IMPLANT COCHLEAIRE de mes enfants en alternance à la maison : « Rééducation de la boucle audio-phonatoire : Chez les adultes sourds porteurs d’un implant cochléaire (Orthophonie) », écrit par Malika Dupont, Brigitte Lejeune et Elodie Lecoquerre. Nous pouvons trouver des applications sur les téléphones pour identifier différents sons comme instruments de musique ou encore des cris d’animaux. On peut s’amuser à leur faire reconnaître des comptines ou des musiques.
Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?
Les professionnels importants dans la rééducation auditive après une implantation cochléaire sont l’orthophoniste et le régleur. Ils vont se mettre tous les deux en relation ou échanger des notes sur des remarques concernant la perception auditive et les consonances qu’il peut y avoir, et de ce fait ajuster les réglages.
Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?
Dans notre quotidien, pour stimuler l’oreille implantée on échange autour d’une image par des questions diverses pour favoriser la compréhension via l’implant cochléaire. Exemple : Que vois-tu sur cette image ? Qui porte un pantalon jaune ? Qui a un chapeau? Afin de distinguer différents bruits : écouter « les sons »dans la rue et dans des lieux différents avec uniquement le nouveau processeur (si port d’une prothèse controlatérale ou port d’un autre implant cochléaire plus ancien de l’autre oreille. Dans la voiture, écouter de la musique. A la maison, raconter des histoires que l’enfant connaît ou lire un nouveau livre. Avec le temps (car cet exercice est difficile) on peut essayer de faire distinguer à notre enfant les différentes voix de papa, maman, frère, sœur, mamie, papy. Des jeux de perroquet avec une même liste de mot qui se fera en 4 étapes : 1) face à l’enfant avec lecture labiale 2) sans lecture labiale 3) le dos tourné en prononçant des mots. 4) même exercices avec des phrases. Exercice visuel et sonore : sur une feuille on présentera une série de 5 à 8 mots tri syllabique puis bi-syllabique (plus difficile à reconnaitre) qui sera lu au préalable à voix haute puis qu’ il faudra reconnaître quand on les énonce. Ces exercices sont à adapter et à faire selon la progression de l’enfant et de l’évolution de sa rééducation pour toujours les encourager dans leur progression.
Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?
L’investissement de nous, parents, est indispensable si nous voulons que nos enfants progressent du mieux possible et surtout le plus vite possible. Je note les bruits d’inconfort, les consonances de certains mots pour en informer le régleur et faire les ajustements des réglages pour un confort auditif optimal ! Je note aussi les mots dans lesquels les consonances sont difficiles à répéter ou déformer. Nous refaisons ces listes régulièrement car parfois, avec l’entraînement de la reconnaissance des sons et sans avoir besoin de réglages, les mots sont répétés sans erreur. Cela confirme l’efficacité d’un entraînement cérébral !
