Auvergne-Rhône-Alpes

Mon implantation fait suite à une surdité progressive qui est apparue à l'âge de 26 ans. J'ai été implantée en 2010 au CHU de Saint Étienne.
Avant l'opération je suis restée une dizaine d'années dans un silence total, ce qui a eu d'énormes répercussions sur ma vie sociale, familiale et professionnelle.

Je n'ai été que très tardivement informée sur l'implant, c'est entre autres pour cette raison que j'ai adhéré au CISIC. Les permanences sont essentielles en vue d'une meilleure information pour tout le parcours qui attend un implanté, mais aussi pour toute aide apportée post-implant.

Je souffre d'une surdité congénital. À partir de mes 40 ans, j’ai eu des difficultés à comprendre les conversations ainsi qu'à utiliser le téléphone. Après avoir consulté un médecin ORL, j’ai été appareillé des deux oreilles pendant 20 ans. Mais mon audition baissait peu à peu. J’étais toujours suivie par l’audioprothésiste pour renouveler mes appareils et vers 65 ans, je lui ai expliqué qu’ils ne m’apportaient plus rien. C’est là qu’il m’a parlé des implants cochléaires.

J’ai alors eu un rendez-vous au service ORL du CHU de Saint-Étienne.
J’ai eu mon premier implant de l’oreille gauche en 2013, à l'âge de 65 ans. En 2018, pour mes 70 ans, j'avais mon second implant à l’oreille droite.

Mon troisième enfant, Soren, est né 2013. Vers 18 mois, il a fait une crise de quelques jours : perte d’équilibre, tête qui ne tenait plus… Puis vers 2 ans, la pédiatre a eu un doute sur l’audition. On pense que son audition s’est dégradée petit à petit, et la surdité a été confirmée à 2ans et demi.

A 3 ans, Soren a bénéficié de prothèses auditives, et 5 mois plus tard, il se faisait implanté (2 implants à 4 mois d’intervalle). Les implants ont été bénéfiques dès la première semaine d’activation.

Au début, mon mari et moi ne comprenions pas les choix qu’on nous proposait : LSF ou LPC… J’ai découvert l’AVT par hasard. Et là, tout a changé ! Mes débuts sont comme faire le choix de réaliser une figure acrobatique compliquée sans entrainement et sans filet, car en France les professionnels ne nous proposent pas l’AVT. Nous voulions que Soren puisse comprendre et communiquer avec les autres et je sentais que l’AVT répondait à ces besoins !

Soren a quant à lui acquis avec ses implants une audition de qualité qui lui permet d’appréhender tous les aspects sonores de notre monde. Il vit naturellement. Il se sent à sa place dans son école et prend la parole facilement dans un groupe, où il est compris de tous. Les progrès de mon fils depuis que nous sommes pris en charge en AVT ont été plus que satisfaisants, bien au-delà de mes espérances !

Depuis 2010, j’ai des appareils auditifs. Le 13 juin 2021, je perds l’audition spontanément, avec apparition d’acouphènes et perte d’équilibre. Le 21 juin, je suis pris en charge par l’hôpital de Lyon. En septembre, malgré les soins, le diagnostic est sans appel : mon audition est perdue définitivement.

Il faut envisager la pose d’implants cochléaires. Je commence le protocole pré-opératoire, avec de la kiné-vestibulaire et de l’orthophonie. Je découvre un nouveau monde. Pour communiquer et me déplacer, je m’adapte aux différentes situations qui se présentent, et je suis aidé et épaulé par mon épouse. Je découvre le CISIC sur internet, et je fais la connaissance des bénévoles lors d’une permanence. Après quelques heures de questions, je suis confiant pour les interventions chirurgicales qui m’attendent. J’ai des conseils dans tous les domaines. Nous sommes prêts à affronter mon handicap.

La première opération du côté droit a lieu en mars 2022, et la seconde en novembre 2023. Rien à signaler, pas de douleur ou de complication, et l’activation a lieu dix jours plus tard sans incident. Je continue aujourd’hui les séances de kiné toutes les trois semaines, et la rééducation orthophonique toutes les semaines.

C’est à 35 ans, lors d’un audiogramme systématique, que j’ai découvert une baisse bilatérale de mon audition dans les fréquences aigues, juste une « particularité » qui ne me gênait pas encore et puis il n’y avait pas de surdité familiale connue ! C’était pourtant le démarrage de ma surdité qui s’est inexorablement accentuée apportant son lot de frustrations et d’adaptations successives pour rester dans le monde des entendants, celui du travail et de ma vie personnelle repoussant les prothèses auditives jusqu’à l’âge de 45 ans sans obtenir le gain auditif espéré.

Peu à peu je m’informe sur l’implantation cochléaire, parcourant internet, découvrant le site CISIC, cherchant surtout des témoignages qui pourraient coller avec mon histoire et qui pourraient m’ouvrir à un autre horizon que celui du silence. À 56 ans, premier RDV dans le service d’implantation de Lyon, on me demande d’attendre encore avant l’implantation. C’est à 60 ans, en 2013, que je rallie enfin le monde des implantés cochléaires pour retrouver des sons disparus depuis 25 ans !

Ma surdité a été dépistée à l'adolescence et n'a cessé de s'aggraver depuis. Depuis quelques années les prothèses ne me donnaient plus de résultats satisfaisants, je percevais des sons mais la lecture labiale m'était indispensable pour comprendre mes interlocuteurs, c'était épuisant, avec des conséquences sur ma vie sociale et professionnelle.

Mon audioprothésiste a été la première personne à m'encourager à consulter pour l'implant cochléaire. En 2013, je me lançais dans l'aventure et un peu vers l'inconnu malgré les contacts que j'avais eus et les témoignages que j'avais lus... Tout s'est bien passé, juste un peu d'inconfort et de douleur, avec des acouphènes et une sensation de fatigue les premiers jours. Lors du branchement, je me suis retrouvée dans une cacophonie indescriptible. J'étais contente d'entendre du son mais je trouvais ça plutôt éprouvant qu'émouvant. De retour à la maison, ma voix est devenue petit à petit compréhensible, ça a mis un peu plus de temps pour la voix de mes interlocuteurs. Au fil des réglages et des séances d'orthophonie, je comprends de mieux en mieux, les sons et voix deviennent plus beaux, disons que "j'apprivoise" les bruits nouveaux. Je retrouve le plaisir de la communication, je suis beaucoup plus à l'aise... En un mot, ça facilite la vie !

Ma surdité est survenue en 2003 suite à une méningite à streptocoque suivit d'une endocardite infectieuse suivie d'une paralysie coté gauche.

Ma première implantation a été effectué sur l'oreille droite en 2004, car je ne pouvais pas être opéré plus tôt cause de mon opération du cœur. Celle-ci n'a malheureusement pas fonctionné. A cause d'une ossification dû à la méningite, les électrodes s'étaient placés sur le nerf faciale et non dans la cochlée. Une deuxième implantation, cette fois-ci réussie sur l'oreille gauche à lieu en 2005. Bien qu’éprouvant des difficultés à utiliser un téléphone je me débrouille suffisamment bien avec mon implant pour tenir la permanence à Lyon.

Je me suis investi dans le CISIC car lors de mes RDV avant l'opération, je n'ai pu malheureusement rencontrer aucun implanté. En cherchant sur internet, je suis tombé sur l'association CISIC, mon épouse a appelé le jour même Catherine et comme nous devions aller près de chez elle, elle nous a dit de passer. Pour moi c'était une évidence de m'investir, d'autant plus qu'il y a à Lyon une grosse demande pour les futurs implantés.

Je suis la maman d'un petit garçon né sourd profond bilatéral. Il a été implanté à 18 mois puis à 26 mois à Lyon. J'ai pratiqué la thérapie auditive verbale (AVT) avec lui depuis son appareillage à ses 3 mois et jusqu'à la fin de sa rééducation un peu avant ses 3 ans. J'ai en parallèle, tenté d'informer et d'aider les parents souhaitant se lancer en AVT, au travers des réseaux sociaux.

J'ai contacté Catherine afin de pouvoir échanger sur l'AVT et les bénéfices d'une vraie rééducation auditive sur le développement langagier des enfants implantés. J'ai ensuite eu le plaisir de rejoindre l'équipe du CISIC avec ma collègue d'AVT et amie Amandine, afin de continuer à informer et soutenir les parents.

Une otospongiose a été décelée à l’âge de 18 ans. J’ai subi deux interventions chirurgicales bien réussies. Pendant 12 ans, j’ai occulté le problème. Après la naissance de mon troisième enfant, j’ai eu une chute brutale de l’audition des deux cotés. J’ai été de nouveau opérée mais sans succès, la cochlée était touchée. J’ai dû être appareillée. Puis la maladie progressant après une otite séreuse, j’ai consulté un ORL qui m’a parlé pour la première fois de l’implantation cochléaire en 1992.

J’ai été implantée en 2014 après une longue réflexion. La première année a été difficile, malgré l’orthophonie et un travail acharné à la maison avec mon conjoint. Aujourd’hui tout va bien et les années de galère ont été vite oubliées !

J'ai souffert d'otites à répétition durant toute mon adolescence. Après un break entre mes 21 et mes 45 ans, j'ai eu une chute progressive de la compréhension. J'ai ensuite eu différentes prothèses auditives successives de mes 49 ans à mes 71 ans, âge auquel j'ai bénéficié d'une implantation unilatérale droite.

L'intervention a été impeccable. J'ai ensuite eu une rééducation par orthophonie pendant 18 mois. Les réglages ont été assez délicats. Malgré cela, le résultat global est pour moi très satisfaisant.

Ma surdité a été progressive. Tout a commencé par des acouphènes il y a plus de 25 ans, devenus de plus en plus invalidants, accompagnés d’une baisse d’audition des deux oreilles. Comme beaucoup, j’ai commencé par monter le son de la télé, puis j’ai réalisé que je faisais répéter sans cesse, que les conversations dans le bruit ou en réunion devenaient pénibles.

Un jour, à la fin de l’été 2017, je n’y suis plus arrivée. Lors d’une réunion de travail, je ne comprenais plus rien. Je suis sortie en pleurant. Deux semaines plus tard, j’ai été appareillée des deux oreilles. J’avais trop attendu, bloquée par l’idée de devoir porter des prothèses.

Les appareils m’ont aidée un temps, mais ma baisse d’audition a continué et les acouphènes aussi. En avril 2024, le CHU de Grenoble m’a proposé un implant cochléaire. Je n’ai pas hésité : je connaissais bien l’IC grâce à mon père, bi-implanté. J’ai été opérée le 23 mai, à 55 ans, et activée le 4 juin.

Ni spécialistes ORL, ni audioprothésistes ne m'ont orienté vers l’implant cochléaire. Il aura fallu que je trouve sur la revue de ma mutuelle un article pour découvrir la possibilité de retrouver “l’audition” avec l’implant cochléaire. Malgré tout, il n’en demeurait pas moins que rien de tangible ne venait à mais yeux démontrer l’efficacité de cette technologie. Mon audioprothésiste me disait que les résultats n’étaient pas probants. Mon médecin traitant, m’avait carrément déconseillé en me disant que ce n’était pas encore au point.

En tout état de cause, il m’aura fallu trois bonnes années entre hésitations et doute car rien ne venait m’encourager à prendre la décision de l’implant. Et c'est grâce à mes filles qui se sont lancé à la recherche de personnes implantés dans la région de Grenoble que j’ai pu me rendre compte auprès de deux adultes devenues sourdes du résultat. Je me suis fait implanter au mois en 2004, et j'ai enfin pu quitter le monde du silence.

Je suis atteinte d’une surdité d’origine génétique qui s’est manifestée dès ma naissance et touche plusieurs membres de ma famille. Avec les années, ma surdité n’a cessé de s’aggraver.
Malgré de nombreuses années à porter des prothèses auditives, l’écoute est devenue de plus en plus difficile. J’ai alors été informée de l’existence d’une solution alternative : l’implant cochléaire.

En 2013, j’ai reçu mon premier implant cochléaire, suivi d’un second en 2017. Ces interventions ont transformé ma vie. Grâce aux implants, j’ai constaté des résultats exceptionnels : une meilleure qualité auditive, une vie sociale enrichie, et une meilleure interaction avec ma famille, mon entourage et mon milieu professionnel.

Je tiens également à souligner l’accompagnement remarquable du CISIC tout au long de cette démarche. Grâce à leurs conseils et à leur expertise, j’ai pu m’informer et franchir chaque étape en toute confiance.

Je suis né avec une surdité congénitale bilatérale profonde. J'ai été appareillé et scolarisé pendant 5 ans dans une école pour sourd . J'ai appris à parler, mais pas la langue des signes. J'ai ensuite intégré une école normale jusqu à mon apprentissage en menuiserie, mais c'est dans l'industrie pharmaceutique que j'ai fait ma carrière.

Des années plus tard, mon audition a baissé considérablement et sur les conseils de mon ORL j'ai rencontré l'équipe du CHU de Clermont-Ferrand. On m'a expliqué le fonctionnement de l'implant cochléaire. Je n'ai pas hésité à franchir le pas et le 18 décembre 2012 j'étais implanté de l'oreille droite. L'activation a eu lieu un mois après suivi d'une longue période de rééducation chez l'orthophoniste. Je suis satisfait du résultat, je communique plus facilement et je perçois des sons que je n'ai jamais entendus.

Je suis devenue sourde suite à une maladie rare appelée "Syndrome de Cogan", détectée entre 1987 et 2007. Je souffrais de pics de surdité très fatigants, de maux aux yeux et de divers vertiges. Bi-implantée à Clermont-Ferrand en 2008 et 2015, j'ai aujourd'hui 2 implants cochléaires.

Lors de la venue du CISIC à Clermont-Ferrand en mars 2009, j'ai été contacté pour témoigner dans l'amphithéâtre du CHU devant la foule. Moi qui suis timide, je n’étais pas très à l'aise... Puis je suis devenue bénévole en septembre 2009.

Lors de mon implantation de janvier 2008, ce qui m'a le plus manqué c'est de n'avoir pu rencontrer aucun implanté. D'où la mise en place des permanences en février 2009 ! Depuis je tiens les permanences au sein du CHU de Clermont-Ferrand.

Ma perte auditive a commencé vers l’âge de 20 ans et s’est aggravée au fil des années. J’ai dû recourir aux prothèses auditives très rapidement. Il y a une dizaine d’années, j’ai bénéficié de séances d’orthophonie pour apprendre la lecture labiale. Ces séances m’ont permis de rester « connecter » avec mon entourage, mais cela devenait de plus en plus difficile. C’est l’orthophoniste qui m’a parlé pour la première fois de l’implant cochléaire.

La décision de me faire implanter n’est pas apparue immédiatement, mais la difficulté de plus en plus croissante d’entendre, de comprendre, la perte de confiance en moi, l’isolement qui s’installait petit à petit, m’ont motivé à consulter le centre d’implantation.

Éligible à l’implant depuis 2014, c’est en 2020 que j’ai réussi à franchir le pas. Après une opération sans difficulté, une activation quelques semaines plus tard et une rééducation adaptée, j’ai commencé à (re)découvrir les sons. Chaque jour est propice à évoluer, à s’émerveiller devant de nouveaux bruits, à entendre et comprendre plus facilement.