Son parcours jusqu'à l'implantation
J’étais déjà l’heureuse maman de 2 petits mecs, et je rêvais d’un troisième enfant. Mais cette troisième grossesse ne s’est pas passée comme prévu, d’examens en inquiétude j’ai finalement accouché d’un troisième petit bonhomme en avril 2016. Un merveilleux et magnifique minuscule bébé en parfaite santé. Quel soulagement ! Rapidement cependant la surdité a commencé à être évoquée, et quand Liam a eu 2 mois on a pu confirmer qu’il était sourd profond bilatéral. Il n’entendra jamais le son de notre voix, son prénom, le rire de ses frères, nos chansons préférées... et puis l’orl évoque la possibilité d’un implant cochléaire. Elle parle d’orthophoniste pour lui apprendre à parler, de lpc, d’école spécialisée... je me sens démunie complètement dépossédée de mon rôle de maman. Alors je cherche, je fouille, je m’informe. Et bingo! Je tombe sur une maman qui me parle d’AVT. Ça me parle tout de suite, je me reconnais dans cette méthode, j’en comprends le fonctionnement et la logique. Je remonte mes manches, sèche mes yeux et fonce. Liam et moi on fera de l’avt, il entendra et il parlera. J’en suis sûre, je n’ai plus de doute et je retrouve mon rôle, ma place. Pendant 17 mois, je stimule Liam du mieux que je peux, même si avec ses prothèses auditives il n’entend presque rien, et surtout je m’informe, je me forme pour être opérationnelle quand il entendra. Donc à 17mois premier implant....puis, 1 mois après, l’activation. Et tout s’accélère, je mets en pratique la stimulation auditive avec l’aide précieuse de son papa et de ses grands frères; chaque jour, à chaque occasion, on joue, on parle, on chante, on écoute et Liam apprend à entendre, à écouter, à repérer, identifier, puis imiter les sons... et rapidement il commence à babiller puis à parler. Il sait utiliser son audition donc son langage se développe naturellement. 9 mois après, deuxième implant. 1 an après on arrête l’orthophonie, Liam a rattrapé son retard de langage, il s’exprime très bien, naturellement et est surtout hyper épanoui dans sa communication avec les autres.
Aujourd'hui...
Liam a aujourd’hui 3 ans, il rentrera en septembre dans la maternelle du village comme tous les copains de son âge.
Nous avons tous énormément appris grâce à Liam, nous sommes encore plus soudés et plus forts qu’avant et sommes tellement bluffés par ce minuscule bébé qui est devenu un formidable petit mec avec une détermination sans faille et un sacré caractère.
Vécu spécifique autour de la rééducation auditive
Liam est né en avril 2016, petit dernier d’une fratrie de trois garçons.
Le dépistage à la maternité n’étant pas concluant, des potentiels évoqués auditifs (PEA) ont été réalisés quand il avait un mois, puis de nouveau pour ses deux mois pour confirmer la surdité profonde bilatérale.
Liam a ensuite été appareillé à l’âge de trois mois. C’est à ce moment-là que j’ai mis en place une rééducation purement auditive en suivant les principes de l’Auditory Verbal Therapy (AVT).
Il devait être implanté à 12 mois, mais il était malade le jour de l’intervention. Celle-ci a donc été reportée. Il a finalement reçu son premier implant à 17 mois et le deuxième à 26 mois, avec une activation un mois plus tard dans les deux cas.
Liam a été suivi en orthophonie et en AVT. Il a terminé sa rééducation avant ses 3 ans. Aujourd’hui, à bientôt 5 ans et demi, il n’a plus du tout de suivi orthophonique et vient de rentrer en CP dans l’école de quartier sans aménagement particulier.
Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournée ? Pourquoi ?
L’ORL qui a diagnostiqué la surdité de Liam nous a rapidement parlé de l’implant, de la langue des signes française (LSF), de lecture labiale et de la langue parlée complétée (LPC). Si l’implant m’a tout de suite paru être la solution, les possibilités de rééducation me semblaient peu adaptées. Je suis rapidement entrée en contact avec des parents d’enfants sourds, sur le groupe Facebook du CISIC notamment, et j’ai découvert l’AVT grâce à eux. J’ai pu voir des vidéos, rencontrer des familles, et j’ai immédiatement compris que c’était ce vers quoi nous nous tournerions. J’ai épluché toutes les ressources disponibles (site web anglais, américains, australiens, blogs français, groupes Facebook, livres, statistiques, cours en ligne…..) afin de mettre en pratique tous les principes de l’AVT à la maison. A ce moment-là, se faire suivre par une professionnelle francophone était très compliqué, alors j’ai débuté par mes propres moyens. Aujourd’hui, bien qu’ils soient encore peu nombreux, il est possible de se tourner vers des professionnels compétents.
Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?
Liam était suivi par le Centre d'action médico-sociale Précoce (Camps) de notre ville, mais le refus d’abandonner les signes et la lecture labiale, ainsi que la vision négative de l’orthophoniste nous ont conduit à quitter la structure très rapidement. Nous avons eu la chance de trouver une orthophoniste libérale, après de très nombreux contacts téléphoniques avec des orthophonistes formés à la surdité qui ne pratiquaient que la LSF et la lecture labiale et des orthophonistes non formés qui refusaient simplement de suivre un enfant sourd. Cette orthophoniste, non formée à la surdité, a accepté de nous suivre en alliant ses compétences professionnelles et mes apports en AVT. La collaboration a été très bénéfique pour Liam qui, très rapidement après son implantation, a montré des progrès en langage très encourageants. J’ai également eu la chance de pouvoir compter sur les conseils d’une avthérapeute pendant quelques semaines afin de valider la fin de la rééducation pour Liam.
Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?
Lors du début de la rééducation, et notamment de la naissance jusqu’à la première opération de Liam, le quotidien a été l’occasion de stimuler au maximum sa communication, de stimuler son audition et d’amorcer sa conscience auditive. A ce moment-là, nous n’avions pas une idée précise de ce qu’entendait Liam avec ses prothèses mais nous sommes partis du principe que chaque son perçu était une stimulation de l’aire cérébrale et un plus pour le développement de son langage après l’opération. En pratique, il s’agissait d’utiliser tous les moments du quotidien pour lui parler en utilisant une voix chantante : je lui décrivais tous nos gestes, du changement de couche au repas, en passant par les bains, les balades, la cuisine, le ménage… En parallèle, je lui proposais beaucoup de temps de chansons et de danse, des chansons connues et aussi beaucoup de chansonnettes inventées pour décrire ce que nous faisions. Enfin, je m’attardais à lui faire remarquer tous les bruits environnants puis à lui en montrer la source. Pour cela, je lui demandais une attention auditive en montrant mon oreille et en disant « écoute », nous écoutions ensemble puis recherchions l’origine du son. Nous utilisions cette technique à la maison mais aussi en balade. Ensuite, dans les semaines qui ont suivi l’activation de son premier implant, nous avons d’abord continué et misé à fond sur la conscience auditive avec la découverte de nouveaux sons et la reconnaissance de son prénom. Et petit à petit, nous avons travaillé la compréhension des consignes simples comme « viens », « donne », « bain » ou « mange» en utilisant le bombardement auditif dont le principe est de proposer de façon très régulière le même mot, la même consigne afin qu’elle prenne sens et soit reconnue et assimilée. J’ai beaucoup misé sur les sons mots comme « vroum », « ouaf ouaf », « miaou » ou « tchou tchou ». Grâce à des petits jeux, j’ai introduit ces sons mots dans notre quotidien et Liam a rapidement pu les comprendre, et finalement les imiter. Ils ont pu être remplacés par les vrais mots par la suite quand nous avons enrichi le vocabulaire. A ce moment-là, Liam avait acquis une bonne compréhension des consignes du quotidien et montrait une envie grandissante de s’exprimer. C’est le fait de lui parler, d’expliquer et de décrire TOUT ce que nous faisions avec des mots de plus en plus précis, qui a permis à Liam de rapidement entrer dans le langage. Nous utilisions toujours l’audition en premier et très souvent le sandwich auditif : c’est-à-dire on dit, on montre, puis on dit de nouveau. Ensuite, ce sont toutes ces méthodes que j’ai utilisées qui ont permis d’affiner l’audition, d’enrichir le vocabulaire, d’améliorer la prononciation, de développer la mémoire auditive… Et finalement d’arriver à un niveau de langage et de communication équivalent aux enfants de son âge alors qu’il avait moins de 3 ans et un peu plus d’un an d’audition. En AVT, on parle en effet d’âge auditif et on commence à compter à partir du moment où l’enfant accède à un seuil d’audition suffisant, ce qui a été atteint pour Liam rapidement après l’activation du premier implant.
Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?
Aujourd’hui, j’aimerais dire aux parents de ne pas hésiter à être ambitieux, à se faire entendre et à affirmer leurs choix. Je leur dirais que pour eux il s’agira de travailler et de mettre en place des stratégies, mais que pour leur enfant apprendre à parler doit toujours rester un jeu d’enfant, et en AVT le plaisir est central. Enfin, je leur dirais de ne pas hésiter à se faire aider par les professionnels formés ou ouverts désormais présents en France. Leur soutien est vraiment précieux. Je leur dirais aussi que je ne retiens aujourd’hui que le bonheur de voir mon fils épanoui, bien intégré dans sa classe et dont la maîtresse me dit « le seul petit souci avec Liam c’est qu’il parle et chante tout le temps en classe ! ».
