Soren, implanté à 3 ans et demi (4 mois d’intervalle)

Son parcours jusqu'à l'implantation

Maman de 3 enfants, mon petit dernier, Soren, est né en février 2013. Vers 18 mois, il a fait une sorte de crise de quelques jours : perte d’équilibre, impossible de tenir sur ses jambes, tête qui ne tenait plus… Puis vers 2 ans, la pédiatre a eu un doute sur l’audition. Alors on a fait le nécessaire pour vérifier. On pense que son audition s’est dégradée petit à petit, et la surdité a été confirmée à 2ans ½ par les PEA. A 3 ans Soren a bénéficié de prothèses auditives, et 5 mois plus tard, il se faisait implanté. (2 implants à 4 mois d’intervalle). Les implants ont été bénéfiques dès la première semaine d’activation. Il est entré en Petite Section avec quelques mots de vocabulaire seulement, dans son école de village où il a été très bien accueilli. Au début, mon mari et moi avons été perdu, et ne comprenions pas les choix qu’on nous proposait pour aider notre enfant : LSF ou LPC… Nous avons eu peur pour son futur, cela nous paraissait très obscur, nous n’y connaissions rien. Apprendre la LSF nous paraissait insurmontable. Le LPC, nous avons essayé, mais avant d’avoir un bon niveau, il aurait fallu du temps, et du temps, nous n’en avions pas, puisque notre fils avait environ 3 ans au moment du diagnostic.

Notre expérience avec l'AVT

J’ai découvert l’AVT par hasard par le bais des réseaux sociaux. Et là, tout a changé ! Je me suis beaucoup renseignée, j’ai lu (en français, mais surtout en anglais), je me suis mise en contact avec les quelques mamans françaises qui avaient déjà mis en place cette méthode avec leurs enfants quelques années plus tôt. Elles m’ont beaucoup soutenu au début, et m’ont donné le courage nécessaire pour me lancer. J’ai toujours décrit mes débuts en AVT, comme faire le choix de réaliser une figure acrobatique compliquée sans entrainement, et surtout sans filet, car en France, les professionnels ne nous proposent pas l’AVT, et certains sont même retissant lorsqu’on l’évoque. Nous voulions que Soren oralise, qu’il puisse comprendre et communiquer avec les autres, sans qu’il y ait l’obstacle de la langue, et je sentais que l’AVT allait répondre à ces besoins! J’ai donc commencé à mettre en place cette méthode toute seule avec mon fils, par l’intermédiaire de jeux, de livres, etc… Par la suite, nous avons eu la possibilité d’être pris en charge par la seule orthophoniste de France à avoir une formation AVT et qui est actuellement en fin de certification. Nous étions dans le vrai avec tout ce que nous avions déjà mis en place, mais grâce à elle, nous avons fait des bonds en avant car elle a pu nous guider sur des points précis à côté desquels nous étions en train de passer. J’ai adoré le travail à trois que nous avons mis en place. Etre actrice de la rééducation de Soren était vraiment important pour moi. Je considère que ça fait pleinement partie de son éducation, simplement avec quelques spécificités liées à sa surdité. Quant à lui, il a acquis, avec ses implants, une audition de qualité qui lui permet d’appréhender tous les aspects sonores de notre monde. Il vit naturellement (sans devoir se retourner lorsqu’on lui parle, sans être obligé de lire sur nos lèvres,…). Il se sent à sa place dans son école, dans sa classe, et prend la parole facilement dans un groupe, où il est compris de tous.

Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournés ? Pourquoi ?

Nous nous sommes tournés vers l’AVT (Auditory Verbal Therapy) (lien vers l’interview AVT), que nous avons découvert un peu par hasard par le biais des réseaux sociaux. Elle répondait parfaitement à nos attentes, donc nous avons fait notre possible pour en apprendre davantage. C’était très compliqué, car cette méthode était (et est encore) très peu connue et vraiment très peu pratiquée en France. Une fois que nous avons été en relation avec un professionnel de l’AVT, nous avons vraiment été soulagés, et nous avons su que nous faisions le bon choix. Pour nous, les bénéfices étaient nombreux :

• La facilité de rééducation, car il n’y a pas besoin d’être particulièrement formé. Il y a juste besoin d’un suivi par un thérapeute AVT, qui vous guide sur quoi faire, et comment. Donc avec la thérapeute, nous mettons des objectifs en place pour deux semaines, et ensuite tout se fait quasiment naturellement dans le quotidien. On garde les objectifs en tête et on profite des opportunités pour les travailler.
• Être acteurs de cette rééducation était vraiment important pour nous. Nous considérions que ça fait pleinement partie de son éducation, simplement avec quelques spécificités liées à la surdité.
• Une grande fierté, car nous avons réussi à dépasser ce handicap de la surdité.

Il y a également de nombreux bénéfices pour notre fils :

• Avoir une audition de qualité, car l’AVT requiert de très bons réglages, et pouvoir ainsi appréhender tous les aspects sonores de notre monde.
• Vivre naturellement, c’est-à-dire que notre fils n’a pas de gêne pour entendre. Il n’est pas obligé de lire sur nos lèvres, ni de se retourner quand on lui parle, ni d’arrêter son coloriage pour faire des signes, ni de se concentrer particulièrement, ni de nous faire répéter… Les masques ne le gênent pas plus qu’un élève lambda.
• Acquérir un bon niveau de langage, rapidement, pour se sentir à sa place dans son école, dans sa classe, et plus tard dans la société.
• Des moments de jeux, de lecture, de complicité, multipliés par 10 !

Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?

Par le biais de différents centres (CAMSP, SSEFS), on nous a proposé un suivi orthophonique « classique » hebdomadaire pendant un an et demi après l’implantation. Ensuite, nous avons arrêté ce suivi pour le suivi en AVT, avec une séance toutes les deux semaines au départ, puis toutes les trois semaines pendant environ deux ans et demi.

Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?

Avant que la communication orale ne prenne le dessus, nous avions différents supports visuels. Nous avions par exemple réalisé un mini-album photo dans un porte-cartes de fidélité avec les photos des maisons et des personnes qui y habitent pour expliquer à notre fils chez qui nous nous rendions, et qu’il ne subisse pas nos décisions sans savoir et sans comprendre. Ensuite, l’AVT est une méthode qui est entre autres basée sur des astuces justement, pour pousser l’enfant à réagir. On utilise par exemple « le sabotage » : si nous réalisons une recette et que l’enfant dit qu’il faut mettre les œufs dans le saladier, nous faisons exprès de les mettre avec la coquille. L’enfant réagit alors, c’est ludique donc sans contrainte pour lui, mais il va falloir qu’il nous fasse comprendre ce qui ne va pas. Nous avons aussi beaucoup fait la lecture à notre fils. En se plaçant à côté de lui, cela favorise l’écoute, et non la lecture labiale, et contribue à l’enrichissement du vocabulaire. Nous avons lu jusqu’à 4 livres par soir pendant un temps, sept jours sur sept, puisqu’il était demandeur. Les résultats ont été à la hauteur de nos attentes. Notre objectif était qu’en trois ans, notre fils ait rattrapé son retard de langage pour aborder le CP sans difficulté supplémentaire, et c’est ce que nous avons réussi à atteindre.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?

Le premier conseil que nous donnerions aux parents d’enfants nouvellement implantés est de se faire confiance, de beaucoup se renseigner et de garder courage. Les projets, les familles, les ambitions, la volonté de s’investir sont tous différents selon les cas, donc il nous semble difficile de conseiller les parents. Nous ne pouvons que témoigner à partir de notre cas personnel. Nous pensons avoir plutôt bien surmonté le handicap de notre fils, nous en sommes fiers, nous avons atteint les objectifs que nous nous étions fixés. Il est depuis le début scolarisé dans l’école du village, il suit une scolarité normale, et il est très bien intégré dans la classe, il fait des activités extra-scolaires, comme les autres ! Donc nous pouvons simplement dire que C’EST POSSIBLE, mais ça ne se fait pas tout seul. Nous nous sommes énormément investis pour arriver à cette réussite, nous savions que ce ne serait pas facile, qu’il faudrait y passer du temps et de l’énergie, qu’il y aurait des hauts et des bas, et qu’il faudrait les surmonter sans se décourager. Nous y sommes arrivés, c’est possible !