Luca, implanté à 2 ans, vient de décrocher son BAC technologique !

Bonjour, je m’appelle Estelle, j’ai eu un petit garçon Luca né le 10/06/2000 je me suis aperçu de la surdité de mon fils a l’age de 6 mois. Personne ne voulait me croire, même mon pédiatre ! il m’a dit que je m’inquiétais pour rien et qu’il était encore trop tôt. Luca étant mon premier enfant , je n’ai donc pas insisté en ayant toujours ce doute. Luca babillait beaucoup dans ces premiers mois et du jour au lendemain il a arrêté et il s’est complètement isolé dans son coin c'est à dire qu’il suçait son pouce et se balançait assis par terre, ne prenant aucun jouet. J’ai fait des tests, arrivant par derrière, l’appelant faisant sonner des clochettes mais rien ! rien ne le faisais se retourner ! Je suis retourné voir mon pédiatre et lui ai demandé de me faire une ordonnance pour passer des tests et lui ai dit que de tout façon j’étais la plus a même de connaître mon enfant. J’ai effectué les tests de Luca a Robert Debré et cela a confirmé mes doutes (surdité profonde). Le choc a été très grand pour mon mari et ses parents( grand père et grand mère). Mon mari s’est enfermé dans un silence qui m’a paru une éternité et les grands parents eux n’arrêtaient pas de se lamenter ! Moi j’ai encaissé le coup et je suis allée sur Internet des le lendemain et ai recueillis toutes les infos nécessaires pour mettre en route une aide pour mon fils. Le rendez vous au CAMSP a été pris des la semaine suivante , l’audioprothésiste 2 semaines après bref je ne suis pas resté sans rien faire peut être pour m’éviter de m’apitoyer sur mon sort ! Comme j’avais des doutes depuis ses 6 mois le résultat des tests ont été moins choquant pour moi donc j’ai réussi a faire le deuil bien plus vite que ma famille et celle de mon mari. Les recherches que j’ai effectué m’ont permis de connaître l’implant cochléaire et m’ont redonné courage car lorsqu’on ne connaît pas le monde des malentendants on se dirige systématiquement vers la langue des signes sans savoir si il y a autre chose. J’ai aussi découvert le LPC qui est un système formidable pour communiquer avec son enfant et surtout qu’ils apprennent même tout petit bébé a lire sur les lèvres. Les effets de ce code sont a retardement, il faut être très patient mais lorsqu’ils ont compris le principe eux même vous code même si ils ne parlent pas, la situation nous fait deviner ce qu’ils veulent dire. Je code a mon fils depuis 10 mois et depuis le mois dernier il commence a me répondre en codant (il a 1 an et demi) car il me répondait déjà par signe (manger, dodo, oui, non). Mon fils est suivi a Robert Debré et il va se faire implanter au mois de juin ! J’angoisse beaucoup de voir mon petit bout aller sur une table d’opération déjà a son age. Je ne sais pas si il va comprendre ce qu’il lui arrive, l’orthophoniste m’a dit qu’elle m’aiderait a préparer cela mais je me demande si il ne va pas prendre peur ! Je dois aller a divers rendez vous, vestibulométrie, audiométrie, anesthésiste, je dois visiter le service 5 jours avant et on m’a expliquer que je ne pourrais pas avoir de lit accompagnant a cause du manque de place, donc ce sera 5 jours sur un fauteuil ! J’essaye de ne pas laisser paraître mon inquiétude devant Luca, je ne veut surtout pas qu’il le voit !

20 Juin 2002 : l'opération

Nous sommes rentrés vers 16h avec Luca dans le service, nous avons pu avoir une chambre seule dans la section des bébés, Luca s'est demandé ce que nous faisions ici ! J'ai dormis 4 heure sur un fauteuil et Luca a dormis de 21h a 6h, ce qui est pas mal !! maintenant il fallait l'occuper jusqu'a 8h et lui éviter de penser a son biberon!! Je me suis donc mis a jouer au marionnettes avec lui ! Vers 7h00, l'infirmier m'a donné sa blouse du bloc et m'a demandé de lui faire son bain, j'ai donc effectué sa douche et lui ai mis cette superbe blouse!! Là déjà, la tension commençait a monter ! Vu que l'opération dure 4h plus la salle de réveil 2h, on décide de rentrer chez nous pour ne pas tourner en rond dans la chambre. A 12h30, je rappelle l'hôpital pour avoir des nouvelles , on me répond qu'il n'est toujours pas sorti du bloc. A 13h30 nous arrivons a l'hôpital, et la une infirmière me dit que Luca est sorti mais que je dois descendre en salle de réveil car il n'arrive a le calmer! Je retrouve mon petit bout relier a toutes sortes de tuyaux ou de fils, la perf , le redon...bref j'ai cru défaillir, il était recroquevillé sur lui même et ne voulait pas du tout regarder Valérie qui était la a son réveil. Dès qu'il m'a vu, il m'a sauté dans les bras et m'a serré d'une telle force que là je m'en suis voulu de lui avoir fait subir cette opération!!! Je suis resté assise 2h sur une chaise en salle de réveil avec Luca dans mes bras. Lorsque nous sommes remontés Luca ne m'avait pas lâché et arrivés dans la chambre il s'est mis a se débattre pendant une heure nous avons essayés de le calmer mon mari et moi en faisant attention de ne pas s'emmêler dans les fils! L'infirmière s'est aperçu tardivement que sa perf était partit de la veine, donc le calmant ne passait pas ! Elle décide de mettre la nouvelle perf au pied. Le calmant a fait effet tout de suite, Luca s'est endormi très vite et nous nous avons pu souffler un peu et nous remettre de ce dur moment ! Le lendemain, Luca a vomi a plusieurs reprises et avait des sacrés vertiges!! il a recommencé a manger le midi sans vomir cette fois ci ! et il a dormi quasiment toute l'après midi, ce qui nous a permis de se reposer et d'aller se promener pendant quelques visites de la famille. Le dimanche on l'a libéré de sa perf, il a pu aller marcher dans les couloirs en zigzagant !! car il n'avait pas retrouvé tout son équilibre! mais j'ai pu enfin le voir de nouveau rire !! quel soulagement !! nous avons joué une bonne partie de l'après midi entrecoupé de visites, Luca allait de mieux en mieux pendant que moi je me prenais la tête avec les infirmières pour qu'elles nous changent de chambre!! Le redon enlevé, Luca était complètement libre de ces mouvements et je me suis empressé de lui faire une douche !! Le pire était passé, ces moments ont été très dure il est vrai que nous le savions mais quand on le vit c'est très dure, le médecin est passé pour nous dire que l'opération s'était très bien passé que l'implant avait été positionné facilement et qu'il fonctionnait très bien d'après les réglages fait au bloc ! La semaine qui a suivi, nous avons repris nos habitudes en surveillant de très près Luca qui était toujours entrain d'arracher son bandage!!! au plus grand désespoir de son père !!!

1 Juillet 2002 : 1er réglage

Le premier réglage nous étions prêt, caméscope en main a guetter la moindre réaction !! mais il y eu juste une petite réaction , très fugace , nous sommes repartis déçus de ne pas avoir vu plus que cela. Mme Noel Petroff m'explique qu'elle ne peut pas mettre plus fort pour le moment car elle ne veut pas qu'il prenne peur et qu'il se bloque. Nous avons passés la semaine a surveiller , testé de temps a autres Luca en l'appelant , en tapant dans les mains en lui montrant des jouets a bruits qu'il n'avait jamais utilisés !! mais pas de réactions , au bout de 5 jours je rappelle Mme Noel Petroff et lui dit qu'il ne se passe rien même pas de petites réactions! Elle me redonne un rendez vous des le lendemain, elle lui a augmenté un peu et là MIRACLE Luca s'est retourné plusieurs fois vers elle quand elle parlait et cela le faisait rire !!! quel bonheur !! elle m'explique qu'il faut y aller doucement et ne pas être pressé, de la patience ... J'ai repris le travail, Luca est avec sa grand mère la journée et apparemment cela se passe bien, il commence a s'intéresser a la télé, il joue beaucoup avec son petit chien, il devient de plus ne plus terrible !!! mais quel joie de le voir en pleine forme !! J'attends avec impatience les premières syllabes qu'il sortira, pour me rassurer et me dire que je ne lui ai pas fait subir cette opération pour rien ...

1 Août 2002

Luca est devenu bien capricieux !! il se retourne lorsque je l'appelle, je pense qu'il reconnaît ma voix maintenant et qu'il fait exprès même parfois de ne pas réagir !!! Il sort un peu plus de sons mais toujours la bouche fermé donc je l'oblige a ouvrir sa bouche en lui montrant et je fais semblant de ne pas comprendre ce qu'il veut !! Du coups il se met à raller et à ouvrir la bouche en poussant des sons plus fort !!!! Il est partit en vacances avec ses grands parents et je sais qu'il leur en fait voir de toutes les couleurs !!!

19 Août 2002

Luca a depuis un mois et demi son implant et cela se passe bien il ne le rejette pas, il commence à remettre de lui même son antenne lorsqu'elle tombe, pas a chaque fois mais il s'amuse avec de temps en temps !! Il se retourne quand je l'appelle et qu'il n'y a pas trop de bruits autour, il écoute la musique et se met danser !!! c'est très drôle !! il ne réagit pas toujours mais cela commence a venir. Sa grand mère a acheté un programme informatique, Lapin Malin. C'est très sympa et lui adore !!! il l'emmenait tous les matins devant l'ordinateur pour qu'elle lui mette !! Cela progresse doucement mais sûrement !!!

5 septembre 2002

Voila déjà 2 mois que Luca a son implant et tout va bien, il l' accepte bien, essaye même de le remettre avec difficultés! et quand il est fatigué il le retire, l'air de dire cela suffit pour aujourd'hui!! c'est souvent vers 19h00, la crèche le fatigue beaucoup, les journées sont longues et l'endroit est bruyant!! Mais malgré tout des progrès, il oralise bien plus, il parle a son chien!! voir même se met en colère!! en poussant des cris plus fort ! quand il veut quelque chose de ne se contente plus de nous les montrer mais aussi de pousser des AAAHH!! au début je n'avais pas l'habitude!! surtout quand cela se passe en plein milieu de carrefour et qu'il me fait une crise parce qu'il veut un bonbon!!! lui qui était si sage et si calme cela fait un grand changement!! Mais qu'importe, il est en phase de communication et pour rien au monde je vais lui dire de se taire!!! vas-y mon chéri !!! Il teste beaucoup aussi, il adore la chasse d'eau (bonjour la consommation d'eau !!!) et la télé commence a l'intéresser ! Pour la musique, il met ses petites mains sur les enceintes et se met a danser, c'est très drôle !!

Luca lors du barbecue du 14 Septembre 2002

Octobre 2002

Luca crie, Luca chante, Luca babille a longueur de journée et Luca danse !!!! Que de progrès ! Je dois dire que pour rien au monde je regrette cette opération même si il y a eu des moments difficiles, ils sont vite effacés par ces moments de joies !!! Il est plus ouvert au autres, il commence a jouer avec les autres enfants, l'orthophoniste travaille sur les voyelles par l'intermédiaire de l'ordinateur qu'il adore !! Il fait des AAA, des EUEU, des IIIIII !! Bref formidable, je le surprend enlever son antenne quand je le gronde ! (l'histoire de dire tu m'embête! ) Il est malicieux et se sert beaucoup de sa surdité quand cela l'arrange ! Sinon il se retourne quasiment a chaque fois que je l'appelle par son prénom, le mot "vient" aussi il l'a compris et il me suit! Pour le bain je lui dit que l'on va se laver, et là il fait avec sa petite main le geste de se laver la figure !! Le dodo aussi est bien compris! bref tout va bien !

Janvier 2003

Après 6 mois d'implant Luca est devenu plus ouvert aux autres et surtout se retourne lorsqu'on l'appelle ! Je joue à cache cache avec lui pour voir si il peux me retrouver qu'avec le son de ma voix et c'est formidable il se dirige vers l'endroit ou je suis ! Je joue à cache cache avec lui pour voir si il peux me retrouver qu'avec le son de ma voix et c'est formidable il se dirige vers l'endroit ou je suis ! Mama est établi et il commence a dire Bonbon !! ce n'est pas encore compréhensible mais il l'accompagne du code LPC et dit " on on!" Apparemment bonbon est plus important que papa !!!!! Luca fait beaucoup d'effort lorsque c'est pour manger !!! sinon il appelle son chien aussi (qui s'appelle Tao) il dit aao ! Bref on progresse !! il est très capricieux, c'est l'age je pense mais cela rend les séances d'orthophoniste très difficile ! il y a des jours ou il n'écoute pas du tout et en fait un peu qu'a sa tête !! Il ne me quitte pas d'un poil, je ne peux pas faire un pas sans qu'il soit collé a moi ! c'est des fois très étouffant mais là aussi je crois que toute maman vit cela a un moment donné !!

Août 2003

Luca stagne, Luca est impossible, Luca n'en fait qu'a sa tête !! Voila pour résumer le moment ! la propreté c'est pas encore gagné !! Une période bien difficile pour nous en ce moment !! Les vacances ont comme même été profitable, quelques mots de plus dans son vocabulaire !! "maai" traduction: "maraine" ! car elle était avec nous en vacances ! et "in" pour vient !! Mais sinon il crie beaucoup, baragouine toutes sortes de choses, chante!!! bref fait beaucoup de bruits !! Je pense aussi qu'il arrive a repérer ma voix au téléphone car il dit mama quand je l'appelle chez sa grand mère! COINCIDENCE? je ne sais pas ! Il teste beaucoup en ce moment, nous sommes en constante opposition ! C'est celui qui cèdera en premier !! Je n'aime pas dire cela ! mais ça a été un soulagement lorsqu'il est parti en vacances chez les grands parents, car je n'en pouvais plus de me battre avec lui a longueur de journée !! Je crois qu'il y a un moment ou on a besoin de souffler et de se retrouver en couple !! l'histoire de se ressourcer !! Nous avons donc décider d'instaurer un moment de liberté pour notre couple ! Tous les vendredi soir, Luca dort chez sa grand mère et revient que le samedi après midi ! Tous les soirs nous allons au sport chacun notre tour !! lundi moi, mardi mon mari, mercredi.....etc! comme cela il y a toujours quelqu'un avec lui et cela permet a l'autre de se décontracter ! Et Luca va faire du Baby gym avec moi a la rentrée tous les samedis !! (je suis prof de gym le soir). Au bout de 3 ans, nous reprenons une stabilité, fragile il est vrai, car chaque épreuve nous ébranle! mais nous relevons nos manches et repartons de plus belles ! J'avoue des fois craquer, là je vais me promener un peu loin de la maison, faire du shopping ou je vais à la piscine !! L'école arrive a grand pas et j'attends cela avec impatience !! j'espère que cela lui sera bénéfique....

Luca le jour de ses 3 ans

Sept 2003 a juin 2004

Luca a passé une bonne année scolaire en intégration dans l'école du quartier, la maîtresse a été formidable et l'équipe du centre aéré dévoué !! Il a fait d'énorme progrès en une année, + de vocabulaires, plusieurs mots dit a la suite, il commence a faire des petites phrases... Il est plus ouvert aux autres enfants !! bref que du positif !! mais Luca est un petit garçon qui a besoin d'être dans un petit groupe pour pouvoir encore plus progresser car il n'a pas confiance en lui et prend vite peur dans un grand groupe d'enfants ...Il a pris l'habitude de temps à autres d'aller s'isoler dans un coin pour jouer seul avec une fourmi ! ou avec une feuille qu'il aura trouvé dans le jardin !!? Il sera donc pris en charge l'année prochaine par un établissement spécialisé et un suivi psychologique pour ces moments de retrait... Il a fait ses adieu au CAMPS qui le suivait depuis ses 1 an... L'inscription dans une école spécialisé n'a pas été sans mal puisqu'il y en a très peu par département et qu'il y a bien évidemment peu de place aussi !! J'ai du inscrire Luca dans un autre département (l'Oise) qui se trouve a 53km de chez nous... Et en insistant puisque j'ai du me battre pour pour la trouver !! au bout de plusieurs réponses négatives des autres établissements !! Voila pour cette année pleine de progrès et de batailles encore !! sachez qu'il y a des étapes a passer et qu'il ne faut jamais baisser les bras...! L'envie de faire un autre enfant nous est revenu... mais nous n'arrivons pas encore a nous décider....nous attendons de voir comment va se sentir Luca dans sa nouvelle école....

Sept 2004 à octobre 2005

La rentrée dans sa nouvelle école c'est très bien passé, Luca part le matin en taxi, et est a trois quart d'heure de route. Il est dans une classe spécialisée intégrée dans une école normale, il y a une institutrice , une éducatrice spécialisée sourde, 2 orthophonistes et une psychomotricienne. Il pratique autant la LSF que le LPC dans la classe ce qui lui permet d'être bilingue ! Depuis qu'il est dans cette école il fait des progrès phénoménaux !! Il peut tenir une conversation maintenant depuis avril 2005, il lui arrive même de s'énerver contre moi ! Petite anecdote : lorsqu'il se met à me parler en LSF, je lui dit "Luca j'entends moi tu peux me parler ! " et donc il répète en parlant et la dernière fois j'ai voulu lui dire quelque chose discrètement en LSF pour ne pas que les autres personnes autour comprennent, voila qu'il me réponds "Maman, j'entends moi ! Allez maman parle !! " je me suis trouvée très bête mais c'était aussi très drôle !! Luca se sent bien et ne veut même plus être en vacances ! Il est rentrée en grande section de maternelle en septembre 2005 et il commence à apprendre a lire les lettres et a écrire . Il est tout le temps en train de me demander ce que veut dire tel ou tel mot qu'il peut voir sur les boites de céréales ou les panneaux d'affichages ! Il évolue à son rythme, je ne le pousse pas trop pour lui laisser le temps et ne pas l'embêter à la maison, mais je m'applique à le faire répéter correctement les mots ou les phrases qu'il ne dit pas correctement !

Mai 2007

Luca est au CP et il est heureux ! toujours dans au centre Rabelais a Creil, il est toujours en classe spécialisé avec 5 enfants du même âge. Le CP l'a énormément aidé a avoir du vocabulaire ! il sait lire et écrire et il en est très fier ! il me ramène régulièrement des images ! Preuve de son bon travail en classe ! il est même d'après la maitresse, toujours le premier a finir les exercices et a répondre aux questions ! une vrai pipelette! c'est vrai qu'on ne l'arrête plus ! un vrai moulin a parole ! mais quel fierté ! même s'il fait encore des fautes de vocabulaire ou de conjugaison, je me dis quel belle réussite ! Luca doit passer au CE1 et une semi intégration en classe normal est même prévu ! donc que du positif !! il part 5 jours en classe roulotte avec sa classe du coté de Poitier ! ils vont dormir dans des roulottes tractées par des chevaux ! une belle aventure en perspective ! et au mois d'aout je l'ai inscrit en colonie par le biais de mon travail ! on verra bien c'est la première fois ! j'apprends a Luca a être autonome avec son appareil pour le soir et le matin, et surtout être responsable ! Je vous raconterai comment Luca s'est débrouillé en colonie ! mon petit garçon devient un petit homme! bientôt 7 ans ! et 5 ans d'implant ! une bien belle histoire et encore tant de choses a vivre ....

Decembre 2010

Luca avait bénéficié d’un 2ème implant sur son oreille droite en avril 2010. L’opération s’était bien passée et Luca s'est remis très vite de son opération. En revanche son 2ème implant ne lui apporte actuellement que des sons et peu de compréhension car cette oreille n'avait pas fonctionnée depuis 10 ans. Le lundi 15 novembre 2010, Luca a du être opéré afin de retirer un cholestéatome présent dans son oreille implantée en 2002. La partie interne n’a pu être explantée pour le moment, l’explantation aura peut-être lieu dans 9 mois. Actuellement Luca utilise uniquement son 2ème implant. La question que nous nous posons : Pourquoi ce cholestéatome présent dans son oreille implantée ? Est-ce du au positionneur qui aurait glissé et aurait percé son tympan ? En effet Luca avait fréquemment des otites. Nous espérons par ce témoignage permettre un meilleur suivi des parties implantées sur nos enfants.

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Deuxième partie du témoignage

Son parcours jusqu'à l'implantation

Mon fils Luca est né le 10 juin 2000 et je me suis aperçu de sa surdité dès son 6e mois, confirmée ensuite à l’Hôpital Robert Debré. Je commence à coder le LPC avec lui et il me répond à partir de ses un an et demi. En faisant des recherches sur internet, je découvre l’implant cochléaire qui me redonne un immense courage et l’implantation de Luca est programmée pour ses deux ans. Je suis angoissée à l’idée de voir mon bout de chou sur une table d’opération. J’ai peur qu’il ne comprenne pas ce qui lui arrive et qu’il panique! L’orthophoniste me propose son aide pour le préparer.

Première implantation : 20 juin 2002

L’implantation se passe bien malgré des moments très difficiles post opératoires. Le volume du premier réglage est volontairement bas pour ne pas l’effrayer. C’est quand il est enfin augmenté que le miracle se produit : Luca se met à réagir et à rire, quel bonheur !