Mon parcours jusqu'à l'implant cochléaire
Je me présente : je m’appelle Guillaume, j’ai 25 ans, je suis « marié » et père d’une petite fille d’ 1 an et ½. Je suis devenu sourd profond le 02 mai 2003 suite à une méningite à méningocoque. Je suis resté 3 semaines à l’hôpital. Je n’ai aucun souvenir de la 1ère semaine où – paraît-il – je n’ai fait que dormir (j’ai perdu plus de 15 kg (que j’ai très vite repris) – essayer de me trouver un meilleur régime) et lors de mes rares moments d’éveil, j’étais très agressif (j’ai même insulté une infirmière qui ne voulait pas que je me lève de mon lit). Au bout de 8 jours, j’ai retrouvé mes « esprits » et je me suis rendu compte que je n’entendais plus rien. J’ai passé mes 2 premiers audiogrammes durant ce séjour où à chaque fois j’espérais une amélioration, même minime, de mon audition (allez ! Au moins un p’tit bip). Les résultats étaient, bien sur, négatifs. J’ai quitté l’hôpital sourd ( + vertiges, problèmes d’équilibre, de la mémoire et de la concentration – enfin tous ces petits riens dus à la méningite) sans savoir si c’était temporaire ou définitif. J’ai patienté pendant tout l’été 2003 où tous les jours, j’essayais d’entendre des sons mais sans aucun résultat. Pendant ce laps de temps (le 18 juin), je suis devenu père. Ça aide, quand même, à surmonter son nouvel handicap et sa petite dépression (c’est vrai pas si petite). Trois mois après ma sortie, j’ai passé un troisième audiogramme (toujours aucun bip - vous êtes sur que votre machine marche bien ?). Résultat : surdité bilatérale profonde avec acouphène sans aucun espoir d’amélioration avec un appareillage externe. L’ORL a parlé cependant de l’implant cochléaire et du Pr. MEYER à ma mère mais nous a demandé de patienter une petite année car il y a quand même une petite chance que je retrouve mon audition (mais bien sur !!!). Fin août, nous décidions (ma famille et moi) quand même de prendre rendez-vous avec le Pr. MEYER. Ce premier rendez-vous a eu lieu fin septembre ou début octobre (je ne sais plus trop). Le Professeur expliqua à mes parents le fonctionnement de l’implant et vu mon cas l’intervention était envisageable mais dans les plus brefs délais. Ensuite tout s’enchaîna très vite : IRM, scanner, rendez-vous avec le Docteur FUGAIN (qui donna son accord – merci, merci beaucoup Docteur !) et stimulation du nerf auditif. Malgré ma nature pessimiste, tous les résultats étaient bons et l’intervention prévue pour le 14 novembre 2003.
L'opération
Mon admission à l’hôpital Saint-Antoine a eu lieu le 13 en fin d’après midi. Je vous passe les préparatifs pour l’opération que tout le monde a connu (ou connaîtra). L’intervention s’est bien passé (pas de nausées ni de vertiges (du moins pas plus que d’habitude)), j’ai pu me lever le soir même et prendre une douche le lendemain. Mais pour une fois, ma nature pessimiste a eu raison : deux jours après, un hématome apparut du côté opéré. Rien de bien grave car il n’y a pas eu infection mais j’ai gardé la perfusion ainsi que le bandage (très, très serré !!) jusqu’au matin de ma sortie le 24 novembre.
Ma vie après l'implantation
Deux jours plus tard, mon premier réglage : (très anxieux comme d’habitude – je suis sur que mes électrodes ne fonctionnent pas) série de bip, bip que j’entends (chouette ça marche !) et premier essai « à vive voix » avec les jours de la semaine : d’abord dans l’ordre (j’ai tout compris - normal me direz-vous) puis dans le désordre (j’ai pu répéter sans me tromper 4 jours sur 7). Ensuite, j’ai rendu mon contour (snif, snif) et prochain rendez-vous programmé pour la semaine suivante (le 03décembre). Second réglage des électrodes et cette fois, je garde le contour avec moi mais sans le porter toute la journée pour commencer. Les premières semaines ont été magnifiques et riches en (re)découvertes. J’ai redécouvert tous les bruits du quotidien (chasse d’eau : c’est très bruyant) et bien d’autres auxquels un entendant ne prête plus attention (goutte de pluie dans une flaque - j’en ai même parlé lors du troisième réglage et il m’a été répondu que c’était normal car j’ENTENDAIS). Et finalement, le plus beau son qu’il m’a été permis d’entendre pour la première fois grâce et l’implant : les gazouillis de ma fille Ylana (et ses pleurs, nettement moins beaux). Durant les 6 mois qui ont suivi, parcours normal d’un nouvel implanté : réglage, rééducation avec le Dr FUGAIN (un docteur formidable). J’ai acquis une bonne compréhension assez rapidement grâce, notamment, à la rapidité de l’intervention et la faible durée de la surdité. Grâce à l’implant, j’ai pu reprendre une activité professionnelle en juin 2004 dans le même service (Police Municipale - bien sur je ne fais plus que du travail administratif) et j’ai retrouvé une vie presque normale. Bien sur, je ne comprends pas toujours tous les mots : certains de mes collègues (surtout mon chef de service – Chut ! Vous ne le répéterez pas ?) n’ont pas compris qu’ils doivent articuler pour me parler (je suis obligé de leur faire répéter 10 fois leurs phrases pour enfin comprendre). Mais avec les membres de ma famille, j’ai presque une écoute naturelle (plus besoin de me concentrer, ni de regarder leurs lèvres pour les comprendre). Dernières petites lignes, j’ai redécouvert récemment les plaisirs de la musique et de la télé grâce à la boucle mini-coni (je comprends tous les programmes sans sous-titrage - je la conseille à tous les implantés). Derniers mots (je ne m’arrête plus), je tiens à dire un grand merci (même un énorme : MERCI) à toute l’équipe du Pr. MEYER, au Dr FUGAIN, à Catherine DAOUD, à l’association CISIC et à tous ses membres (merci d’exister) et à toute ma famille qui a toujours été présente dans ces moments difficiles (et dieu sait que je n’ai pas toujours été facile à vivre). Et n’oubliez pas : la gaieté change l’hiver en été.
Vécu spécifique autour de la Télévision
Devenu sourd en 2004 suite à une méningite et implanté la même année (Nucleus Esprit 3G, porté jusqu’en 2011). J’ai toujours dû suivre les programmes TV par sous-titrage : journal info, documentaires, films, divertissement ; parfois aussi avec un casque pour les matches de foot, pour ne pas être privé d’une partie du terrain de jeu par les phrases de texte sur l’écran. Le sous-titrage en direct apparaît souvent avec un décalage (et sur certaines chaînes (BBC) le texte est projeté mot par mot) ce qui empêche de suivre correctement les images ; c’est fatiguant pour les yeux et on entend en même temps plus au moins les paroles, la musique et le bruit de fond, ce qui fatigue également. Ce n’est pas une façon agréable pour regarder la télé, mais comment faire autrement quand on est malentendant ?
Depuis le 5 janvier 2016, je n’ai plus besoin de mettre le sous-titrage !
En effet, ce jour là l’installateur de mon nouveau poste de télé m’a conseillé de faire passer le son de la TV par les baffles de mon ampli, que je possède depuis quatre ans. Il faut connecter les 2 appareils par un câble HDMI (avec port ARC) et le casque doit être lié directement au décodeur. Le résultat est inespéré.
Le son capté par le casque est, en effet, rendu clair et très pur.
Celui de la télé est coupé pour ne pas entendre les deux. J’utilise un casque digital stéréo sans fil, spécialement développé pour des personnes qui n’entendent qu’avec une seule oreille, implantées ou non. Je regarde généralement le journal télévisé de la RTBF à 19h30 et celui de A2 à 20h et, depuis, je ne rate pratiquement aucune parole, ni du journaliste, ni des reportages.
Quant un agent de police donne une explication sur un accident et qu’il se trouve sur le bord de la route, je comprends ce qu’il dit et j’entends le bruit de la circulation, mais sans que cela ne me gène vraiment.
Par contre, quand une personne parle en langue étrangère et la traduction se fait en même temps en français, il y a confusion dans le mélange des deux. Quand je suis le reportage d’un match de foot, je comprends le reporter tout en entendant la foule dans les tribunes, mais sans que cela perturbe vraiment mon audition.
Il n’était plus possible d’écouter Edith Piaf (pour moi elle chantait faux) ni un orchestre jouer (je n’entendais pas la différence entre un piano et une clarinette). Depuis, je distingue mieux les instruments de musique (malgré que je n’ai jamais été un connaisseur) et les chansons ne me font plus hurler d’horreur. Pour des vrais amateurs de musique, il y a, cependant, encore beaucoup de progrès à faire.
L’ancien processeur Esprit 3G me donne un meilleur résultat qu’auparavant, mais n’obtient pas les mêmes scores que le Nucleus-5. Des tests avec plusieurs autres implantés montrent un degré de satisfaction quasiidentique au mien, chacun avec sa propre dose d’enthousiasme.
RÉSUMÉ
La commande à distance CR110, avec les 4 fonctions différentes, est fréquemment utilisée pour affiner encore la compréhension et l’audition des thèmes variés qui sont traités par la télé.
Toutes les chaines de radio en FM sont disponibles par le décodeur, ce qui permet (avec un bon casque sans fil) d’écouter la radio dans toute la maison. Pas besoin d’allumer la télé pour en profiter.
Le suivi d’un film n’est pas systématiquement probant. Un film d’horreur avec plusieurs personnes qui discutent ou poussent des cris en même temps qu’un immeuble qui s’effondre dans un grand fracas, cela devient problématique pour la compréhension.
Par contre, une discussion entre amoureux avec un petit fond de musique est tout à fait compréhensible.Les vieux films, avec une qualité de son qui n’est plus de notre temps, sont difficiles à suivre.
Le son n’est pas coupé (en connectant le casque), ce qui permet une écoute pour les autres personnes, présentes dans la pièce, avec une audition normale. Le son de la pièce ne dérange pas celui qui écoute avec le casque,pour autant que le pavillon couvre bien le processeur.
A mon avis, l’utilisation pourrait ne pas être limitée aux porteurs d’implants uniquement. Un malentendant appareillé pourrait certainement en profiter de la même façon.
CONCLUSION
J’ai passé des journées entières à scruter internet en néerlandais, en français et en anglais, mais nulle part je n’ai découvert la moindre allusion à la connexion d’un ampli avec enceintes ( home cinéma, Blu-ray ou chaine Hifi) pour améliorer (de façon substantielle !) la perception du son de la télé pour un malentendant.
Des accessoires d’écoutes existent par dizaines, parfois chers, souvent avec des fils encombrants, difficiles à connecter, et la qualité du son perçu est toujours limitée à celle du téléviseur: le son n’est jamais mieux reproduit que sur le support auquel il est initialement destiné.
Dans la revue « Test Achats » de février 2016 il est remarqué que (pour le bienentendant !) : « souvent, le son produit par les haut-parleurs TV intégrés laisse à désirer. En cause : l’espace réduit réservé aux hautparleurs dans des boîtiers de téléviseur écrans plats haut de gamme de plus en plus fins. »
« Pour un effet 100% surround, un système de home cinéma avec plusieurs enceintes satellites est recommandé «L’investissement pour ce plaisir d’écoute est relativement modeste : j’ai payé mon installation avec ampli et 5 hauts parleurs, € 300, il y a 4 ans.
L’installation et le câblage sont relativement faciles à réaliser.Suivre la gamme de « produits » offerts par la télé (journal, reportages, films, sport, documentaires, divertissement) est quand-même plus agréable, plus relaxant, plus intéressant, et moins limité en utilisant son implant, qu’en lisant des mots qui sautent sur le bas de l’écran.
Pourtant, mes recherches et les tests avec d’autres implantés m’ont appris que, pour la télé, la lecture des sous-titres domine largement l’écoute, casqué ou non. C’était mon cas aussi. Même les associations de malentendants et de l’IC s’efforcent à faire généraliser le sous-titrage. Ne devraient-elles pas plutôt stimuler l’utilisation adéquate des appareils auditifs ? Dans quelque temps, on pourrait d’ailleurs lire sur son écran de Smartphone le texte de la conversation téléphonique en cours. Comptez encore 5 à 6 ans et chaque malentendant pourra tenir en main une espèce de mini iPad sur lequel il lit ce que la personne en face lui dit.
Je n’exagère pas en prétendant que ma vie de malentendant s’est considérablement améliorée depuis le 5 janvier 2016 !
