Île-de-France

À l’âge de 25 ans, j'ai ressentie les premiers signes d’une surdité brusque bilatérale évolutive. Commencent alors pour moi des années très dures d’hospitalisations, de travail dans des conditions très difficiles. Mon audition continue à baisser inexorablement, jusqu’à la surdité profonde. En 1995 on me parle de l’implant cochléaire mais on me dit que la rééducation est longue, que ce que je vais entendre sera très différent… Peu confiante dans l’idée de sacrifier le reste de mon audition, je décide d’attendre … Cette attente se prolonge jusqu’en octobre 99. La rencontre avec deux implantés me fait alors prendre conscience que contrairement à moi, eux ne sont pas « exclus ». Je suis opérée un jeudi matin. Le mercredi suivant, mon appareil est mis en marche et c’est le miracle : on me parle et j’entends, je parle et j’entends ma voix !

Chaque jour je remercie la science d’avoir réussi l’exploit de créer une oreille artificielle si proche de la vraie …

On a détecté ma surdité à l’age de 16 ans lorsque j’étais au lycée. J’ai donc porté des aides auditives conventionnelles, qui m’ont permis de vivre tout à fait normalement tout en poursuivant mes études et en continuant à faire du sport. Suite à une perte totale de mon audition, j'ai choisi de me faire implanter. J'ai alors fais la connaissance de Catherine, la présidente du CISIC, et je peux vous dire que j'étais gonflé à bloc avant l’opération.

Ma première implantation a lieu en 2002 sur l’oreille droite à l’hôpital Saint Antoine. Le résultat a été moyen, mais mes collègues de travail ont été stupéfaits de me voir communiquer si facilement. Tous les jours ont apporté leurs lots de découvertes auditives. J'ai vraiment été surpris d'avoir de longue conversation téléphonique même avec des gens que je ne connaissais pas. En 2007, j'ai bénéficié d'une implantation de l’oreille gauche avec un implant. Le résultat a été bien meilleur. En septembre 2010, j'ai eu une explantation et réimplantation de l’oreille droite. Le résultat de cette bi-implantation a été probant.

Ma surdité est très probablement d'origine génétique. J'ai été appareillée avec des prothèses auditives amplificatrices qui m'ont permis de suivre une scolarité normale au milieu d'entendants. Longtemps stable, mon audition s'est détériorée, notamment sur les fréquences graves et moyennes. Les nouvelles prothèses numériques ne m'apportaient plus rien ou si peu et je mesurais au quotidien la force de la lecture labiale mais aussi ses limites.

Mon ORL, qui est aussi mon frère, m'a parlé pour la première fois de l'implant cochléaire en 2006. Quelques mois plus tard, je me faisais opérer. Les premiers progrès ont été encourageants, mais il m'a fallu être très patiente. Peu à peu la cacophonie de sons inextricables des premiers jours a commencé à prendre sa place dans mon cerveau, qui a commencé à faire le tri et à laisser les voix se détacher. Jour après jour, j'ai découvert de nouveaux bruits que je ne percevais pas ou plus avec mes prothèses conventionnelles, comme le ronronnement de mon chat.

Aujourd'hui, je peux téléphoner, aller au cinéma... Je n'ose même pas imaginer être privée de mon "bijou" ne serait ce qu'un ou deux jours.

Atteinte d'une surdité bilatérale évolutive probablement dès l’âge de 14 ans, mon parcours fut une errance de plusieurs dizaines d'années faite d’opérations, de rendez-vous en CHU, d'examens en tout genre, d'appareillages avec prothèses auditives toujours plus performantes, mais pas assez pour palier l’inexorable surdité qui m’attendait.

Exclue, fatiguée et désespérée au moment de la perte de mes derniers gains auditifs, j'ai appris bien tard qu’il existait peut-être une solution, l'implant cochléaire.

J'ai rencontré l'ORL qui a proposé de m’opérer, puis très vite Catherine, la présidente du CISIC, première personne sourde implantée qu’il m’était donné de rencontrer. La regarder bavarder naturellement avec mon mari fut le déclencheur.
La suite fut pour moi une belle aventure auditive, je dirais même une renaissance.

18 ans plus tard je m’émerveille encore de faire des progrès !

À l'âge de 24 mois, mes cellules auditives ce sont atrophiées suite à une encéphalite. J’ai eu une surdité totale à l'oreille droite et celle de gauche il ne me reste plus que 80%. J’ai porté une prothèse auditive dès l'âge de 2 ans. À la puberté mon audition a baissé de 20%. Je me suis battue pendant toute mon enfance pour me faire accepter dans le monde entendant, j’ai franchi les barrages de l'école avec difficulté. Je n'acceptais pas ce handicap, je voulais être comme les entendants. Cela a continué dans le monde du travail je ne pouvais pas prendre le téléphone avec les clients.

À 34 ans, j'ai mis un matin ma prothèse auditive et n'entendis plus rien.
Une amie acousticienne m’a redonné espoir en me dirigeant vers un spécialiste de l'implant cochléaire. Celui-ci m'a fait découvrir l'implant et m'a conseillé de me décider très vite afin de ne pas perdre ce j’avais acquis dans le langage et la parole.

La première fois que j’ai entendue avec l’implant cochléaire, j’ai ri aux éclats car je percevais les voix comme un xylophone, et le lendemain c’était quelques mots. Aujourd'hui je ne regrette qu'une seule chose, c'est que l'implant n'a pas existé plutôt car j’aurais pu mieux m'investir dans mon enfance.

En 2003, je deviens sourd en 3 semaines, sans préavis. Après de nombreux examens et consultations, on m'annonce que j'ai le syndrome de Cogan. Dans un premier temps, je lutte contre les vertiges et entreprend 2 à 3 fois par semaine des séances de lecture labiale pour rester indépendant et mobile. Mon objectif à court terme d'alors? Être en capacité physique de rejoindre des amies en Corse.

J'entends parler de l'implant cochléaire, mais ce n'est pour l'instant pas d'actualité pour moi. Tout novice que je suis en matière de surdité, je ne suis pas dupe sur le degré de la mienne et je suis déjà convaincu que de simples contours auditifs ne me seront d’aucun secours. C’est la raison pour laquelle je commence sur Internet à regarder tout ce qui traite de l’implant. L’implant je le tenterai car je ne puis rester ainsi.

En 2004, je suis implanté, après 15 mois d’une vie vécue sur une autre échelle de temps pour arriver enfin à cet instant à la fois tant attendu et redouté. Je déguste cet instant rêvé où pour la première fois il m’est permis de faire un légitime bras d’honneur au syndrome de Cogan.

Ma surdité est liée à la contamination in utero par le cytomégalovirus. Malgré les problèmes liés à cette infection , j’ai pu poursuivre une « scolarité normale ». Devenue totalement sourde au fil du temps, mon aide auditive ne m'apportait plus grand-chose. Je communiquais par écrit, ma vie professionnelle et sociale s'est rapidement dégradée... En 1998, j'ai consulté pour avoir un avis sur une implantation, mais cela n'était pas d'actualité pour mon cas. Quatre ans plus tard, j'ai bénéficié d'un implant sur l'oreille droite, (la gauche ne fonctionnant pas) puis explantée et réimplantée en 2007.

Cette réimplantation m'a permis de retrouver des sensations et des plaisirs que j’avais perdus et que je ne pensais plus retrouver : comme écouter «naturellement» les infos dans ma voiture en allant travailler ou répondre au téléphone au travail sans avoir trop la peur au ventre. Bien sur je reste une malentendante et mes tentatives ne sont pas toutes couronnées de succès, loin de là… J’ai l’impression de reprendre une certaine confiance en moi !