1 avenue Molière
67098 STRASBOURG Cedex
Responsable de l’unité d’implants cochléaires : Dr Carine Eyermann
Mail : [email protected]
Tél : 03 88 12 76 56
S'informer et être accompagné près de chez vous
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Centres d'implantation cochléaire
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Bénévoles
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Retrouvez les événements organisés par les bénévoles de la région : permanences et journées d'information.
L'entraide est le point de départ de notre association et reste notre priorité !
Pour nous les partages d'expériences sont les moteurs des actions des bénévoles pour informer et accompagner les patients vers l'implantation cochléaire.
CHU Strasbourg – Hôpital de Hautepierre


« En 2023, la permanence a été crée à Strasbourg et j’ai eu envie de faire du bénévolat. J’ai pu rejoindre Marc et Sylvie pour renforcer l’équipe et créer une nouvelle permanence à Sainte-Croix-en-Plaine »
Mon parcours de sourd à commencé vers 1980, j'étais au début de ma carrière professionnelle, j'ai eu des petits bourdonnements et, ce qui était plus gênants, des vertiges avec vomissements.
J'ai consulté un ORL, il me parle d'une maladie de l'oreille interne qui provoque les vertiges. Plus tard j'ai appris que cela s'appelle la maladie de Ménière. Dans les années 90 j'ai fait des surdités brusques avec hospitalisation. C'est à cette période que j'ai eu mon premier appareil auditif appelé Bi-cross, à cause de ma surdité à l'oreille gauche.
Je me suis habitué à ces appareils et j'ai pu travailler normalement en changeant 4 fois en augmentant leur puissance. Dans les années 2010 cela devenait de plus en plus difficile, le dernier appareil auditif qu'on m'a prescrit n'était plus adapté et j'étais devenu sourd, ma femme était mon aidant pour le quotidien.
Quand j'ai entendu parler des implants j'avais compris qu'il fallait passer par là, j'ai été implanté en 09/2022 puis en 03/2024. Depuis que je suis implanté j'ai beaucoup plus de facilités dans la vie quotidienne et n'ai plus besoin d'être accompagné.


« L'association CISIC est importante, non seulement pour la richesse des informations qu'elle nous permet de découvrir , mais surtout pour l'ambiance chaleureuse qui règne entre ses participants et l'accueil réservé aux nouveaux ! Il est vrai qu'entre sourds (ou ex-sourds) on s'entend toujours bien ! »
J'ai définitivement perdu mon audition à l'âge de 19 ans, un an après avoir reçu une gifle sur l'oreille. Soutenu et aidé par ma famille et un optimisme sans faille, je suis arrivé à mener une vie à peu près normale, mais pleine de frustrations... Après avoir vu un reportage sur l'implant cochléaire, je rencontre une implantée. A partir de là, tout s'accélère et je prends vraiment conscience de l'espoir inespéré que représente l'implant pour moi. Bien sûr je découvre aussi le site du CISIC et surtout le Forum associé qui en l'espace de quelques jours est devenu une vraie drogue...
Je rentre à l'hôpital le jour de mes 43 ans. Aujourd'hui, ma vie a complètement changé. Tout n'est pas rose pour autant, il y a encore beaucoup des situations pénibles, mais je pense que la plupart d'entre elles se résoudront toutes seules avec le temps. Mais je m'émerveille encore chaque jour d'entendre le bel accent de mon épouse, de la voix tonique de ma fille et celle plus posée de mon fils.


« L'implant cochléaire, qui est une merveilleuse technologie innovante grâce aux génies qui ont sans cesse fait un travail de qualité, donne un autre sens et une autre qualité de vie »
Ma surdité évolutive date depuis ma naissance puisque l'oreille gauche n'a jamais entendu. Malgré les consultations auprès de spécialistes, aucun professionnel n'a voulu reconnaître que mon problème de prononciation venait de ma mauvaise audition. À l'âge de 10 ans, que mon audition s'aggrava subitement. Le premier diagnostic a été très dur : ''Nerf touché, aucune solution pour sauver ou réparer son audition ; votre fille restera sourde à jamais, toute sa vie !''
J'ai suivi ma scolarité normalement, mais déficience auditive m'isolait très souvent et me privait de beaucoup d'activités. Plusieurs années plus tard, m'apercevant que ''les restes auditifs'' devenaient de plus en plus catastrophiques, je décide de consulter un autre ORL. Surpris de mon parcours, il me parle de l'implant cochléaire dont j'étais une candidate idéale. J'étais loin d'imaginer que j'allais vivre une aventure extraordinaire. Le 10 octobre 2008, jour inoubliable et date de la première activation de l'implant, je perçois les premiers mots : ''Alors, Sylvie, vous m'entendez ?''
Grâce à l'implant, ma vie est complètement changée et elle est plus confortable : j'ai pris beaucoup plus d'assurance et je gagne énormément en autonomie.


« En 2023, la permanence a été crée à Strasbourg et j’ai eu envie de faire du bénévolat. J’ai pu rejoindre Marc et Sylvie pour renforcer l’équipe et créer une nouvelle permanence à Sainte-Croix-en-Plaine »
Mon parcours de sourd à commencé vers 1980, j'étais au début de ma carrière professionnelle, j'ai eu des petits bourdonnements et, ce qui était plus gênants, des vertiges avec vomissements.
J'ai consulté un ORL, il me parle d'une maladie de l'oreille interne qui provoque les vertiges. Plus tard j'ai appris que cela s'appelle la maladie de Ménière. Dans les années 90 j'ai fait des surdités brusques avec hospitalisation. C'est à cette période que j'ai eu mon premier appareil auditif appelé Bi-cross, à cause de ma surdité à l'oreille gauche.
Je me suis habitué à ces appareils et j'ai pu travailler normalement en changeant 4 fois en augmentant leur puissance. Dans les années 2010 cela devenait de plus en plus difficile, le dernier appareil auditif qu'on m'a prescrit n'était plus adapté et j'étais devenu sourd, ma femme était mon aidant pour le quotidien.
Quand j'ai entendu parler des implants j'avais compris qu'il fallait passer par là, j'ai été implanté en 09/2022 puis en 03/2024. Depuis que je suis implanté j'ai beaucoup plus de facilités dans la vie quotidienne et n'ai plus besoin d'être accompagné.


« L'association CISIC est importante, non seulement pour la richesse des informations qu'elle nous permet de découvrir , mais surtout pour l'ambiance chaleureuse qui règne entre ses participants et l'accueil réservé aux nouveaux ! Il est vrai qu'entre sourds (ou ex-sourds) on s'entend toujours bien ! »
J'ai définitivement perdu mon audition à l'âge de 19 ans, un an après avoir reçu une gifle sur l'oreille. Soutenu et aidé par ma famille et un optimisme sans faille, je suis arrivé à mener une vie à peu près normale, mais pleine de frustrations... Après avoir vu un reportage sur l'implant cochléaire, je rencontre une implantée. A partir de là, tout s'accélère et je prends vraiment conscience de l'espoir inespéré que représente l'implant pour moi. Bien sûr je découvre aussi le site du CISIC et surtout le Forum associé qui en l'espace de quelques jours est devenu une vraie drogue...
Je rentre à l'hôpital le jour de mes 43 ans. Aujourd'hui, ma vie a complètement changé. Tout n'est pas rose pour autant, il y a encore beaucoup des situations pénibles, mais je pense que la plupart d'entre elles se résoudront toutes seules avec le temps. Mais je m'émerveille encore chaque jour d'entendre le bel accent de mon épouse, de la voix tonique de ma fille et celle plus posée de mon fils.


« L'implant cochléaire, qui est une merveilleuse technologie innovante grâce aux génies qui ont sans cesse fait un travail de qualité, donne un autre sens et une autre qualité de vie »
Ma surdité évolutive date depuis ma naissance puisque l'oreille gauche n'a jamais entendu. Malgré les consultations auprès de spécialistes, aucun professionnel n'a voulu reconnaître que mon problème de prononciation venait de ma mauvaise audition. À l'âge de 10 ans, que mon audition s'aggrava subitement. Le premier diagnostic a été très dur : ''Nerf touché, aucune solution pour sauver ou réparer son audition ; votre fille restera sourde à jamais, toute sa vie !''
J'ai suivi ma scolarité normalement, mais déficience auditive m'isolait très souvent et me privait de beaucoup d'activités. Plusieurs années plus tard, m'apercevant que ''les restes auditifs'' devenaient de plus en plus catastrophiques, je décide de consulter un autre ORL. Surpris de mon parcours, il me parle de l'implant cochléaire dont j'étais une candidate idéale. J'étais loin d'imaginer que j'allais vivre une aventure extraordinaire. Le 10 octobre 2008, jour inoubliable et date de la première activation de l'implant, je perçois les premiers mots : ''Alors, Sylvie, vous m'entendez ?''
Grâce à l'implant, ma vie est complètement changée et elle est plus confortable : j'ai pris beaucoup plus d'assurance et je gagne énormément en autonomie.
Clinique de Champagne (CHU) – Reims


« Comme le CISIC n'était pas représenté physiquement dans la région, je me suis rapprochée du CISIC à Paris et me suis investie pour créer une antenne régionale pour informer les futurs implantés du CHU de Reims »
Je suis malentendante depuis toujours, il s'agit d'une surdité familiale. J'ai eu mon premier appareil auditif à l'âge de 14 ans. Je me débrouillais grâce à la lecture labiale, mais je n'ai par exemple jamais pu téléphoner. Mon ORL ne m'avait jamais parlé de l'implant cochléaire. En 2009, mon état a empiré et je ne pouvais plus travailler. J'ai donc pris un RDV à l'hôpital. C'est là que l'on m'a parlé de l'implant cochléaire. Je n'avais plus rien à perdre, je n'ai pas hésité !
Comme l'opération de la première s'est très bien passée, j'ai fait la deuxième oreille dans la foulée, en 2011.
Au début j'entendais, mais je ne comprenais pas. Les séances d'orthophonie m'ont permis d'apprendre à comprendre. L'implant cochléaire a changé ma vie. Je profite maintenant pleinement de mes petits-enfants.


« Donner du temps aux autres me permet d'avancer »
Je suis malentendante depuis longtemps. En 2000, un premier audiogramme a révélé une hypoacousie bilatérale dans les aigus, ne nécessitant pas encore d’appareillage. En 2014, j’ai porté mon premier appareil auditif. Grâce à la lecture labiale et à la suppléance mentale, j’ai longtemps bien compris, mais cela s’est dégradé avec le temps.
En 2023, à 71 ans, j’ai été implantée à droite. L’opération s’est très bien passée, sans douleur ni séquelle. Après l’activation et les séances d’orthophonie, j’ai rapidement progressé.
En juillet 2024, j’ai reçu une aide auditive à gauche. Depuis, j’entends des sons métalliques, comme une caisse de résonance à l’intérieur. Mon audioprothésiste ajuste régulièrement les réglages, et j’observe un léger mieux.
Même si ma compréhension reste imparfaite, j’ai rejoint les bénévoles du CISIC pour partager mon expérience, ma persévérance et ma bienveillance avec les implantés et futurs implantés cochléaires.


« Après la pose de l’implant, je suis venu régulièrement aux permanences afin de faire le plein d’infos et de partager avec d’autres implantés. J’ai décidé de rejoindre la liste des bénévoles de l’association CISIC, afin de rendre au mieux tout ce dont j’ai pu profiter jusqu’à présent »
À l’adolescence, un test auditif complet sans souci m’a permis d’entamer une carrière aéronautique militaire. Un suivi annuel régulier de mon audition n’a révélé qu’une oreille droite un peu faible.
Mi-mai 2004, j’ai perdu brusquement et totalement l’audition du côté droit. Pour le spécialiste ORL, il n’y avait plus rien à faire. Durant une dizaine d’années, seule l’oreille gauche m’a permis d’entendre, mais en s’affaiblissant régulièrement… Mais en août 2017, j’ai brusquement perdu l’audition gauche. Mon audioprothésiste, contacté dès le lendemain, m’a pris RDV avec le professeur du CHU pour un bilan approfondi complet… Conclusion : implant à droite !
Octobre a été consacré aux différentes étapes du protocole et aux premières séances d’orthophonie, avec la lecture labiale. Fin novembre, la pose de l’implant côté droit s’est passé sans problème.
L'activation a été suffisamment positive pour me permettre d’aller passer les fêtes de fin d’année chez mes enfants en Provence. Les séances d’orthophonies débutées dès janvier se sont très bien passées... Enfin pas évident au début tout de même.
J’ai une prothèse auditive à l’oreille droite, et depuis 6 ans maintenant et avec des visites de réglages régulières, je suis très à l’aise au quotidien…. Mais j’apprends encore !
CHRU Nancy


« Les échanges et les encouragements des membres du CISIC m'ont accompagnée tout au long de mon parcours vers l'implant ! Je ne peux aujourd'hui qu'encourager les futurs implantés à passer le pas le moment venu sans grande crainte pour leurs avenirs personnel et professionnel »
J'ai commencé à devenir dure de la feuille à la fin de mes études. J'ai porté des aides auditives pendant environ 10 ans. Elles m'ont bien servi, mais elles ont peu à peu été insuffisantes. Je n'avais plus de compréhension sans lecture labiale. Avant l'implantation, je me suis parfois demandée si malgré tout je n'entendais pas encore trop bien. J'ai ensuite été persuadée que c'était le bon moment et de toute façon, c'était de pire en pire.
J'étais un peu stressée avant l'opération, mais l'équipe qui m'a prise en charge était super et n'a pas ménagé ses efforts pour m'expliquer tout en détails, et finalement tout s'est bien passé.
On a beau être prévenu, avoir lu des tas de témoignages, la surprise est totale lors de l'activation ! J'entendais des voix un peu robotiques. Il a fallu se familiariser avec de nombreux bruits, c'était vraiment pas triste ! Il faut garder le moral, parce que ça ne se fait pas tout seul. Mais grâce à l'implant, j'ai pu travailler à nouveau avec grand plaisir. Reprendre une vie sociale et professionnelle est quelque chose de très important et valorisant. Cela justifie largement les efforts consentis pour y arriver !
1 avenue Molière
67098 STRASBOURG Cedex
Responsable de l’unité d’implants cochléaires : Dr Carine Eyermann
Mail : [email protected]
Tél : 03 88 12 76 56
Groupe-Audition
1, rue de l’Université
51100 REIMS
Responsable de l’unité d’implants cochléaires : Pr. Marc Labrousse
Mail : [email protected]
Coordination : 03 26 78 94 64
Secrétariat : 03 26 78 81 76
29 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
C.O. n° 34
54035 NANCY Cedex
Responsable de l’unité d’implants cochléaires : Pr Cécile Parietti-Winkler
Tél : 03 83 85 20 32
Nos bénévoles sont avant tout des personnes implantées qui partagent leur vécu.
Des permanences sont organisées régulièrement pour échanger entre patients, partager les témoignages et créer du lien.
Agenda des permanencesDes journées sont organisées pour échanger les expériences entre personnes implantées cochléaires et bénéficier de conseils pratiques des professionnels de l’audition et des fabricants.
Agenda des journées d’informationActualités
Bienvenue sur le nouveau site de l’association
Vous êtes au bon endroit !
Cette nouvelle version remplace l’ancien site internet du CISIC.