L'implant cochléaire

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Vous trouverez sur cette page des informations: 

L’association met à votre disposition un guide de 60 pages qui rassemble un grand nombre de témoignages et de conseils, issus des expériences de chacun.

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 Une association

CISIC, créée il y a 18 ans, rassemblant 6000 membres, adultes implantés et parents d'enfants implantés.

Une équipe de bénévoles tous implantés ou parents d'enfants implantés, qui témoignent et partagent leurs expériences. 

Vous pourrez les rencontrer lors de permanences organisées à Paris et en région.

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Nos bénévoles

Découvrez toutes les antennes du CISIC région par région, ainsi que les bénévoles qui vous accueilleront pour partager leurs expériences.

 

Trombinoscope CISIC Page 001

64 % qualifient leur écoute de naturelle ou presque naturelle 

Qualité transparent V2

Comment qualifiez-vous l'écoute avec l'implant cochléaire ? 

54 % identifient des mots dès les premiers jours

delai comprénehion transparant

Au bout de combien de temps avez-vous pu ?

58 % téléphonent 

Téléphone transparent

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Lyon - Rencontre annuelle & AG CISIC

Le Sam, 27. novembre 2021

Scoop-It

Après notre premier enfant, Angélino né en 2007 ( témoignage un peu plus bas) sourd profond d’une surdité congénitale dû à la connexine 26 dont nous, parents, sommes porteurs sains. Prendre la décision d’avoir un 2eme enfant ne fut pas chose facile, surtout quand vous savez que la probabilité d’avoir un autre enfant sourd voire mal entendant est envisageable : 1 risque sur 4 .

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C’est mon mari qui m’a finalement convaincue de ne pas renoncer au bonheur d’avoir un autre enfant à cause de la surdité. Etant déjà passés par là avec Angélino, nos peurs face à cet handicap s’estompaient avec le temps et le désir d’avoir un autre enfant grandissait …C’est ainsi que notre petite Sirèna a vu le jour en 2012. Quand j’étais enceinte, on se disait que ce serait une chance si elle n’était pas sourde mais si le contraire arrivait alors mes enfants seraient unis à travers la surdité et que leur complicité serait encore bien plus grande.

La prise en charge de Sirèna fut dès sa naissance, un diagnostic est très vite établi par des tests: otoémissions acoustiques puis les PEA (potentiels évoqués auditifs).

Premier diagnostic :   surdité légère à moyenne bilatérale.

Nous avons abordé cette seconde surdité avec plus d’aisance car nous avions déjà le cheminement...

Un appareillage (aides auditives) a été mis en place vers l’âge d’1 an.

L’ORL nous explique que l’acceptation, la pose des appareils auditifs ainsi que l’ajustement des réglages fréquents pour un bébé s’avèrent délicats pour une surdité légère à moyenne! Le refus n’était pas exclu dans la mesure où l’enfant ne ressent pas vraiment la réelle nécessité de porter ses aides auditives .C’est l’ORL et l’orthophoniste qui ont donc pu déterminer par rapport à l’évolution de Sirèna le moment le plus propice pour l’appareiller!

Ce qui nous a beaucoup aidés pour la mise en place de ses appareils auditifs c’est qu’elle a pu se reconnaitre à travers son frère, appareillé et implanté. Avoir un frère ou une sœur avec le même point commun est dans leur cas un repère familial important.

Pour nos 2 enfants nous avons fait le même choix de communication et donc choisis de prioriser le langage oral accompagné de mimogestualité et français signé, sur les conseils de notre orthophoniste pour les aider à une meilleure compréhension du message oral. Cela reste un choix personnel qui appartient à chacun. Au moment de l’apprentissage de la lecture on a insérer la méthode Borel Maisonny que nous avons mis en place avec la méthode des Alphas pour différencier les phonèmes car impossible pour nous d’adhérer et de pratiquer au LfPC (langage français parlé complété) . Toutes ses méthodes nous ont été proposées par notre orthophoniste dans le respect de nos choix. La lecture labiale reste un atout pour une meilleure perception des mots mais avec l’implant aujourd’hui cela n’est pas forcément nécessaire …Tout dépendra du contexte dans lequel sont faits les échanges, il est clair que dans un milieu bruyant la lecture labiale prend une place importante.

Nous avons appris à surveiller avec grande attention les comportements de nos enfants ainsi que leurs progrès langagier car nous savions qu’une baisse auditive était possible à tout moment et qu’il nous fallait très vite réagir en cas de doutes .A chaque audiogramme établi c’est un moment de stress et d’angoisse lorsque les résultats tombent ou de soulagement aucun changement n’est constaté !

Depuis qu’elle est bébé, les consultations Orl sont régulières et nécessaires tous les 3 à 6 mois pour des audiogrammes de contrôle jusqu’à aujourd’hui ou les contrôles s’espacent tous les 6 mois voir plus sauf si manifestations préoccupantes. Nous savons que dans notre cas, les surdités de nos enfants sont évolutives de façon irrégulière avec des moments de stabilisation que l’on espère durable mais il faut toujours se préparer à toutes éventualités ! Celui qui s’attend au pire n’est jamais déçu ….

Sirèna a fait son petit chemin jusqu’à ce que ses progrès ralentissent en mars 2019, nous constatons une stagnation au niveau de son langage voir un peu une régression ….

Une perte auditive ? Mais pas que !

Notre Orl nous demande d’effectuer un TEST appelé SPLogramme  chez un audioprothésiste équipé :

Le SPLogramme est la transformation en décibels SPL d’une audiométrie réalisée en dB HL, dans le but d’une utilisation pour la mesure des niveaux de sortie avec appareils auditifs. Ceci est effectué avec des logiciels mis en place par les fabricants de prothèses auditives pour convertir nos audiométries HL. Le SPLogramme est censé représenter l’énergie sonore au tympan, en dB SPL, déclenchant une sensation auditive (seuil, inconfort, etc…)

Selon les résultats obtenus on peut ainsi déterminer si ses appareils auditifs peuvent palier au besoin auditif de Sirèna ou à défaut envisager un implant cochléaire !

La courbe obtenue à ce moment-là est très limite, mais se rajoute en très peu de temps d’énormes fluctuations et distorsions de son ! Sirèna alors rejette sa prothèse auditive et décide de ne plus la porter car elle entend trop bizarrement et cela la gêne dans sa compréhension

Seul l’implant cochléaire peut corriger et apporter une compensation auditive adaptée!

Après toute une batterie d’examen, son ORL nous préconise alors l’implantation cochléaire.

Ce qui nous ravis ! Connaissant déjà le protocole et les démarches à suivre ainsi que l’intervention chirurgicale, nous étions en confiance et notre fille aussi ! Elle ne cessait de réclamer l’implant cochléaire depuis que sa prothèse ne lui apportait plus rien ….

Son frère était enfin rassuré que sa sœur soit implantée comme lui car pour lui : « la vie sans implant » c’est trop dur et ce n’est pas possible d’y arriver à l’école ! Sirèna comptait les jours jusqu’à son opération !

Elle a pu enfin être implantée en juin 2020 !

Une véritable réussite ! Avec la rééducation orthophonique et la poursuite de ces divers exercices à faire à la maison , Sirèna obtient une courbe de 30 décibels avec son implant cochléaire, c’est un véritable succès  !

Des changements dans son comportement sont très positifs grâce l’implant cochléaire !

On ressent que l’implant lui a apporté un certain apaisement et qu’elle n’avait pas réussi à trouver jusqu’à présent ! On la sent plus épanouie !

Ses frustrations engendraient de nombreuses colères face à de diverses situations, toujours difficile à maitriser pour elle. Certes à 8 ans elle réussit à se contrôler d’avantage. On constate que sa compréhension est meilleure avec son implant et qu’elle s’ouvre plus facilement vers l’échange.

Niveau Scolarité, Sirèna a fait sa rentrée au CE2 cette année. Tout se passe très bien ,même si ce n’est pas tous les jours facile à cause du protocole sanitaire et le port du masque des enseignants. Malheureusement le masque inclusif (transparent) fait écran au niveau du son, mes enfants avec leurs implants priorisent aujourd’hui le son de la parole à la lecture labiale alors nous avons dû trouver les meilleures solutions qui leur convenaient le mieux et heureusement nous avons pu bénéficier de la mise en place du micro.

Sirèna pratique de La zumba « danse » ! Elle adore .On lui a acheté le « Jeu just Danse » et elle atteint de sacrés scores et relève tous les défis et le niveau haut la main ! Quel bonheur de la voir danser ! Elle a le rythme dans la peau ! Dans quelques temps on commencera le chant car moi-même chanteuse amateur j’aimerai lui faire partager ma passion ….en ce qui concerne mon fils, lui n’a jamais pu chanter une comptine ,comme quoi chaque enfant est différent !

L’implant cochléaire a changé la vie de nos enfants mais la nôtre aussi !

Mon fils a décidé de se faire peut être implanté de son autre oreille d’ici peu car sa prothèse ne lui apporte plus grand-chose.

Quand le chirurgien de ma fille lui posé la question alors comment attends tu avec ton implant aujourd’hui?

Elle lui a répondu : « Très bien, je m’éclate ! »

C’est une chance que les progrès technologiques puissent compenser les pertes auditives avec les implants cochléaires et nous sommes très heureux qu’ils aient pu en bénéficier Ça leur a tant apporté ! Avoir un implant cochléaire c’est leur donner toutes les chances d’intégrer notre monde sonore !