"Eugénie est une enfant sourde profonde, de 3ème catégorie"

 

Nous sommes Pascal et Odile DUFOUR, nous habitons Thionville, nous sommes les heureux parents de deux enfants, Antoine 4ans et Eugénie 20mois.

Eugénie est une enfant sourde profonde, de 3ème catégorie. Je qualifierai notre parcours de « parcours idéal » sans enlever tout le processus de tristesse, d’inquiétude et d’angoisse que cela comporte.

 

Eugénie est arrivée comme une petite fleur le 21/03/2003, à la maternité de Luxembourg, trois jours après, le test d’oto-émissions acoustiques a été fait, celui-ci s’est avéré négatif (pas de réponse à la stimulation), l’audiologue me  dit de ne pas m’inquiéter et de refaire le test.

Celui-ci a été refait quand Eugénie avait 1mois1/2 et 3 mois, elle n’était pas très calme et il existait beaucoup d’artéfacts. On ne pouvait certifier le problème, une certitude, une oreille ne répondait pas très bien.

L’interne d’ORL, me précisait qu’il existait de faux négatifs, qu’Eugénie était une enfant très éveillée, qui babillait et qui n’avait pas lieu de s’alarmer, mais que pour être sûr du diagnostic on pouvait effectuer les PEA tout de suite, dans 2 mois dans 6mois tout en surveillant Eugénie. Afin d’être fixée, je trouvai préférable d’effectuer  rapidement l’examen, donc le 8/07/2003 notre Eugénie sous calmant eu son premier PEA qui semblait intriguer l’audiologue, qui repositionner les électrodes régulièrement. Bizarre Bizarre.

 

L’ORL m’ explique ensuite, que les courbes ne sont pas très bonnes, il faut voir, et me pose diverses questions sur ma grossesse, qu’il faut refaire une fois le test pour voir si les courbes s’inversent, me parle de l’implant cochléaire et nous reprenons rendez vous le 7/08/2003 pour un nouveau PEA.

Celui ci était en fait pour confirmer le diagnostic de surdité profonde. Eugénie avait 4 mois.

Vient ensuite, tous les examens complémentaires de recherche de pathologies associés, de la cause de la surdité et surtout du scanner et de l’IRM afin de voir si il n’existe pas de malformation de l’oreille pour l’implantation.

Il nous a parlé très vite de l’implantation, je dirai que nous nous sommes pas trop posés de question car on pouvait apporter une aide à Eugénie.

 

A 6 mois, elle a eu la pose des appareils auditifs qui ont été bénéfiques pendant je dirai 2 mois car sa surdité a progressé.

 

Le 15 décembre, nous avions rendez vous avec le Centre d’implantation de Bruxelles, l’hôpital Saint Luc. Ils confirment bien la surdité profonde et surtout la catégorie et nous sommes partis pour le bilan, rendez vous avec le psychologue et l’assistante sociale

Nous avons rencontré le psychologue courant février, et ce fut très important pour nous en tant que parent de pouvoir poser nos valises mais également pour Antoine pour qui nous avions demandé, une consultation. Dans tout ce chamboulement ils nous étaient important qu’une personne extérieure puisse lui expliquer la surdité de sa petite soeur,  mais également qu’il avait sa place dans notre famille et que l’on s’inquiéter également pour lui, ce fut un moment très intense et je dirai bien compris par notre bout’chou de 3ans à l’époque.

 

Après le temps de paperasserie, enfin la date, Eugénie est implantée le 7/04/2004 elle vient d’avoir tout juste 1an.

Beaucoup de stress et d’inquiétude mais tout c'est bien déroulé, je l’ai accompagné au bloc et elle a été endormie sur mes genoux  et m’ont rappelé dès son réveil.

Je dirai qu’elle a eu 2heures difficiles à son retour, vertiges, maux de tête,après les antalgiques elle a dormi et a bien récupérer.

Le lendemain, elle crapahutait dans toute la chambre et nous faisait des frayeurs et a fait beaucoup de lit à barreaux.....afin de nous tranquilliser.

3 jours après nous étions sortis et Eugénie, n’a rien trouvé de mieux que de sortir la varicelle, d’enlever tout  les strips, donc cicatrice bien à l’air 4 jours après l’intervention (le bandage avait déjà été ôté par mademoiselle le jour après l’intervention....)

 

Ensuite l’attente des réglages pendant 3 semaines, et le jour j arrive, d’abord réglage des électrodes sans rien lui faire, et le 4 mai pose de l’implant, pour Eugénie se fut une très grosse angoisse, se demandait ce qu’on lui avait mis sur la tête, a pleuré et est venue se réfugier dans nos bras

Et bien, pas facile pour elle et nous nous demandions comment la suite aller se passer.

Retour le lendemain pour Bruxelles, pose de l’implant et je dirai c’est comme ci elle l’avait eu depuis toujours, n’a pas pleuré, elle connaissait et était ravie je sais pas si je peux dire entendre mais en tout cas de percevoir des sons....

Nous sommes allés très régulièrement à Bruxelles courant Mai et Juin, Eugénie a progressé très vite dés que nous changions de programmation, ne voulait plus diminuer mais augmenter donc en 3 mois nous avons fait beaucoup de chemin.

    

Comme, les programmations ont été rapides, en juillet et août nous étions dispensés de Bruxelles, et notre Eugénie qui gazouillait gazouillait gazouillait je dirai comme un bébé de 8/9 mois et je peux vous affirmer que nous n’avions pas honte de dire qu’elle nous cassait les oreilles......

Des syllabes se formaient pa pa pa ba ba b ca ca ca.

En septembre nouveau programme, et celui ci fut beaucoup plus difficile a mettre en place, Eugénie était surexcitée, tellement elle avait de stimulations sonores, il a fallu trois semaines pour qu’elle s’adapte a celui-ci mais que de progrès dans son babillage, dans sa manière d’être.

Elle adore le bruit (guitare d’enfant de sons préenregistrés), la musique, et adore se faire raconter les livres, maintenant après 6 mois d’implantation, dit tiens, garder, garder pour regarder, papa et vient de dire maman et veux toujours nous raconter quelque chose.

 

Pour Eugénie, l’implant est vraiment une réussite, pour diverses raisons, c’est une enfant très extravertie, qui a un besoin intense de communiquer et surtout qui adore le bruit et qui n’est pas dérangé par celui-ci même quand il est très intense.

Bien entendu,l’implant n’enlèvera jamais les difficultés à venir, Eugénie est avant tout une enfant sourde avant d’être une enfant implantée.

  

                                                                                  Odile et Pascal DUFOUR

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L'actualité CISIC

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L’association CISIC organise le samedi 5 novembre 2016 une journée d’information et d’échanges destinée aux porteurs d’implant cochléaire avec des ateliers pratiques.

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Dix adhérents CISIC visitent OTICON Médical (anciennement Neurelec)

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Journée d'information à Paris le 24 Septembre 2016

Après Strasbourg, La Rochelle, Rouen, Caen, Grenoble, Lyon, Montpellier et Reims,

L'aide technique: l'allié indispensable d'une bonne écoute au quotidien

Le samedi 24 septembre 2016 de 10h à 16h à Paris

 

DSC 3031L’équipe de l’association et ses partenaires vous feront découvrir et essayer les aides techniques

qui peuvent améliorer le confort et la qualité d’écoute de la musique, de la radio, de la télévision,

des téléphones fixes et portables et en réunion ou à l’école avec un système de micro FM.

 

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Journée d'information à Reims le 28 Mai 2016

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Le samedi 28 mai 2016

Brasserie Les 3 Brasseurs
73 Place Drouet d'Erlon
51100 Reims

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Les Permanences

Prendre la décision de se faire implanter n’est pas toujours facile, les témoignages  et les expériences de chacun constituent alors  une aide bien appréciable quand on a peu d’information sur le sujet.

C’est pourquoi   le CISIC a organisé dès sa création  une permanence destinée aux futurs implantés et implantés.

La première permanence à eu lieu en Mars 2002 dans le service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, elle coïncidait avec les RDV des futurs implantés avec le professeur Meyer et le Docteur Claude Fugain. Puis  les futurs implantés de province étaient accueillis ponctuellement,  sur demande  à partir de 2004 par des relais régionaux  en Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Limousin, Pays de la Loire, Poitou Charentes……

Le but  principal de ces rencontres : répondre aux nombreuses questions que se posent les patients dans leur parcours d’implanté , elles contribuent à rassurer et informer des personnes parfois déboussolées .

Face au succès de  ces rencontres plus ou moins formelles, elles  vont devenir petit à petit des permanences régionales organisées régulièrement  en étroite collaboration avec  le service ORL du centre d’implantation.

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