"Eugénie est une enfant sourde profonde, de 3ème catégorie"

 

Nous sommes Pascal et Odile DUFOUR, nous habitons Thionville, nous sommes les heureux parents de deux enfants, Antoine 4ans et Eugénie 20mois.

Eugénie est une enfant sourde profonde, de 3ème catégorie. Je qualifierai notre parcours de « parcours idéal » sans enlever tout le processus de tristesse, d’inquiétude et d’angoisse que cela comporte.

 

Eugénie est arrivée comme une petite fleur le 21/03/2003, à la maternité de Luxembourg, trois jours après, le test d’oto-émissions acoustiques a été fait, celui-ci s’est avéré négatif (pas de réponse à la stimulation), l’audiologue me  dit de ne pas m’inquiéter et de refaire le test.

Celui-ci a été refait quand Eugénie avait 1mois1/2 et 3 mois, elle n’était pas très calme et il existait beaucoup d’artéfacts. On ne pouvait certifier le problème, une certitude, une oreille ne répondait pas très bien.

L’interne d’ORL, me précisait qu’il existait de faux négatifs, qu’Eugénie était une enfant très éveillée, qui babillait et qui n’avait pas lieu de s’alarmer, mais que pour être sûr du diagnostic on pouvait effectuer les PEA tout de suite, dans 2 mois dans 6mois tout en surveillant Eugénie. Afin d’être fixée, je trouvai préférable d’effectuer  rapidement l’examen, donc le 8/07/2003 notre Eugénie sous calmant eu son premier PEA qui semblait intriguer l’audiologue, qui repositionner les électrodes régulièrement. Bizarre Bizarre.

 

L’ORL m’ explique ensuite, que les courbes ne sont pas très bonnes, il faut voir, et me pose diverses questions sur ma grossesse, qu’il faut refaire une fois le test pour voir si les courbes s’inversent, me parle de l’implant cochléaire et nous reprenons rendez vous le 7/08/2003 pour un nouveau PEA.

Celui ci était en fait pour confirmer le diagnostic de surdité profonde. Eugénie avait 4 mois.

Vient ensuite, tous les examens complémentaires de recherche de pathologies associés, de la cause de la surdité et surtout du scanner et de l’IRM afin de voir si il n’existe pas de malformation de l’oreille pour l’implantation.

Il nous a parlé très vite de l’implantation, je dirai que nous nous sommes pas trop posés de question car on pouvait apporter une aide à Eugénie.

 

A 6 mois, elle a eu la pose des appareils auditifs qui ont été bénéfiques pendant je dirai 2 mois car sa surdité a progressé.

 

Le 15 décembre, nous avions rendez vous avec le Centre d’implantation de Bruxelles, l’hôpital Saint Luc. Ils confirment bien la surdité profonde et surtout la catégorie et nous sommes partis pour le bilan, rendez vous avec le psychologue et l’assistante sociale

Nous avons rencontré le psychologue courant février, et ce fut très important pour nous en tant que parent de pouvoir poser nos valises mais également pour Antoine pour qui nous avions demandé, une consultation. Dans tout ce chamboulement ils nous étaient important qu’une personne extérieure puisse lui expliquer la surdité de sa petite soeur,  mais également qu’il avait sa place dans notre famille et que l’on s’inquiéter également pour lui, ce fut un moment très intense et je dirai bien compris par notre bout’chou de 3ans à l’époque.

 

Après le temps de paperasserie, enfin la date, Eugénie est implantée le 7/04/2004 elle vient d’avoir tout juste 1an.

Beaucoup de stress et d’inquiétude mais tout c'est bien déroulé, je l’ai accompagné au bloc et elle a été endormie sur mes genoux  et m’ont rappelé dès son réveil.

Je dirai qu’elle a eu 2heures difficiles à son retour, vertiges, maux de tête,après les antalgiques elle a dormi et a bien récupérer.

Le lendemain, elle crapahutait dans toute la chambre et nous faisait des frayeurs et a fait beaucoup de lit à barreaux.....afin de nous tranquilliser.

3 jours après nous étions sortis et Eugénie, n’a rien trouvé de mieux que de sortir la varicelle, d’enlever tout  les strips, donc cicatrice bien à l’air 4 jours après l’intervention (le bandage avait déjà été ôté par mademoiselle le jour après l’intervention....)

 

Ensuite l’attente des réglages pendant 3 semaines, et le jour j arrive, d’abord réglage des électrodes sans rien lui faire, et le 4 mai pose de l’implant, pour Eugénie se fut une très grosse angoisse, se demandait ce qu’on lui avait mis sur la tête, a pleuré et est venue se réfugier dans nos bras

Et bien, pas facile pour elle et nous nous demandions comment la suite aller se passer.

Retour le lendemain pour Bruxelles, pose de l’implant et je dirai c’est comme ci elle l’avait eu depuis toujours, n’a pas pleuré, elle connaissait et était ravie je sais pas si je peux dire entendre mais en tout cas de percevoir des sons....

Nous sommes allés très régulièrement à Bruxelles courant Mai et Juin, Eugénie a progressé très vite dés que nous changions de programmation, ne voulait plus diminuer mais augmenter donc en 3 mois nous avons fait beaucoup de chemin.

    

Comme, les programmations ont été rapides, en juillet et août nous étions dispensés de Bruxelles, et notre Eugénie qui gazouillait gazouillait gazouillait je dirai comme un bébé de 8/9 mois et je peux vous affirmer que nous n’avions pas honte de dire qu’elle nous cassait les oreilles......

Des syllabes se formaient pa pa pa ba ba b ca ca ca.

En septembre nouveau programme, et celui ci fut beaucoup plus difficile a mettre en place, Eugénie était surexcitée, tellement elle avait de stimulations sonores, il a fallu trois semaines pour qu’elle s’adapte a celui-ci mais que de progrès dans son babillage, dans sa manière d’être.

Elle adore le bruit (guitare d’enfant de sons préenregistrés), la musique, et adore se faire raconter les livres, maintenant après 6 mois d’implantation, dit tiens, garder, garder pour regarder, papa et vient de dire maman et veux toujours nous raconter quelque chose.

 

Pour Eugénie, l’implant est vraiment une réussite, pour diverses raisons, c’est une enfant très extravertie, qui a un besoin intense de communiquer et surtout qui adore le bruit et qui n’est pas dérangé par celui-ci même quand il est très intense.

Bien entendu,l’implant n’enlèvera jamais les difficultés à venir, Eugénie est avant tout une enfant sourde avant d’être une enfant implantée.

  

                                                                                  Odile et Pascal DUFOUR

Les Permanences

Prendre la décision de se faire implanter n’est pas toujours facile, les témoignages constituent une aide bien appréciable quand on a peu d’information sur le sujet. C’est pourquoi le CISIC a organisé dès sa création une permanence destinée aux futurs implantés et implantés.

La première permanence à eu lieu en Mars 2002 dans le service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, elle coïncidait avec les RDV des futurs implantés avec le professeur Meyer et le Docteur Claude Fugain. Puis les futurs implantés de province étaient accueillis ponctuellement, sur demande à partir de 2004 par des relais régionaux en Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Limousin, Pays de la Loire, Poitou Charentes…

Le but principal de ces rencontres : répondre aux nombreuses questions que se posent les patients dans leur parcours d’implanté , elles contribuent à rassurer et informer des personnes parfois déboussolées. Lire la suite...

Journée d'information à Montpellier le 2 Avril 2016

L’association CISIC organise une journée d’informations et d’échanges destinée aux porteurs d’implant cochléaire avec des ateliers pratiques :

Le samedi 2 avril 2016
Hôtel Mercure La Grande Motte
140 Rue du port
34280 LA GRANDE MOTTE

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Journée d'information à Lyon samedi 19 mars 2016

L’association CISIC organise une journée d’informations et d’échanges destiné aux porteurs d’implant cochléaire avec des ateliers pratiques :

Le samedi 19 Mars 2016
Domaine LYON Saint-JOSEPH
38 Allée Jean-Paul II
69100 sainte Foy-lès-Lyon

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Journée "Ateliers techniques" au CHU de Grenoble

Samedi 14 novembre 2015, journée "ateliers techniques CISIC au CHU de Grenoble

Dès 8 h 15, nous étions accueillis par le Pr. Schmerber, qui est venu lui-même nous ouvrir toutes les salles misent à notre disposition. Nous avons eu peu de temps pour tout installer car vous étiez très nombreux à nous avoir rejoint malgré les événements survenus la veille. Mais heureusement, l'équipe parisienne était très largement aidée par de nombreux correspondants en région.

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Compte-rendu de la journée CISIC sur l'Île de la Réunion

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Au terme de plusieurs années d'échanges virtuels, le Cisic a pu organiser ce déplacement tant attendu aussi bien par nos adhérents que par l'équipe médicale.

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Retranscription de l'interview du Dr S. Marlin diffusée lors de l'AG CISIC 2014

Cet article est la retranscription écrite de l'interview du Dr. Sandrine Marlin, spécialiste en génétique de la surdité, qui peut être visualisée en suivant ce lien Youtube.

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HAS / Avis de renouvellement des implants cochléaires et du tronc cérébral

La Commission Nationale d'Evaluation des Dispositifs Médicaux et Technologies de santé à mis en ligne les avis de renouvellement des implants cochléaires et du tronc cérébral. Ces avis sont disponibles sur le site internet de la HAS (voir les liens ci-dessous).

Cochlear Nucleus, Advanced Bionics HiResolution Bionic Ear, MedEl Concerto, Neurelec Digisonic SP, Neurelec Digisonic SP-EVO

Le service implants du CHU de Dijon déménage

Les réglages et la rééducation des patients implantés au CHU de Dijon se font désormais sur le site de l'Hôpital du Bocage, dans le pavillon MARION. Etant donné la difficulté pour trouver une place de parking, il est conseillé de s'y rendre plutôt en transports en commun (tram ligne 1, station CHU Hopital).

Voir le plan d'accès pour plus de détails.

L'Académie de Médecine regrette l'oubli des précurseurs français par le prix Lasker

L' Académie nationale de Médecine vient de publier récemment un article intitulé "Le Prix Lasker de recherche médicale clinique 2013 : rétablir la vérité sur l'implant cochléaire...!". Il est consultable en ligne ici.

Le prix Lasker 2013 attribué à trois pionniers de l'implant cochléaire

Graeme M. Clark ( professeur émérite à l'université de Melbourne, Australie), Ingeborg Hochmair (fondatrice et CEO de MedEL, Autriche),   et Blake S. Wilson (professeur à l'université de Duke, Etats-Unis) recoivent conjointement le prix Lasker pour leur contribution fondamentale au développement de l'implant cochléaire moderne.

Plus de détails (en anglais) sur leurs roles respectifs dans le développement de l'implant cochléaire sur le site de la fondation :

http://www.laskerfoundation.org/awards/2013clinical.htm

http://www.laskerfoundation.org/awards/2013_c_description.htm